Myelofibrosis: פרוגנוזה ותוחלת החיים
תוכן עניינים:
Myelofibrosis (MF) היא מחלה פרוגרסיבית שמשפיעה על כל אדם בצורה שונה. כמה אנשים יהיו תסמינים חמורים מאוד כי ההתקדמות במהירות. אחרים עשויים לחיות במשך שנים מבלי להראות סימפטומים כלשהם.
בעוד הרופא שלך יכול לדבר איתך על הסימפטומים שלך ואת החששות, הנה כמה סיבוכים נפוצים של MF כי אתה עלול להיתקל.
פרסומת פרסומתניהול כאב
אחד הסימפטומים והסיבוכים השכיחים ביותר של MF הוא כאב. זה יכול לכלול:
- כאבי עצמות ומפרקים שנגרמים על ידי צנית
- כאב ועייפות הנגרמים על ידי אנמיה
- כאב הנגרם על ידי תופעת לוואי של טיפול
אם אתה סובל מכאבים רבים, הרופא שלך על תרופות או דרכים אחרות כדי לשמור את זה תחת שליטה. תרגיל קל, מתיחות, וקבלת מנוחה מספקת יכולים לסייע בניהול כאבים.
->תופעות לוואי טיפוליות
תופעות לוואי טיפוליות תלויה בגורמים רבים ושונים, ולא לכולם יהיו אותן תופעות לוואי. תגובות תלוי בגורמים כגון הגיל שלך, הטיפול שלך, ואת המינון התרופות שלך. תופעות הלוואי שלך יכול גם להתייחס למצבים בריאותיים אחרים שיש לך או היו בעבר.
פרסומתחלק מתופעות הלוואי הנפוצות ביותר כוללות:
- בחילה
- סחרחורת
- כאב או עקצוץ בידיים וברגליים
- עייפות
- קוצר נשימה
- קדחת
- נשירת שיער זמנית
תופעות לוואי הם בדרך כלל זמניים ילך אחרי הטיפול שלך הושלמה. אם אתה מודאג לגבי תופעות הלוואי שלך או שאתה מתקשה לנהל אותם, לדבר עם הרופא שלך על האפשרויות שלך.
פרסומתפרוגנוזה
חיזוי הפרוגנוזה, או התוצאה, של MF הוא מאוד קשה, תלוי בגורמים רבים.
עבור סוגים רבים אחרים של סרטן, מערכת הזמני משמש למדידת חומרת המחלה. עם זאת, אין מערכת הזמני עבור MF. עם זאת, רופאים וחוקרים זיהו מספר גורמים שיכולים לסייע בחיזוי הפרוגנוזה, כגון:
- מעל גיל 65
- חווים תסמינים המשפיעים על כל הגוף, כגון חום, עייפות וירידה במשקל
- לאחר ספירת תאי דם אדומים נמוכים
- לאחר ספירת תאי דם לבנים חריגה
- פיצוץ דם גבוה מ -1%
הרופא שלך עשוי לשקול גם הפרעות גנטיות של תאי הדם כדי לסייע בקביעת הפרוגנוזה של MF.
גורמים אלה משמשים את ה- IPSS, או מערכת הניקוד הבינלאומית לפרוגנוזה, כדי לסייע לרופאים לחזות את שנות ההישרדות הממוצעות. אנשים שאינם עומדים בקריטריונים לעיל, למעט גיל, נחשבים בקטגוריה של סיכון נמוך ויש להם הישרדות חציונית של למעלה מעשר שנים. עמידה באחד הקריטריונים לעיל מקטינה את ההישרדות לשמונה שנים, ופגישה שלושה או יותר יכול להקטין את ההישרדות הצפויה עד שנתיים בערך.
Outlook לטווח ארוך אסטרטגיות התמודדות
MF היא מחלה כרונית, שינוי החיים. התמודדות עם אבחון וטיפול יכול להיות קשה, אבל הרופא שלך צוות הבריאות יכול לעזור. חשוב לתקשר איתם בגלוי ובכנות. זה יכול לעזור לך להרגיש בנוח ככל האפשר עם הטיפול שאתה מקבל. אם יש לך שאלות או דאגות, לכתוב אותם כפי שאתה חושב עליהם ולדבר עם הרופאים והאחיות שלך.
פרסומת פרסומתלהיות מאובחנים עם מחלה פרוגרסיבית כמו MF יכול לשים הרבה לחץ נוסף על הגוף שלך ואת הגוף, יחד עם הלחץ הפיזי של להיות חולה. הקפד לדאוג לעצמך. אכילה נכונה מקבל תרגיל מתון כמו הליכה, שחייה, או יוגה יעזור לתת לך כמה שיותר אנרגיה. זה גם יכול לעזור לקחת את דעתך של לחצים של MF.
זכור כי זה בסדר לחפש תמיכה במהלך הנסיעה שלך. שיחה עם בני משפחה וחברים יכולה לעזור לך להרגיש פחות מבודדת ונתמכת יותר. זה גם יעזור לחברים ולמשפחה שלך ללמוד איך לתמוך בך. אם אתה צריך את העזרה שלהם עם משימות היומיום כמו עבודות הבית, בישול, או תחבורה - או אפילו רק מישהו להקשיב לך - זה בסדר לשאול.
לפעמים אתה אולי לא רוצה לשתף את הכל עם חברים או משפחה, וזה בסדר. קבוצות תמיכה מקומיות ומקוונות רבות יכולות לעזור לך ליצור קשר עם אנשים אחרים החיים בתנאים דומים או דומים. אנשים אלה יכולים להתייחס למה שאתה עובר ולספק עצות ועידוד.
פרסומתאם אתה מתחיל להרגיש מוצף על ידי האבחון שלך, שקול לדבר עם מומחה בתחום בריאות הנפש מאומן כמו יועץ או פסיכולוג. הם יכולים לעזור לך להבין ולהתמודד עם האבחנה MF שלך ברמה עמוקה יותר.
