אלצהיימר המחקר: כיצד ילדים של חולים יכולים לעזור

אתה לא בהכרח חושב שמרטי רייסוויג הוא המועמד המושלם למחקר על מחלת האלצהיימר.

הוא בן 37 ​​ואין לו סימפטומים של דמנציה.

פרסומת פרסומת

אבל Reiswig הוא בדיוק סוג של אנשים החוקרים של אלצהיימר מחפשים עבור לוחות התצפית לטווח ארוך שלהם.

הסיבה לכך היא כי אביו של Reiswig נמצא כעת בטיפול להתקדמות מוקדמת דומיננטית בירושה מחלת אלצהיימר.

-> משתתף בניסוי הוא ההזדמנות שלי כדי לעזור לחסל את המחלה הנוראה הזאת עבור הילדים שלי ואולי העולם. מרטי Reiswig, בן החולה של אלצהיימר

החוקרים רוצים ללמוד אנשים כמו רייסוויג במהלך העשרים השנים הבאות כדי לנסות להבין כיצד מתפתח האלצהיימר, ואם טיפולים מוקדמים יכולים להיות יעילים.

פרסומת

חלק מהילדים הבוגרים של חולי אלצהיימר אינם ששים להשתתף בניסויים כאלה בגלל המחויבות בזמן, מחשש לקבל את האבחנה שלהם של המחלה.

פרסומת פרסומת

"משתתף במשפט הוא ההזדמנות שלי לעזור לחסל את המחלה הנוראה הזו עבור הילדים שלי ואולי העולם", אמר Reiswig בריאות. "אני במקרה נמצא חלק מאוד דקה של האוכלוסייה אשר יכולים לשמש חולדות מעבדה מועיל להפליא. "

קרא עוד: קבל את העובדות על מחלת אלצהיימר »

למה זה חשוב

ישנם חמישה מחקרים עיקריים לטווח ארוך באלצהיימר, העוסקים בילדים מבוגרים של אנשים שאובחנו עם המחלה.

אחד הפרויקטים העיקריים הוא המחקר המתמשך של אנשים בגילאי 45 עד 65, אשר יש להם היסטוריה משפחתית של מחקרים של אלצהיימר ויסקונסין, אשר הוקמה בשנת 2001.

אלצהיימר.

פרסומת פרסומת

יותר מ 1, 500 אנשים כבר חלק במחקר זה במשך 15 השנים האחרונות. הגיל הממוצע של המשתתפים הוא 53, ושיעור ההחזקה הוא 82%.

רק קומץ מהמשתתפים עד כה אובחנו עם אלצהיימר. עוד 10 עד 20 אחוזים הראו ירידה מסוימת קוגניטיבית.

העולם זקוק למידע שאנו יכולים ללקט מהם. - סטרלינג ג'ונסון, מרכז המחקר למחלות אלצהיימר של ויסקונסין,

סטרלינג ג'ונסון, Ph.D, נוירופסיכולוג קליני שהוא מנהל שותף במרכז המחקר ופרופסור בבית הספר לרפואה ובריאות הציבור של אוניברסיטת ויסקונסין, אמר Healthline הנתונים שמספק מחקר זה הוא רב ערך.

פרסומת

"העולם זקוק למידע שאנו יכולים ללקט מהם", אמר.

משתתפי המחקר עוברים בדיקות גנטיות כדי לקבוע איזה סיכון, אם בכלל, יש לפתח אלצהיימר.

פרסומת פרסומת

ג 'ונסון אמר המשתתפים יש את האפשרות האם או לא להיות סיפר על התוצאות הגנטיות שלהם.

במהלך השנים, המשתתפים נותנים דגימות דם, מקבלים הדמיה מוחית, ובמקרים מסוימים אפילו נוזל השדרה נאסף.

הם הודיעו על התפתחויות כגון גידול של פלאק ו tau סבכים רק כאשר הדברים האלה הם מסוימים.

פרסומת

"אנחנו נותנים להם לדעת רק על דברים שאנחנו בטוחים," אמר ג 'ונסון.

החוקרים גם אוספים נתונים על אורח החיים של המשתתפים, כולל מידע על דיאטה, פעילות גופנית, צריכת אלכוהול.

פרסומת פרסומת

ג 'ונסון אמר החוקרים מקווים ללמוד שני דברים עיקריים.

אנחנו לא מבינים לגמרי למה אדם אחד מקבל את המחלה ואדם אחר לא. קית 'פארגו, איגוד האלצהיימר

הראשון הוא איך מפתחת אלצהיימר. מחקרים מסוג זה כבר התריעו בפני מדענים על כך שגידולים כגון פלאק וסבכים מתחילים להופיע במוחו של אדם 15 עד 20 שנים לפני הופעת הסימפטומים.

החוקרים מקווים כי מחקרים ארוכי טווח יחשפו בדיוק מה גורם לאלצהיימר, כמו גם מדוע אנשים מסוימים רגישים יותר למחלה.

הדבר השני הוא האם טיפולים מוקדמים יכולים להיות יעילים. אנשים במרפאות המחקר ניתן לתת תרופות לפני הסימפטומים מופיעים כדי לראות אם הטיפולים לעזור לעכב או אפילו לחסל את המחלה.

"זה עוזר לנו מאוד לשנות את הפרדיגמה של הטיפולים," אמר ג 'ונסון.

פרויקט מחקר נוסף בתחום זה הוא רשת אלצהיימר דומיננטית (DIAN). הוא ממומן בחלקו על ידי המכון הלאומי לבריאות (NIH), ואת הילדים הבוגרים של אנשים עם אלצהיימר הם גויסו.

זה גם הוליד פרוייקט נפרד בשם דיאן TU. מחקר בינלאומי זה מעריך את הבטיחות והאפקטיביות של שתי תרופות עבור אנשים עם מוטציה גנטית למחלת אלצהיימר אוטוזומלית דומיננטית.

קית 'פרגו, ד"ר ד', מנהל התוכניות המדעיות וקשר עם אלצהיימר, מסכים עם ג 'ונסון כי מחקרים של ילדים של חולי אלצהיימר הם קריטיים.

"אנחנו לא מבינים לגמרי למה אדם אחד מקבל את המחלה ואדם אחר לא", אמר פארגו ל- Healthline. "סוג זה של מחקר נותן לנו הרבה רמזים טובים. "

הוא אמר כי מחקרים אלה עשויים בסופו של דבר לאפשר למדענים להתבונן באלצהיימר מתחילתו ועד סופו.

"אנחנו יכולים לראות דברים שמתרחשים לאורך חיים, "אמר.

The Alzheimer's Association אינו עורך מחקר זה, אך הוא מפקח על תוכנית TrialMatch המסייעת לאנשים להגיש מועמדות למחקרים במגוון רחב של מחקרי האלצהיימר.

קרא עוד: עד כמה אנחנו מרפא לאלצהיימר »

מדוע הם מתנדבים

רייסוויג הוא חלק ממחקרי דיאן.

הוא אמר לחוקרים שהוא לא רוצה לדעת מה התוצאות הגנטיות שלו מתגלות - לפחות לא עדיין. "אני עדיין לא רוצה לדעת. אולי יום אחד אני מתקרב לגיל ההתהוות - 50 במשפחה שלי. אני לא רוצה את אשתי, את אמא שלי, ואת רוב הילדים שלי לגלות שיש לי את זה ולשאוב את הנטל הזה במשך שנים רבות יותר ממה שהם צריכים, "אמר Reiswig. "אם זה בא, נתמודד עם זה. בינתיים, אנחנו הולכים לחיות טוב על ידי עושה טוב. "

סיגריד קנוטי הוא גם אחד הילדים המבוגרים המשתתפים במחקר, למרות שהיא קצת יותר מבוגר Reiswig.

זה כנראה מאוחר מדי בשבילי, אבל אני לא רוצה את הילדים שלי כדי לקבל את זה. - סיגריד קנוטי, בתו של החולה באלצהיימר, קנוטי, בת 74 ואחותה, היו שניהם חלק ממחקר הוויסקונסין המתמשך מזה 11 שנים.

אמא שלהם מתה בשנת 2001 בגיל 87, עשור לאחר שאובחנה עם אלצהיימר.

לא קנוטי ולא אחותה יש סימפטומים של דמנציה, אבל קנוטי אמר כי המחלה עדיין על דעתם.

"אנחנו חיים עם פיל בן 500 פאונד בחדר כל יום בחיינו", אמרה ל- Healthline.

אם היא אכן מפתחת את המחלה, קנוטי יכולה לקבל טיפול מוקדם. חשוב יותר, היא מקווה להיות מסוגל לספק מידע בעל ערך למדענים.

תארו לעצמכם עולם שבו כולם מזדקנים עם הזיכרונות והפקוליות שלהם ללא פגע. איזה דבר יפה זה יהיה. מארטי רייסוויג, בן המטופל של אלצהיימר, "זה כנראה מאוחר מדי בשבילי, אבל אני לא רוצה שהילדים שלי יבינו את זה", אמרה.

ג'ונסון ופארגו משבחים מתנדבים כמו רייסוויג וקנוטי. הם אומרים שזה זמן ומחויבות רגשית שלא כולם יכולים לעשות.

"אתה מבקש מאנשים להשתתף במחקר כאשר אין להם סימפטומים כלשהם", הסביר פארגו. עם זאת, ג 'ונסון אמר צוות המחקר של ויסקונסין לא צריך יותר מדי לגרום לאנשים להתנדב.

"הם מאוד מוטיבציה להישאר במחקר," הוא אמר. "אנשים רוצים להשתתף ולהיות חלק מהפתרון. הם ראו את המחלה ממקור ראשון ורוצים לעשות משהו בקשר לזה. "

אם כמה פריצות דרך לבוא מהר, הם עשויים לעזור למישהו כמו צ 'אק McClatchey של ניו מקסיקו.

בן 63 אובחן עם אלצהיימר מוקדם לפני שנתיים. הוא משתתף בניסוי קליני לטיפול באלצהיימר ניסיוני מאז נובמבר. הוא גם חלק מקבוצת הייעוץ בשלב מוקדם של האגודה לאלצהיימר.

הוא התנדב כי הוא רוצה להיות חלק מהפתרון.

"הדבר היחיד שאני יכול לנסות לעשות הוא להילחם בחזרה," הוא אמר Healthline.

McClatchey יש בן 37 ​​בן זכאי להיות חבר של אחד מבוגר ילדים מחקרים. עם זאת, McClatchey אמר שהוא לא יעץ לבנו בדרך זו או אחרת. "עכשיו זה תלוי בו, "אמר.

McClatchey אמר הדיאן וויסקונסין מחקר, כמו גם את המשפט הוא נמצא, כל חשוב. "כל מידע שאנו מקבלים הוא טוב, "אמר.

קנוטי ורייזוויג מסכימים.

"בשלב מסוים, דור כלשהו צריך להיות האחרון", אמר קנוטי. "ההתנדבות עבור ניסויים אלה כמבוגר צעיר נותנת לחוקרים את ההזדמנות לזהות את האלצהיימר הרבה יותר מוקדם ואולי למנוע את זה לחלוטין", הוסיף רייזוויג. "תאר לעצמך עולם שבו כולם מזדקנים עם הזיכרונות והפקוליות שלהם ללא פגע. איזה דבר יפה זה יהיה. "

קרא עוד: נוגדן חדש עשוי לטפל בפגיעה במוח ולמנוע מחלת אלצהיימר.