10 דברים אני רוצה להבין על המחלה שלי

תצלום: דברי ולאסקז על ידי מוניק רודריגז

יש לי arteritis של Takayasu, מצב שבו העורק הגדול ביותר בגוף שלי (אבי העורקים) הוא מודלק וקשה לשאת דם מהלב שלי שאר חלקי גופי.

בחודשים הראשונים לאשפוז של שבוע, חוויתי הסתערות פתאומית של סימפטומים מתישים. רק כדי לנקוב בשמות: הרגשתי דפיקות לב, כאבים עצביים נפוצים, מיגרנות מבחילות, אובדן ראייה זמני, חום קבוע, ירידה במשקל מהירה, כאבי שרירים ומפרקים ועוד.

-> פרסומת פרסומת

זה בסופו של דבר הוביל לאבחון שלי. הייתי בר מזל מספיק כדי למצוא צוות מדהים של רופאים שהתאחדו במאמץ לשמור על חיי, למרות השקפה קודרת של מצבי. הם סיפקו תוכנית טיפול שיכולה לעזור לי לשמור על "נורמלי" של החיים ככל האפשר.

זה לא תמיד כל כך קל לתרגם את הסימנים של מצב כרוני, במיוחד כאשר זה לא גלוי לעין בלתי מזוינת. עבור רוב האנשים, לראות מישהו לחיות חיים מלאים ללא סימנים ברורים של כאב או אי נוחות יכול להיות מבלבל. זה יכול להיות קשה להזדהות, ומובן.

מודעה

1. אני מעריך את הסימפטיה שלך. כן, אני יודע שאתה לא מרגיש את הכאב שלי, וייתכן שאף פעם לא חווית חוויה טראומטית קרובה למוות, אז אתה פשוט מרגיש שאתה לא יכול להתייחס. עם זאת, לדעת שאתה שם תמיכה כאשר אני מרגיש פגיע או זקוק לעזרה אומר הרבה יותר ממה שאתה אי פעם יודע.

2. יש לי הרבה כאב היום

כפי שציינתי בעבר, לחיות עם מחלה כרונית מגיע עם שורה של פרקים סימפטומטיים שיכולים לבוא בכל רגע נתון. במהלך השנים, אני כבר די מוכשר על מסוך זה למען הנוחות של כולם סביבי. אבל זה לא אומר שאני מרגיש נהדר, או.

פרסומת פרסומת

3. אני רק צריך להקשיב

בזמן שאני יודע שאתה רוצה לעזור הכוונות שלך טובים, עצה לא רצוי שלך על איך "לרפא" אותי עלול להפחיד אותי רחוק רוצה לפרוק לך בפעם הבאה אני בכאב.

4. אני זקוק לתקופות מנוחה

אף על פי שאין עוד דבר שהייתי רוצה לעשות מאשר לטייל איתך או לשלוף את כל המצית כדי לעשות זיכרונות של 20 דברים, אני פשוט לא יכול. הגוף שלי עדין בגלל דברים שאתה לא יכול לראות, אבל אני יכול להרגיש. אני צריך לכבד את בקשות הגוף שלי.

5. אני צריך את הזמן שלי לבד

תאמין לי, זה שום דבר נגדך או ידידות שלנו.אני רק צריך את הימים של טיפול עצמי. זה חיוני ביותר עבור אותם רגעים של כאב משתק ואת רכבת הרים של רגשות.

6. אני לא יכול לשמור על קור רוח

לצערי, אני צריך לדאוג בכל פעם שמשהו מרגיש רע מאוד בגופי. המצב הקיים שלי - הידוע כבלתי צפוי לחלוטין - עלול לפעמים גם לסכן את החיים.

7. אני מודעת יותר מאי פעם בעבר <אני עושה כמיטב יכולתי עם מה שיש לי. אבל אני גם צריך לאכוף גבולות על מצבים שעשויים להיות יותר מדי בשבילי להתמודד.

פרסומת פרסומת

8. אני צריך כתף כדי לבכות על זה, כי החבר שלי, הדבר הטוב ביותר שאתה יכול לעשות בשבילי הוא פשוט להיות שם. כמו שאמרתי קודם, אני לא מחפש ייעוץ רפואי או גינוי. אני רק רוצה להחזיק מקום בשבילי כאשר אני צריך את זה ביותר.

9. הלוואי שיכולתי להבין באמת, למרות שלא הייתי רוצה את המחלה הבלתי נראית הזאת על האויב הגרוע ביותר שלי, אני מרגישה כאילו זה היה עוזר לפעמים אם היית מרגיש את הכאב המדויק שלי, גם אם רק ליום. חוויית המצב שלי ממילא בהחלט תסייע בהשגת הבנה ואמפתיה.

10. אני אופטימי למרות מה שאני אומר באותם רגעים של פחד וכאב, עברתי לא מעט במסע החיים הזה. מדע הרפואה עשה התקדמות מדהימה, אפילו בשבע השנים של החיים עם מחלה כרונית נדירה זו. אני יודע שהעתיד שלי בהיר.

פרסום

שאל את כל מי שחי עם מצב כרוני והם יגידו לך: זה לא קל עושה את זה נראה כל כך קל. אם יש משהו שהמסע שלי לימד אותי, זה חשוב של תקשורת להיות קוליים לדרישות של הגוף שלי.