מה אני צריך לדעת על החיים אחרי לוקמיה

לוקמיה מיאלואידית חריפה (AML) שלי נרפא לפני שלוש שנים. אז, כאשר אונקולוג שלי לאחרונה אמר לי כי יש לי מחלה כרונית, מיותר לומר שאני נדהם.

היתה לי תגובה דומה כאשר קיבלתי הודעת דוא"ל המזמינה אותי להצטרף לקבוצת צ'אט "עבור אלו החיים עם לוקמיה מיאלואידית חריפה" ולמד שזה "עבור חולים" שהיו גם בתוך ומחוץ לטיפול.

פרסומת פרסומת

איך הגעתי לכאן

לוקמיה הדביק אותי כשהייתי בן 48 בריא אחרת. אם גרושה לשלושה ילדים בגיל בית הספר החיים במערב מסצ'וסטס, הייתי עיתונאית, כמו גם שחקנית נלהבת וטניס.

כאשר אני מנהל את מירוץ הדרכים של פטריק הקדוש בהוליוק, מסצ'וסטס ב -2003, הרגשתי עייף במיוחד. אבל בכל זאת גמרתי. הלכתי לרופא שלי כמה ימים לאחר מכן, ובדיקות הדם וביופסיה של מח עצם הראו שיש לי AML.

פרסומת

לאחר שתי התקפים וכישלון השתל, הרופא שלי הציע השתלה רביעית יוצאת דופן עם כימותרפיה חזקה יותר ותורם חדש. קיבלתי תאי גזע בריאים ב -31 בינואר 2009. לאחר שנה של בידוד - כדי להגביל את החשיפה שלי לחיידקים, שעשיתי אחרי כל השתלה - התחלתי שלב חדש בחיי … חייתי עם תסמינים כרוניים.

מציאת התווית הנכונה

בעוד שתופעות הלוואי יימשכו עד סוף ימי, אינני רואה את עצמי כ"חולה "או" לחיות עם AML ", משום שאני אין לך את זה יותר.

פרסומת

חלק מהניצולים מתויגים כ"חיים עם מחלה כרונית ", ואחרים הציעו" לחיות עם תסמינים כרוניים. "התווית הזאת נשמעת לי יותר מתאימה לי, אבל לא משנה מה הניסוח, ניצולים כמוני יכולים להרגיש כאילו הם תמיד מתמודדים עם משהו.

מה אני מתמודד מאז נרפא

1. נוירופתיה היקפית

הכימותרפיה גרמה נזק עצבי לרגלי, וכתוצאה מכך קהות או כאב עקצוץ, חדה, בהתאם ליום. זה גם השפיע על שיווי המשקל שלי. זה לא סביר ללכת משם.

2. בעיות שיניים

בגלל יובש בפה במהלך כימותרפיה, ואת תקופות ארוכות כאשר היה לי מערכת חיסונית חלשה, חיידקים נכנס לי בשיניים. זה גרם להם להחליש ולרקב. כאב שיניים אחד היה כל כך רע שכל מה שיכולתי לעשות היה לשכב על הספה ולבכות.לאחר תעלת שורש נכשלה, הוצאתי את השן. זה היה אחד מתוך 12 שאיבדתי.

->

3. סרטן הלשון

למרבה המזל, מנתח שיניים גילו אותו כאשר הוא היה קטן במהלך אחד השן extractions. קיבלתי רופא חדש - אונקולוג ראש וצוואר - שהוציא לי קצת סקופ מהצד השמאלי של הלשון. זה היה במקום רגיש איטי ריפוי וכואב מאוד במשך כשלושה שבועות.

אני צריך לראות כל כך הרבה מומחים, כי לפעמים אני מרגיש כמו לטפל הסימפטומים שלי היא עבודה במשרה חלקית.

4. השתל לעומת המארח מחלה

GVHD מתרחשת כאשר תאי התורם תוקפים בטעות את איברי החולה. הם יכולים לתקוף את העור, מערכת העיכול, הכבד, הריאות, רקמות החיבור, ואת העיניים. במקרה שלי זה השפיע על הבטן, הכבד והעור.

פרסומת

GVHD של המעיים היה גורם קוליטיס קוליטיס, דלקת של המעי הגס. זה אומר יותר משלושה שבועות של שלשולים אומללים. GVHD של הכבד הובילה אנזימי כבד גבוה כי יש פוטנציאל לפגוע באיבר חיוני זה. GVHD של העור גרם לי הידיים להתנפח וגרם לעור שלי להתקשות, הגבלת גמישות. מקומות מעטים מציעים את הטיפול כי לאט מרכך את העור: photophesisal אקסטרקורפורי, או ECP.

אני נוסעת או רוכבת 90 מייל למרכז התורמים של משפחת קראפט בדאנה-פרבר בבוסטון. אני שוכב דומם במשך שלוש שעות, בעוד מחט גדולה שואבת דם מזרועי. מכונה מפרידה בין התאים הלבנים הלא מתאימים. לאחר מכן הם מטופלים עם סוכן פוטוסינתזה, חשופים לאור UV, וחזר עם ה- DNA שלהם שונה כדי להרגיע אותם.

אני הולך כל שבוע אחר, למטה מ פעמיים בשבוע, כאשר זה קרה במאי 2015. האחיות לעזור להעביר את הזמן, אבל לפעמים אני לא יכול שלא לבכות כאשר המחט פוגעת בעצב.

מודעה

5. תופעות לוואי של פרדניזון

סטרואידים אלה יורדים את ה- GVHD על ידי הפחתת הדלקת. אבל יש לו גם תופעות לוואי. המינון של 40 מ"ג שהיה עלי לקחת מדי יום לפני שמונה שנים גרם לפנים שלי להתנפח וגם להחליש את השרירים. הרגליים שלי היו כל כך גומי, כי התנודדתי כאשר הלכתי. יום אחד, תוך כדי הליכה על הכלב שלי, נפלתי לאחור, מרוויח אחד מטיולים רבים לחדר המיון.

פיזיותרפיה ומינון יורד לאט - עכשיו רק 1 מ"ג ליום - עזר לי להתחזק. אבל פרדניזון מחליש את המערכת החיסונית והוא גורם לסרטן תאי הקשקש הרבים של העור שקיבלתי. הוצאתי אותם ממצחי, מדמיע, לחי, מפרק, אף, יד, עגל ועוד. לפעמים זה מרגיש כי בדיוק כמו אחד נרפא, עוד נקודה מתפתלת או מורמת אותות אחר.

פרסומת פרסומת

קוראים לחלוק את תופעות הלוואי של פרדניזון זר <

6. בלאי כללי

בשילוב עם בדיקות עם רופא השתלות שלי או רופא המטפל כל 6 עד 8 שבועות, אני צריך לראות כל כך הרבה מומחים, כי לפעמים אני מרגיש כמו לטפל הסימפטומים שלי היא עבודה במשרה חלקית.

מכיוון שאני אסיר תודה על שהייתי בחיים וראיתי את ילדי גדלים למבוגרים נפלאים, אני בעיקר לוקח את זה צעד.אבל בשלב מסוים החורף הזה הגיע לי, ובמשך כמה שבועות בכיתי ללא מעצורים יותר מפעם אחת.

מודעה

7. מתח

פחד מפחד חוזר היה בן לוויה שכיח לפני שפגעתי בסימן החומש, כאשר נרפאתי רשמית. אבל זה לא מונע ממני מדי פעם לדאוג שהעייפות שאני מרגיש היא סימן של הישנות - כי זה אחד הסימנים.

איך אני מתמודד

פרסומת פרסומת

1. אני מדבר

אני מבטא את עצמי דרך הבלוג שלי. כאשר יש לי חששות לגבי הטיפולים שלי או איך אני מרגיש, אני מדבר עם המטפל שלי, הרופא, ואת המטפלת אחות. אני נוקט פעולה מתאימה, כמו התאמת תרופות, או להשתמש בטכניקות אחרות כשאני מרגיש חרדה או מדוכא.

2. אני מתעמל כמעט כל יום

אני אוהב טניס. קהילת הטניס הייתה מאוד תומכת ואני עשיתי חברים לכל החיים. זה גם מלמד אותי את המשמעת של התמקדות דבר אחד בכל פעם, במקום להיסחף על ידי דאגה.

ריצה עוזר לי להגדיר מטרות האנדורפינים הוא משחרר לעזור לשמור על רגוע וממוקדת. יוגה, בינתיים, שיפר את האיזון והגמישות שלי.

3. אני נותן בחזרה

אני מתנדב בתוכנית אוריינות למבוגרים שבו התלמידים יכולים לקבל עזרה עם אנגלית, מתמטיקה, ונושאים רבים אחרים. בשלוש השנים שאני עושה את זה, עשיתי חברים חדשים והרגשתי את הסיפוק של שימוש בכישורים שלי כדי לעזור לאחרים. אני גם נהנה להתנדב בתוכנית 'אחד לאחד' של דנה-פרבר, שבה ניצולים כמוני נותנים תמיכה לאלה שבשלבים המוקדמים של הטיפול.

למרות שרוב האנשים אינם מודעים לכך, להיות "נרפא" של מחלה כמו לוקמיה לא אומר שהחיים שלך חוזר למה שהיה בעבר. כפי שאתם יכולים לראות, החיים שלי לאחר לוקמיה כבר מלא סיבוכים ותופעות לוואי בלתי צפויות של התרופות שלי נתיבי הטיפול. אבל למרות העובדה כי אלה הם חלקים מתמשך של החיים שלי, מצאתי דרכים להשתלט על הבריאות שלי, בריאות, ואת מצב הרוח.

רוני גורדון הוא ניצול של לוקמיה מיאלואידית חריפה ומחבר של

ריצה על חיי, שנקראה אחד מתוך הבלוגים המובילים שלנו בלוקמיה.