מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.[SET:descriptioniw]
פוסט אורח על ידי Polina Bryson
אני פשוט חזר מ לוקח את השליטה של סוכרת (TCOYD) כנס בסן דייגו. כפי שרבים מכם יודעים, TCOYD הוא ארגון ללא מטרות רווח המספק חינוך לחולי סוכרת וחולה ברחבי הארץ. היא נוסדה על ידי אנדוקרינולוג בולט בסן דייגו, סטיבן אדלמן, שאובחן בעצמו עם סוכרת מסוג 1 בגיל 15. TCOYD יש ספק ומצגות המטופל קורה באותו זמן, אז הלכתי לובש שני כובעים. בהיותי פסיכולוגית קלינית במסחר, וכמו כן סוג 3, מכוח היותי בת 10, עם סוכרת מסוג 1, החלטתי לפצל את זמני בין סדנת החולה לבין המטופל, תוך התמקדות בעיקר במסלול T1D. למרות שזו היתה הפעם השלישית שלי בכנס ובשנה השנייה בהשתתפות בשני סוגי המצגות, עדיין למדתי הרבה. להלן סיכום של שלי takeaways הראשי.
->
מחקר מסוג סוכרת מסוג 1 מגווןהפאנל של ארבעה רופאים וחוקרים בולטים - סטיב אדלמן, ג'רמי פטוס, מיכאל גוטצ'לק והווארד זיסר (המכהן כיום כמנהל רפואי ב- Insulet) - בתנאי סקירה מעמיקה של "ההתפתחויות האחרונות והחדישות ביותר". כאשר ד"ר Pettus ציין כי כאשר הוא התחיל להציג מחקר ב TCOYD לפני כמה שנים, הוא היה מודאג לא היה מספיק כדי לדון. כיום, אין מספיק זמן כדי לכסות את ההתפתחויות האחרונות! בהעדר תרופה בעתיד הנראה לעין למרות זאת, מחקר חדש הוא מרגש ומבטיח.
בניסויים קליניים של תאי בטא בבני אדם מתנהלים מאז השנה שעברה, כאשר תוצאות היעילות צפויות לקראת 2020. תשומת הלב החדשה התמקדה בקשר בין חיידקי מעיים לסוכרת, דבר שעשוי לסייע בפיתוח אסטרטגיות מניעה וגילוי מוקדם. תחום מחקר נוסף מתמקד בהאטת התקדמות הסוכרת ושימור תאי בטא בחולים שאובחנו לאחרונה. וכמובן, ניסויים בלבלב מלאכותיים / ביוניים (המתבצע כעת בעולם האמיתי הגדרות!) נעים במלוא המהירות קדימה. זהו רק דגימה קטנה של מחקרים עכשוויים. יש הרבה ראיות מבוססות תקווה כי ב 3-4 השנים הקרובות הטכנולוגיה הלבלב המלאכותי יספק את הגשר לרפא T1D.
כיום טכנולוגיות זמין טיפולים הם underutilizedד"ר. אדלמן הזכיר כי כ -75% מהאנשים עם T1D עדיין נמצאים על מספר זריקות יומיות (MDI), והרוב המכריע אינם משתמשים בטכנולוגיית ניטור רציף של גלוקוז (CGM). אני יכול לחיות בבועה, אבל המספרים האלה היו מזעזעים אותי. קיבלנו את הבת שלנו על משאבה ו CGM מיד לאחר האבחון שלה, ואנחנו כבר הקיף את עצמנו עם אנשים, הן באינטרנט והן בחיים האמיתיים, מי הם מעודכנים על ו להוט לנסות את הטכנולוגיה העדכנית ביותר. מניסיוני ודעתי, זה מקל על חיינו ועל ניהול הסוכרת של הבת שלנו יעיל יותר ובטוח יותר.
כשמדובר בסוכרת מסוג 2 (T2D), הבעיות דומות. רבים סוכני הפה זמינים אך מעטים הם ניצלו לחלוטין. מעט אנשים עם T2D הם על אינסולין או משאבה, למרות שרבים יותר עשויים להפיק תועלת אלה טיפולים.
הסיבות לכך underutilization כוללים מערכת בריאות שבורה, כי מונעת אנשים גישה טיפולים ותרופות, ספקי שירותי בריאות לקויה, ואת הסטיגמה החברתית והבושה על סוכרת, כי לעתים קרובות מפריע לאנשים לוקחים את התרופות שהם צריכים. יש לנו דרך ארוכה ללכת להסיר את המחסומים לטיפולים כי אנשים עם סוכרת לעתים קרובות פנים.
התסכולים של המטופל והספק הם שני צדדים של אותו מטבע
היתה סדנה של מטופלים-חולים שכותרתה "דוקטור רע, חולה טוב; דוקטור טוב, חולה חולה! "בהנחיית ד"ר אדלמן וסוזן גוזמן (מייסדה של מכון הסוכרת ההתנהגותי), שהיה אינפורמטיבי, תוסס ומהנה. אנשים עם סוכרת (PWDs) וספקי שירותי בריאות (HCPs) שודרו בגלוי תלונותיהם ולאחר מכן דנו מה עובד. מעניין, PWDs ו- HCPs הביעו נושאים משותפים של מה שמניע אותם על הצד השני. שתי הקבוצות הביעו תחושה של חוסר כבוד.
PWDs דיבר על חוויותיהם של לא להיות האזינו, להיות מאשימים ומביישים, ולא נתן מספיק זמן או תשומת לב כדי לענות על דאגותיהם. HCPs פרצו על חולים המסרבים לעקוב אחר המלצות, לשקר על נטילת התרופות שלהם, ולפעול בדרכים תובעניות ומבזות. נושא נוסף שהתפתח היה הציפיות הבלתי מציאותיות. PWDs דיבר על הרגשות שלהם לא עושה טוב מספיק למרות המאמצים שלהם. HCPs הביעו כיצד הם צפויים לספק תיקונים מהירים וקלים שאינם קיימים. לבסוף, שני הצדדים הביעו מידה רבה של שחיקה ומתח.
מה עובד? בסופו של דבר זה מסתכם תקשורת ברורה ועבודת צוות שיתופית בין PWDs ו HCPs. כאשר שני הצדדים מתייחסים זה לזה בכבוד, מקשיבים זה לזה, מדברים על דאגותיהם ביושר וברגישות, ועובדים יחדיו על מטרות מוסכמות הדדית, כולם מנצחים.
לפעמים מטופלים יודעים את הטוב ביותר
זה היה פתח עיניים כדי לשבת דרך ניהול קליני של סדנת T1D עבור ספקים, בהנחיית ד"ר אדלמן, ולאחר מכן להשתתף בסדנה דומה עבור חולים, בהנחיית ד"ר.אדלמן ופטוס. המידע על ספק השירות היה בסיסי: היתרונות והחסרונות של טיפול במשאבה ומשאבות שונות זמינות, היתרונות של CGM, כיצד לחשב את שיעורי הבסיס והבולוס בעת המעבר מ- MDI למשאבה, וכיצד להתאים טוב יותר את מינון האינסולין באמצעות נתוני CGM.במהלך תרגיל לעג לחולה אמיתי קבלת ההחלטות היומיומית, הקהל ספק לא היה טוב מדי עם המשימה האחרונה; הם היו מסרבים מדי לעקוף את המלצות הנוסחה כדי להתאים את עצמם לשינוי מהיר ברמת הסוכר בדם (BG) ובגורמים אחרים בחיים האמיתיים. כאשר תרחישים דומים הוצגו בסדנת החולה, הדיון הלך וגבר במהירות כאשר אנשים חלקו מספר הצעות מעשיות בחיים האמיתיים (aka hacks), ושאלו שאלות מורכבות.
זה לא היה הפתעה גדולה - כמו שום כמות של ידע קליני יכול להחליף את ניסיון החיים האמיתיים שנרכשו מניהול סוכרת 24/7 ולמידה כדי להסביר את מספר עצום של גורמים המשפיעים על BG. PWDs הם המומחים האמיתיים. (אני מניח שאנחנו יכולים להעניק תואר של מומחים על ד"ר אדלמן ופטוס, כמו שני אנדוקרינולוגים החיים גם עם T1D.)
הדגש האישי שלי מבית המלאכה היה דיון גלוי על אלכוהול וסוכרת (ראה ד"ר פטוס פוסט על זה כאן). הבת שלי היא רק 10, אז זה מוקדם מדי כדי להעלות את הנושא הזה איתה. עם זאת, זה יהיה מידע נהדר להיות כאשר היא פוגעת באמצע שלה עד מאוחר בני נוער.
בסוף היום, עזבתי עם מלאי של גלוקוליפט טבעי גלוקוז כרטיסיות; טיפים חדשים וטריקים כדי לשפר את ניהול סוכרת הבת שלנו בבית; הבנה טובה יותר של המחסומים והתסכולים הן עבור PWDs והן של HCP; תחושה של הכרת תודה על כך שיש גישה לרופאים, משאבים ותמיכה גדולים; ותחושה מחודשת של תקווה והתרגשות על התפתחות המחקר והטכנולוגיה. אני גם עזבתי בתחושה של גאווה עזה על המעמקים המתוחכמים, המבריקים, הגמישים, והבחור השלישי, שהיה לי העונג לבלות את היום שלי.
תודה Polina. ובזכות צוות TCOYD כולו על ביצוע חוויה זו אפשרית!
כתב ויתור
: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.
כתב ויתורתוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.