צריך לחיות, האם נסיעות: עידן התיירות הרפואית
תוכן עניינים:
- הארלי גילה שהיא חיובית עבור הפטיטיס C במהלך ההריון השני שלה בשנת 2011, כאשר בדיקת דם שגרתית הראה שהיא נושאת את הנגיף.
- פרסומת פרסומת
- ג'פריס הסביר את הפרטים הטכניים של מה שהיא צריכה כדי לקבל את התרופה במומבאי. הארלי יצר קשר עם הרופא שלה כדי שתוכל להשלים את הבדיקות לפני הטיסה. במקום התמיכה הסמויה שהרלי הניח שהיא תקבל מהרופא שלה, היא מצאה מקצוען רפואי שלא היה מוכן להרשות להארלי לנסוע להודו.
עבור הארלי, ביקור במומבאי היה טיול של חיים, אבל האטרקציות התיירותיות היו פשוט בונוסים. המטרה הראשית? כדי לקבל טיפול של 12 שבועות עבור הפטיטיס C.
כאשר Elle Hurley ביקר במומבאי בפעם הראשונה, היא יכולה להריח את התבלין באוויר כמעט מיד עם הנחיתה. בתו של שני שואבי-ניקוי מפורט וורת', טקסס, חלם הארלי לנסוע להודו במשך רוב חייה.
כמי שלמד אמנות ומוסיקה, ביקור במומבאי היה טיול של פעם בחיים. היא תיכננה לחנות בקניונים המפורסמים של העיר, לישון בארבע עונות מפתיעה להפליא, ולספוג את רוחניותו של חאג'י עלי.
פרסומת פרסומתאלה אטרקציות תיירותיות, אם כי, היו פשוט בונוסים. הארלי קיבל אבחנה של הפטיטיס C - וירוס קטלני שמדביק את הכבד. למרות שהיה תרופה, מחיר המדבקה במשך 12 שבועות טיפול עלות $ 84, 000 דולר.
הפטיטיס C יכול לשבת במשך שנים מבלי לעשות רעשהארלי גילה שהיא חיובית עבור הפטיטיס C במהלך ההריון השני שלה בשנת 2011, כאשר בדיקת דם שגרתית הראה שהיא נושאת את הנגיף.
פרסומת
בזמנו, הארלי היה מנהל המחוז הקמעונאי בחברת Spirit Halloween, חנות תלבושות. כאשר הרופא שלה התקשר אליה עם החדשות, היא נסעה עם צוות מלא עובדים לפרק את ליל כל הקדושים מוקפצים ולהקים סחורה לחג המולד. "הוא הכה אותי מחוץ לשדה השמאלי, "אמר הארלי.70. 1 מיליון אנשים יש הפטיטיס C. מעל 55 אחוזים מהם יפתחו סיבוכים
היא ידעה מיד כמה רע המצב. באותו זמן, לא היה תרופה עבור הפטיטיס C, אשר נקרא לעתים קרובות "רוצח שקט. "מאחר שהווירוס יכול להעביר הן באמצעות סקס והן בלידה, חשש הארלי שכל משפחתה חולה וכי היא יכולה להעביר גזר דין מוות לילדה שטרם נולד.פרסומת פרסומת
Image Source: Elle Hurley
על פי ארגון הבריאות העולמי, בתוך 20 שנה, 15 עד 30 אחוזים של קבוצה זו ייכנסו לכשל בכבד. לפני המחלה מתחילה להשפיע על הכבד פיזית, אנשים רבים השפיעו על תסמינים כולל בחילה, עייפות, ירידה בתיאבון, צבע משותף, צהבת. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<כל המשפחה שלה נבדקה על הנגיף, והארלי חיכה ללדת, מודאג מהשלכות האבחנה על עתידה.
כמו 80. 7 מיליון אנשים בארצות הברית, הארלי היה על Medicaid, והיא הבינה זה אומר שהיא לא היתה גישה רבים של ניסויים קליניים ותרופות ניסיוניות בשוק הפטיטיס C.
כל טיפול שני של הכחשה יכול להיות כמו לחכות לגזר דין מוות
ד"ר. חואן י 'יו, מומחה בכבד מנוסה במרכז הכבד ומחלת הכבד במכון מליסה ל. פוזנר לבריאות העיכול ומחלת כבד במרכז הרפואי מרסי בבולטימור, מרילנד, הסביר כי קבלת התרופה עבור הפטיטיס C אינה תמיד קל.
פרסומת פרסומת
Image Source: Elle Hurley
גישה לטיפול תלויה במספר גורמים: חברת הביטוח, סיווג הנגיף - שיש לו שישה גנומים רחבים - והעובדה שבתי מרקחת רבים אינם נושאים התרופות המשמשות לטיפול במחלה. ואז, כפי שהארלי מצא, יש את העלות האוסרת. "כמה חברות ביטוח, ובייחוד ביטוח זה השייך Medicaid, יש חוקים משלהם," אמר יו בראיון עם Healthline.
הפרסומת לעלויות גבוהות, לפעמים הטיפול לא יהיה זמין עד שהמחלה נמצאת בשלבים קשים ומתקדמים.
הארלי לא רצה לחכות כדי לפתח סיבוכים חמורים יותר מהמחלה. היא ידעה שיש לה מחלה שיכולה להרוג אותה, והיא שקעה בדיכאון עמוק.
היא נאבקה עם ההשפעות היומיומיות של הנגיף - היא היתה עייפה כל הזמן, פיתחה גרנולומות על הריאות שלה, ובסופו של דבר איבדה את עבודתה ואת ביטוח הבריאות שלה. בשנת 2013, שנתיים לאחר קבלת האבחנה שלה, היא הבינה שיש תרופה עבור הפטיטיס C. היא שדולה קשה לקבל את זה.
פרסומת פרסומתאבל Medicaid לא יכסה את עלות התרופה.
העלות של התרופה היתה בלתי נסבלת היא 84,000 דולר, דמות כה גבוהה שהארלי ידע שיהיה לה אי-פעם לקחת אותה.
"ביסודו של דבר, Medicaid עשה את זה כך שאם קרום C הולך להרוג אותי, כמו על סף השתלת כבד, הם לא יכסה את עלות התרופות. היתה לי משפחה - בעל ושני ילדים - והרעיון שיש משהו שיכול לטפל בי שלא היה לי, זה היה קשה מאוד. "פרסומת
ואז, קראה אמו של הארלי. היא אמרה להארלי שהיא ראתה כתבה על אוסטרלי שהגיע להודו כדי לקבל תרופה גנרלית לצהבת סי. "אפילו לא ידעתי שזאת אפשרות - הרופא שלי מעולם לא הזכיר את זה. הורדתי את הטלפון עם אמא והתחלתי לצוד כמה שיותר מידע ", אמרה.
Image Source: Elle Hurley
חיפוש האינטרנט של הארלי לקח אותה לבלוג של גרג ג'פריס בפייסבוק, האוסטרלית שאמה סיפרה לה. היא קראה את כל הסיפור שלו בישיבה אחת, ואחר כך פנתה אליו. "יש לי חששות יומיומיים מפני הפלת הילדים שלי", כתבה בדואר האלקטרוני שלה.פרסומת פרסומת
ביקור בהודו היה גם פריט דלי.
"אני באמת מעוניין מאוד לראות כמה מקדשים הינדיים, כשיש שם שתי ציפורים אחת, אחת הדלייפים, ודאי, "אמרה לו.סיכון שלוקח, בכל רחבי העולם, להציל את החיים שלך
על פי מחקר שנערך לאחרונה ב- PLOS, הצורה הגנרית של תרופת ה- C C היא יעילה ביותר - כמו גם חסכונית - בריפוי המחלה.
הגרסה הגנרית של התרופה עולה $ 1, 200 עבור טיפול של 12 שבועות - כולל טיסה הלוך ושוב למומבאי, שהייה באחד המלונות היפים ביותר בעיר, ואת הכסף שהרלי התכוון לבלות - רְאִיָה. הטיפול היה עולה באופן משמעותי פחות ממה שהארלי היה צריך להשקיע בארצות הברית.
ג'פריס הסביר את הפרטים הטכניים של מה שהיא צריכה כדי לקבל את התרופה במומבאי. הארלי יצר קשר עם הרופא שלה כדי שתוכל להשלים את הבדיקות לפני הטיסה. במקום התמיכה הסמויה שהרלי הניח שהיא תקבל מהרופא שלה, היא מצאה מקצוען רפואי שלא היה מוכן להרשות להארלי לנסוע להודו.
"היא סירבה לכתוב מרשם לגנרית או אפילו לעשות את הבדיקות שאני צריך לעשות מראש. לקח לי זמן מה למצוא רופא שיסכים לעשות את זה בשבילי, "אמר הארלי. אף על פי שלא היתה לה שחמת-נפש באותה עת, היה להרלי עייפות עצומה ונוירופתיה. היא החליפה רופאים וסיימה את הבדיקות הנדרשות, וכעבור שלושה חודשים טסה להודו בריטיש איירווייס.
היא נשארה במומבאי במשך שבוע, ספוגה במראות, חלתה בזיהום קיבה חובה, ופגשה עם מנכ"ל בול פרמצ'ם במשך 12 שבועות של טיפול. היא לקחה את הגלולה הראשונה שלה ביום שבו נחתה שוב בארצות הברית. <899> שמונה חודשים לאחר הטיפול, בדיקות הדם שלה הראו שהיא פינתה את הנגיף. כששמע את החדשות, פרץ הארלי בבכי.
Image Source: Elle Hurley
"גיליתי משפחה ברחבי העולם שעוברת את אותו הדבר", אמר הארלי. היא שמעה סיפורי זוועה על אנשים שיש להם תרופות גנריות שנתפסו במכס ובהגירה. היא למדה על לובי רוקחות שמנסה להכפיש את הגנרית ההודית, והיא שמעה על רשת של הונאה שמפחידה אותה.
אבל היא כנה במה שהוביל אותה לטוס להודו ולקחת את התרופה."כשהחיים שלך, אתה תעשה הכול. זה היה סיכון שאני מוכן לקחת. "
הסיפור הזה הוא חלק מסדרה של Healthline" עידן התיירות הרפואית. "זהו מבט אלטרנטיבי על העלות של להיות בריא ומה אנשים יעשו - ועד כמה רחוק הם הולכים - כדי לקבל את הטיפול שהם לא יכולים להרשות לעצמם או אין להם גישה. מה זה אומר לקחת את העתיד שלך לידיים שלך?
מריה כארימג'י הוא סופר עצמאי המבוסס בניו יורק. כיום היא עובדת על זיכרונות עם שפיגל וגראו (Random House).
