כאשר MS מגיע משומקום, הידע הוא כוח

2. 5 מיליון אנשים ברחבי העולם חיים עם טרשת נפוצה. ורובם קיבלו אבחנה בין הגילאים 20 ל -40. אז איך זה לקבל אבחנה בגיל צעיר כשאנשים רבים משיקים קריירה, מתחתנים ומתחילים משפחות?

עבור רבים, בימים הראשונים בשבועות לאחר אבחון MS הוא לא רק הלם למערכת, אבל קורס מזורז על מצב העולם שהם בקושי ידעו היה קיים.

-> פרסומתפרסומת

ריי ווקר יודע את זה ממקור ראשון. ריי קיבל אבחנה של טרשת נפוצה טרשת נפוצה בשנת 2004 בגיל 32. הוא גם במקרה מנהל מוצר כאן ב Healthline ויש לו תפקיד מרכזי בייעוץ עבור MS Buddy, iPhone ו- Android App המחבר אנשים שיש להם MS אחד עם השני עבור ייעוץ, תמיכה, ועוד.

איך למדת לראשונה שיש לך טרשת נפוצה?

הייתי במגרש הגולף כאשר קיבלתי טלפון ממשרדו של הרופא שלי. האחות אמרה, "היי ריימונד, אני מתקשרת לתזמן את הברך השדרה שלך. "לפני זה, אני פשוט הלכתי לרופא כי היה לי עקצוץ קהות בידיים וברגליים במשך כמה ימים. הרופא נתן לי את הסגירה ולא שמעתי דבר עד שהברז התקשר אלי. דברים מפחידים.

-> פרסומת

מה היו השלבים הבאים?

אין בדיקה אחת עבור MS. אתה עובר סדרה שלמה של בדיקות, אם כמה מהם חיוביים, הרופא שלך עשוי לאשר אבחנה. מכיוון שאף בדיקה לא אומרת, "כן, יש לך טרשת נפוצה, "הרופאים לוקחים את זה לאט.

זה בטח היה כמה שבועות לפני שהרופא היה אומר שיש לי טרשת נפוצה. עשיתי שני ברזים בעמוד השדרה, מבחן עיניים פוטנציאלי מעורר (אשר מודד כמה מהר מה שאתה רואה הוא עושה את זה למוח שלך), ולאחר מכן MRIs שנתי.

פרסומת פרסומת

האם אתה מכיר את MS כאשר קיבלת את האבחנה?

לא הייתי כלל. אני רק ידעתי דבר אחד, כי אנט Funicello (שחקנית של 50s) היה MS. אפילו לא ידעתי מה פירוש הדבר. אחרי ששמעתי שזו אפשרות, התחלתי מיד לקרוא. למרבה הצער, אתה רק למצוא את הסימפטומים הגרועים ביותר ואת האפשרויות.

אני אישית הייתי אוהב עבור ותיק MS לספר לי הכל הולך להיות בסדר. ותיקי טרשת נפוצה הם בעלי ידע רב כל כך.

מה היו האתגרים הגדולים ביותר בהתחלה, ואיך התמודדת איתם?

אחד האתגרים הגדולים ביותר כאשר אובחנתי לראשונה היה למיין את כל המידע הזמין. יש המון קריאה לקרוא למצב כמו טרשת נפוצה. אתה לא יכול לחזות את הקורס שלה, וזה לא יכול להירפא.

האם אתה מרגיש כאילו יש לך מספיק משאבים כדי להתמודד עם טרשת נפוצה, הן פיזית והן נפשית?

לא היתה לי באמת ברירה, פשוט הייתי צריכה להתמודד. הייתי נשוי טרי, מבולבל, ולמען האמת, קצת מפוחד. בתחילה, כל כאב, כאב או הרגשה הוא טרשת נפוצה. ואז, במשך כמה שנים, שום דבר לא טרשת נפוצה. זוהי רכבת הרים רגשית.

מי היו מקורות ההכוונה והתמיכה העיקריים שלך בימים הראשונים?

אשתי החדשה היתה שם בשבילי. ספרים ואינטרנט היו גם מקור מידע חשוב. נשענתי בכבדות על החברה הלאומית לטרשת נפוצה בהתחלה.

עבור ספרים, התחלתי לקרוא ביוגרפיות על המסעות של אנשים. תחילה נרכתי אל הכוכבים: ריצ'רד כהן (בעלה של מרדית ויירה), מונטל וויליאמס ודוד לנדר אובחנו כל הזמן. הייתי סקרן לדעת איך MS משפיע עליהם ועל מסעותיהם.

פרסומת פרסומת

כאשר התבקשת להתייעץ על האפליקציה MS Buddy, אילו תכונות חשבת היו אינטגרלי ביותר עבור המפתחים כדי לקבל זכות?

חשוב היה לי שהם טיפחו מערכת יחסים מסוג מנטור. כאשר אתה מאובחן לראשונה, אתה אבוד ומבולבל. כפי שאמרתי קודם, יש כל כך הרבה מידע שם בחוץ, אתה בסופו של דבר טובע.

אני אישית הייתי אוהב עבור ותיק MS לספר לי הכל הולך להיות בסדר. ותיקי טרשת נפוצה הם בעלי ידע רב כל כך.

עברו יותר מעשר שנים מאז האבחנה. מה מניע אותך להילחם במאבק בטרשת נפוצה?

זה נשמע קלישאה, אבל הילדים שלי.

פרסומת

מה זה דבר אחד על טרשת נפוצה שאתה רוצה שאנשים אחרים הבינו?

רק בגלל שאני חלש לפעמים, זה לא אומר שאני גם לא יכול להיות חזק.

כ 200 אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה כל שבוע בארצות הברית לבדה. יישומים, פורומים, אירועים וקבוצות מדיה חברתית שמחברים בין אנשים עם טרשת נפוצה יכולים להיות חיוניים עבור כל מי שמחפש תשובות, עצות או סתם עם מי לדבר.

פרסומת פרסומת

האם יש לך טרשת נפוצה? בדוק את החיים שלנו עם קהילת MS בפייסבוק ולהתחבר עם אלה בלוגרים MS העליון!