לאחר אנדומטריוזיס לימד אותנו לעמוד על עצמנו

כיצד מחלת כרונית לימדה אותנו להיות תומכים עבור עצמנו

אוליביה ארגנראז ואני התחלנו את התקופות שלנו כשהיינו 11. אנו סבלו מהתכווצויות קשות ותסמינים אחרים שהתערבו בחיינו. אף אחד מאיתנו לא ביקש עזרה עד שהיינו בשנות ה -20 המוקדמות שלנו.

שנינו אובחנו בסופו של דבר עם אנדומטריוזיס, הידוע גם בשם endo בקיצור. אובחנה לי בעיה של חודשים, אבל האבחנה של אוליביה נמשכה כמעט עשור. אצל נשים רבות, אבחנה מאוחרת שכיחה הרבה יותר.

על פי הקונגרס האמריקאי של מיילדות וגניקולוגים, על 1 מתוך 10 נשים יש אנדומטריוזיס. אין תרופה ידועה עבור endo, רק אפשרויות הטיפול וניהול כאב. זו מחלה בלתי נראית. לעתים קרובות אנו נראים בריאים, גם כאשר בכאב.

לכן חשוב מאוד לדבר על מה שאנחנו עוברים כדי שנוכל להציע תמיכה, ללמוד זה מזה, ולדעת שאנחנו לא לבד.

אוליביה היא פסיכולוגית בת 32 מאוניברסיטת אנטיוכיה, המתגוררת בסילבר לייק, קליפורניה. אני בן 38, סופר עצמאי ועורך מבוסס בנשוויל, טנסי. שיחה זו נערכה לקיצור ובהירות.

פרסומת פרסומת

לחיות עם endo

מעולם לא פגשנו, אבל השיחה שלנו מיד קשר אותנו

אוליביה:

הלכתי לצעוד אנדומטריוזיס, ומהשיחות השתתפתי, ואת השיחות היו לי עם נשים אחרות עם endo, זה נראה חוויה אופיינית למדי שזה לוקח 10 שנים טובות או יותר להיות מאובחנים. ביליתי שנים רבות עם רופאים כדי לראות את הסימפטומים שלי ולהיות מנותק. ג'ניפר:

ואבחון או לא, הרופאים פשוט לא לוקחים אותך ברצינות. רופא אי-פעם אמר לי פעם, "אתה לא לוקח פורד לסוכנת שברולט. "כמו כן, OB-GYN שאובחנו במקור כשהייתי בן 21 אמר לי להיכנס להריון כתרופה. חשבתי, שום דבר חוץ מזה! פניתי לבית הספר התיכון. O: נשאלתי אם יש לי מטפל כי אולי "הבעיות שלי" הן פסיכולוגיות! אני מתאמצת למצוא איך רופא יכול להגיב כך לאדם המתאר כאב עצום כל כך שהם עוברים בחדרי אמבטיה בשדה התעופה, בסרטים, לבד במטבח שלהם ב 5 א. M.

J: הסיפור שלך גורם לי לקבל דמעות, ואני מצטער על מה שאתה עובר. היו לי חוויות דומות. היו לי חמישה ניתוחים לפרוסקופי במשך 14 שנים כדי להגדיל את הצמיחה.המשכתי לניתוח לפרוסקופי משום שתמיד היו לי גדילה חוזרת של גידולים, ועם זאת, הדאגה של הדבקות. היו לי גם סיבוכים עם ציסטות בשחלות. אף אחד מן laparoscopies עזר להקל על הכאב שלי.

לאחר מחלה כרונית יכול להיות עבודה במשרה מלאה, אז הייתי צריך ללמוד את המילה לא. ג 'ניפר Chesak O:

אני פשוט לא יכול לדמיין לעבור את זה ניתוחים רבים. למרות שאני יודע זה תמיד אפשרות כי ייתכן שיהיה צורך יותר בעתיד שלי. בפברואר, היה לי ניתוח לפרוסקופי שבו הם חתכו את ההדבקות שלי ואת הגידולים והוציאו את התוספתן שלי. הוצאתי את התוספתן שלי כי היא היתה דבוקה לשחלה שלי. למרבה הצער, הכאב נמשך. מה הכאב שלך היום?

J: במשך השנים, שאלתי את הרופאים שלי על כריתת רחם, אבל הם סירבו בטענה שאני צעיר מדי, כי אני לא מסוגל לקבל את ההחלטה עדיין על אם אני לא רוצה ילדים. כל כך מקומם! סוף סוף עברתי את כריתת הרחם רק לפני שבעה חודשים, אחרי שמתישתי את כל האפשרויות האחרות. זה הביא לי הקלה יותר מכל דבר אחר, אם כי זה לא תרופה.

O: אני כל כך מתוסכל מצטער לשמוע על הרופאים מסרבים כריתת הרחם. זה נופל בקנה אחד עם הדיון הזה אנחנו כבר על רופאים הרוב המכריע של מה נשים עם חוויית אנדומטריוזיס. באומרו לא, הם אומרים לנו שהם המומחים של גופנו, וזה לא נכון.

פרסומת ניהול כאבים עבור endo

שיתוף טיפים לניהול כאב ופריצות

J:

קשה לחיות עם הכאב, אך לאחר מכן אנו מקבלים מחליקים ומטופלים בצורה גרועה. מה הרופא שלך מציע כצעד הבא בשבילך?

O: הגינקולוג שלי אומר לי שאני צריך לבדוק את גיל המעבר הרפואי או לעלות על ניהול כאב כרונית. היא גם הזכירה להיכנס להריון.

אחד הדברים הקשים ביותר עבורי הוא לנווט וללמוד כי יש לי מגבלות. אני לא אהיה כמו כולם. ג 'ניפר צ'סק J:

ניסיתי את היריות כדי לגרום גיל המעבר זמני כשהייתי בת 22, אבל תופעות הלוואי היו נורא, אז אני מתפטר. ניהול כאב באמת הפך האופציה היחידה שלי. ניסיתי מגוון רחב של אנטי דלקות, relaxers שרירים, ואפילו תרופות כאבי אופיואיד בימים קשים באמת. רשימת המרשם שלי מביכה. אני תמיד יש לי את הפחד כי רופא חדש או רוקח יאשים אותי שיש הרגל סמים. תרופות נוגדות פרכוסים סיפקו את רוב ההקלה, ואני אסיר תודה על שמצאתי רופא שמרשם אותם לשימוש ללא תווית.

O: אני מקבל דיקור עם כמה תוצאות טובות. ומצאתי גם, באמצעות יצירת קשר עם נשים אחרות עם אנדומטריוזיס, כי דיאטה היא מרכיב עצום לכיוון להרגיש טוב יותר. למרות שזה עזר דלקת שלי, אני עדיין נשאר עם כאב משתיק ימים רבים. האם ניסית דיאטה או טיפולים אלטרנטיביים?

J: אני צמחוני ללא גלוטן. התחלתי לרוץ באמצע שנות ה -20 לחיי, ואני חושב שזה עזר עם קצת ניהול כאב, בזכות האנדורפינים, התנועה, ורק את הרעיון של לוקח זמן לעשות דבר נחמד לעצמי.תמיד הרגשתי אובדן שליטה כזה על החיים שלי עם המחלה הזאת, והריצה והכשרה למרוצים נתנו לי קצת שליטה.

O: יש לי מה שהם מכנים בטן endo לעתים קרובות למדי, אם כי זה הופך פחות תכופים עם שינויים בתזונה שלי. אני לוקח פרוביוטיקה ואנזימי עיכול כדי לעזור לנפיחות. זה יכול להיות כל כך כואב כי אני נכה לחלוטין.

J: בטן Endo כואבת, אבל הרעיון של גוף התמונה גם עולה על הדעת. אני נאבקתי עם זה. אני יודעת שאני נראית בסדר, אבל לפעמים קשה להאמין שכאשר אתה סובל מכאב בטן ונפיחות. זה משנה את התפיסה שלך.

אני מוצא את זה כי אני יכול להיראות בסדר למישהו מבחוץ, זה יותר קשה לאנשים להבין את הכאב אני יכול להיות בכל רגע. Olivia Arganaraz פרסומת פרסומת Endo, נשיות וזהות

אנדומטריוזיס הדרך החזקה משפיעה על נשיות וזהות

O:

איך השפיעה על כריתת הרחם ועל הקשר שלך עם הנשיות? תמיד רציתי ילדים, אבל האבחון הזה עזר לי לגלות מדוע ובאיזה אופן אני עלול להתאכזב אם לא אוכל. בגלל הכאב וחוסר טסטוסטרון פוטנציאלי לוקח הרבה של הכונן המיני שלי, הייתי צריך באמת לבדוק את עצמי מה זה אומר להיות אישה.

J: זו שאלה טובה כל כך. מעולם לא היה לי רצון ללדת ילדים, ולכן מעולם לא חשבתי על אמהות כעל משהו שיגדיר אותי כאשה. אבל אני מבין איך נשים שרוצות להיות אמהות זה חלק גדול מהזהות שלהן וכמה קשה לתת לזה ללכת אם הפריון הוא בעיה. אני חושב שהתמודדתי יותר עם הרעיון של איכשהו לאבד את הנעורים שלי על ידי ויתור על איברי הילדות שלי. איך עוד השפיע על החיים שלך?

O: אני לא יכול ברגע זה לחשוב על משהו שיש endo אינו משפיע.

J: אתה צודק. בשבילי, תסכול עצום הוא כאשר זה מפריע לקריירה שלי. עבדתי כעורך ראשי במגזין להוצאה לאור במשך זמן רב, אבל בסופו של דבר יצאתי עצמאית כדי שתהיה לי גמישות רבה יותר כאשר אני סובל מכאבים. לפני כן, רק לעתים רחוקות לקחתי חופשה כי הם אכלו עם ימים חולים. מצד שני, בתור פרילנסר, אני לא מקבל תשלום אם אני לא עובד, אז לקחת חופשה מהעבודה כדי לקבל ניתוחים שלי או כאשר אני חולה הוא גם מאבק.

כרגע, זה קשה - אבל זה לא תמיד היה, וזה לא תמיד יהיה. O:

אני מוצא את זה כי אני יכול להיראות בסדר למישהו מבחוץ, זה יותר קשה לאנשים להבין את הכאב אני יכול להיות בכל רגע. אני נוטה להיות תגובה מצחיק זה שבו אני מתנהג כאילו אני בסדר! זה לעתים קרובות backfires ואני bedridden במשך ימים.

J: אני עושה את אותו הדבר! אחד הדברים הקשים ביותר בשבילי הוא לנווט וללמוד כי יש לי מגבלות. אני לא אהיה כמו כולם. אני על דיאטה מיוחדת. אני עושה כמיטב יכולתי לטפל בגופי. אני צריך לדבוק שגרות מסוימות או לשלם את המחיר עם עייפות וכאב.אני צריך להישאר על הבריאות שלי עם פגישות של הרופא. אני צריך תקציב חירום רפואי. כל זה יכול להרגיש מוחץ.

לאחר מחלה כרונית יכול להיות עבודה במשרה מלאה, אז הייתי צריך ללמוד את המילה לא. לפעמים אני לא רוצה להוסיף יותר לצלחת שלי, גם כאשר הפעילות היא כיף. יחד עם זאת, אני מנסה לא לתת endometriosis להחזיק אותי בחזרה כאשר יש משהו שאני באמת רוצה לעשות, כמו לקחת טיול. אני פשוט צריך להיות יותר מכוונת עם הזמן שלי. O:

כן, החיים עם אנדומטריוזיס הפכו למסע רגשי יותר מכל דבר אחר. זה על ניווט הגוף שלי ואת הזמן שלי בכוונה. דיון זה היה חזק בשבילי בהדגשת הדברים האלה כטיפול עצמי וסנגור עצמי, ולא כמעמסה ותזכורות של החיים שהיו לי או שהיו רוצים לחיות. עכשיו, זה קשה - אבל זה לא תמיד היה, וזה לא תמיד יהיה.

J: אני כל כך שמחה לשמוע כי הדיון הזה היה העצמה. הקפצה רעיונות ממישהו אחר שעובר את מה שאני עובר הוא מאוד מועיל ומרגיע. זה קל להגיע לכודים בתוך חשיבה "אבוי הוא לי" שיכול להיות מסוכן לרווחתה.

לאחר שהאנדומטריוזיס לימד אותי כל כך הרבה על הטיפול העצמי, קמתי על עצמי בעת הצורך, והשתלטתי על חיי. זה לא תמיד קל לשמור על גישה חיובית, אבל זה היה חבל הצלה בשבילי. תודה על צ'אט, ואני מאחל לך את הטוב ביותר כפי שאתה להתקדם עם מציאת הקלה בכאב. אני תמיד כאן להקשיב אם אתה צריך אוזן.

O:

זה היה נפלא להגיע לדבר איתך. זוהי תזכורת רבת עוצמה עד כמה חשובה הסנגור העצמי כאשר מתמודדים עם מחלה כמו בידוד כמו אנדומטריוזיס. הקשר עם נשים אחרות העוסקות באנדומטריוזיס מספק לי תקווה ותמיכה במצבי מצוקה. תודה על שאיפשר לי להיות חלק מזה ולספק לי את ההזדמנות לחלוק את הסיפור שלי עם נשים אחרות.

ג 'ניפר Chesak הוא נאשוויל מבוסס עורך ספר עצמאי ומרצה בכתב. היא גם הרפתקה, נסיעות, כושר, סופר בריאות עבור מספר פרסומים לאומי. היא רכשה את מאסטר למדעים בעיתונאות מדדיל של נורת'ווסטרן ועובדת על רומן הבדיונים הראשון שלה, שנקבע במדינת צפון דקוטה.