מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.

מרי שי היא אישה צעירה בסין עם משימה לשנות את הגישה של ארצה ותמיכה באנשים החיים עם סוכרת. היא אובחנה עם סוג 1 עצמה ב יולי 2003, בעוד עסוק בהכנות לקראת בחינת הכניסה ללימודים לתואר ראשון. מאז היא הפכה לאחד מ המנהיגים הצעירים של הפדרציה הבינלאומית לסוכרת, וכעת היא לומדת מדיה ותקשורת באוניברסיטת פקין ומלמדת סינית לתלמידים.

אבל זה הסנגוריה שלה זה התשוקה שלה. היא מעורבת עם קבוצת תרגילי הסוכרת בבריטניה, "Team Blood Glucose".

ואת הפרויקט האחרון שלה הוא תרגום של גארי Scheiner של הספר "לחשוב כמו הלבלב" לתוך הסינית!

היום, אנו מעודדים אותך לקרוא את הסיפור שלה, ואולי לומר "גונג שי פא קאי!" (ראש השנה הסיני המאושר! - מבוטא " Gung Hay Fat Choy") למרי.

פוסט אורח על ידי מרי שי

אני מרי, משנחאי, סין. אובחנה אצלי סוכרת מסוג 1 בגיל 18. לפני עשר שנים כאן, היו עדיין רופאים מעטים שהיו מודעים לכך שסוכרת היא מחלה שאינה בלעדית רק לבני גיל העמידה ולזקנים. עבור רבים בסין מול אותו מצב, המוות הוא לצערי תוצאה שכיחה עבור אלה להתעלם הסימפטומים מחשש סטיגמה או לקבל טיפול לקוי.

הצוות הרפואי נדהם ממצבי. האחיות באו אלי ושאלו, "את כל כך צעירה, למה יש לך סוכרת?" גם אבי היה במצוקה רבה. הוא איבד משקל רב משום שהיה בטוח שאמות. אפילו הרופא שלי אמר, "אחרי חמש שנים אתה תהיה עיוור, אחרי עשר שנים תהיה לך מחלת כליות." גם אני נפלתי לתוך דיכאון כי חשבתי שאני אמות בקרוב. אז אכלתי מה שרציתי לאכול, שתיתי מה שרציתי לשתות. רציתי ליהנות מהזמן הקטן שנותר לי.

מציאת חיבורים

אין אף אחד אחר עם סוכרת במשפחה שלי. שני ההורים שלי בריאים מאוד, אפילו הסבים והסבתא והדודות שלי. אין לי אחים, כי כפי שאתה יודע, בדור שלנו, היינו צריכים לציית בקפדנות למדיניות של ילד אחד בסין.

בתחילת היותי סוג 1, הייתי לגמרי אבוד. לא הבנתי למה קיבלתי את המצב המוזר הזה. תמיד הייתי בודדה, ונראה היה שאין עם מי לדבר.כל חיי השתנו: עכשיו נאלצתי לעבור בדיקות דם והזרקות לאינסולין ארבע פעמים ביום (פעם לנטוס ושלוש פעמים הומאלוג לפני כל ארוחה). אבל זה לא היה החלק הגרוע ביותר. מה שהרגיז אותי בהתחלה היה להאמין שאני צריך לשמור על דיאטה סוכרתית קפדנית אשר תאסור עלי לאכול כמו אדם רגיל: לא ממתקים, לא מזון זבל, לא משקאות, וכו 'וגם אני לא יכול להתאמן יותר מדי. מה עוד הוא שהייתי צריך לקבל את השליטה שלי תחת שליטה ולנסות לא לקבל הדגיש מדי. נזכרתי שוב ושוב שאני צריכה להיות שגרתית ובריאה סגנון חיים בריא, כמו עולה ב 7 בבוקר, לאכול שלוש ארוחות גליקמי נמוך, וכו 'כדי לייצב את רמת הסוכר בדם שלי. נראה שאני צריך לשים לב כל דקה שנייה שעה כדי לאזן את התזונה שלי, פעולה ומזג אשר כביכול יהיה מותאם על ידי עצמם באופן אוטומטי.

לאחר מחקר על האינטרנט ולדבר עם חברים ובני משפחה, פגשתי לבסוף רופא טוב מאוחר יותר שלימד אותי שאם אני לוקח אינסולין ו פיקוח על ידי רמות הסוכר בדם, אני יכול לנהל חיים נורמליים. הייתי זקוק לעצה מאחרים שיעזרו לי להישאר חיוביים וללמוד איך לחיות עם סוכרת. על ידי התחברות לרופא הנכון, שיניתי את חיי והתאמתי באופן מלא אורח חיים בריא ונורמלי.

עכשיו, עם טלפונים חכמים בכיסים שלנו פלטפורמות מדיה חברתית לחיבור זרים עם תחומי עניין דומים, אני יכול בקלות לגשת למידע הצלת חיים על מגוון רחב של נושאים רפואיים. הטכנולוגיה הניידת, בפרט, מסייעת לאנשים לבוא יחד כדי ליצור קהילה של אמון וטיפול.

מודעות מודעות

מודעות בסין חסרה את התמיכה של ארגונים ותרבות המיינסטרים במדינות רבות בעולם, ולכן כאשר רוב האנשים מתמודדים עם סוכרת סוג 1 הם אינם מכירים את הסימפטומים, הטיפול והיכולת להוביל חיים נורמליים באמצעות ניטור יומי ושינויים קלים לתזונה של אחד. בנוסף, יש בהחלט אפליה כלפי אנשים עם סוכרת סוג 1. אנשים חושבים שאתה משתמש בסמים כאשר אתה לוקח אינסולין. אפילו לא סיפרתי לחברים הקרובים שלי כי אני לא חושב שהם יבינו. החבאתי את המחלה במשך שנים. הרבה אנשים באזורים הכפריים של המדינה להסתיר את המחלה שלהם, מסרבים לחפש טיפול כדי למנוע את ההפליה.

סין היא אחת המדינות שנפגעו ביותר ממגיפת הסוכרת, אך כיום אין כיום ארגון פורמלי לסוכרת מסוג 1. למעשה, יש חוסר ידע עצום על המצב. מאז הייתי מועמד לקחת חלק בתוכנית מנהיגים צעירים, עשיתי את זה שלי המשימה להפיץ את הידע של סוכרת סוג 1 בסין. השתתפתי בסוכרת סוג 1 בבייג'ינג ב -2012, תוך מתן נאומים לחיסול האפליה ושיפור החינוך. הצטרפתי גם ל- TeamBG, ארגון בריטי שהוקם על ידי אנשים עם טיפוס 1, רכיבה מבריסל לברצלונה כדי להעלות את המודעות לסוכרת בשנה שעברה.

אני רוצה להשיג את הצעד הראשון בקריאה תמיכה הרבה יותר מן הממשלה מערכת הבריאות כדי לשפר את סוג 1 סוכרת טיפול ולהפחית את הנטל הרפואי.כאמור, כיום יש מעט מאוד נתונים סטטיסטיים או מידע זמין על טיפול בסוכרת ברחבי סין.

בחודש יולי 2011 הושק בבייג'ינג פרויקט לבדיקת "מחקר 3C על סוכרת סוג 1 בסין", ובדצמבר 2012 הוצגו תוצאות המחקר על ידי חברת הסוכרת הסינית (CDS). מחקר זה אסף נתונים ומידע על כיסוי, עלות וטיפול עבור אנשים עם סוכרת סוג 1 בסין. הייתי דוברת של מחקר זה, להסביר לציבור איך זה לחיות עם סוכרת בסין וכיצד התוצאות של מחקר 3C יכול לעזור לשפר את חייהם של אנשים עם סוכרת במדינה שלי.

בחודש יולי 2012, חלק שני של הפרויקט הושק, שנקרא "סין סוג 1 סוכרת." לפרויקט זה אני גם משמשת כדוברת לציבור הרחב ולתקשורת. לפרויקט זה יש את המטרות הבאות:

שיפור המודעות החברתית לסוכרת;

ביטול ההפליה החברתית של אנשים עם סוכרת;
הפחתת נטל התרופות עבור אנשים עם סוכרת;
שיפור הטיפול עבור אנשים עם סוכרת סוג 1.
עבור השלב הבא, אני רוצה ליצור ארגון מיוחד עבור סוג 1 בסין להפיץ ידע, חינוך ולספק תמיכה, כמו גם ליצור פלטפורמה עבור אנשים החיים עם סוכרת לדבר בגלוי על המחלה שלהם.

מה צריך ביותר

בסין, לא יותר מדי סוג 1s ללבוש משאבה כי משאבות עבור רובנו אינם סבירים. משאבות ואספקה אינם כלולים בביטוח בריאות, ולכן רק אנשים שבאמת זקוקים להם ויכולים להרשות לעצמם משאבה, אחרת הם עושים זריקות. עבור CGM, אנו משתמשים בו רק בבית החולים כאשר אנו מתאימים את הטיפול שלנו או עושים טיפול אינטנסיבי.

אינסולין רגיל כמו Lantus, Humalog וכו 'מכוסה על ידי ביטוח בריאות בסין, אבל מטרים גלוקוז רצועות הבדיקה עדיין לא מכוסה. הרבה סוגים 1 לא לפקח על רמת הסוכר בדם לעתים קרובות מאוד, כי רצועות הבדיקה הם יקרים מדי. אני לא לבדוק את BG שלי לעתים קרובות מאוד בשל אותה סיבה.

אני יכול לקבל אספקה כמו אינסולין רגיל בקלות. יש לך גישה אליהם כמעט בכל בית חולים ציבורי בערים הגדולות. עבור אזורים כפריים, זה הרבה יותר קשה להשיג את מה שהם צריכים. הם מקבלים טיפול לא הולם.

אני רואה לעתים קרובות אנדוקרינולוג. אין לנו מחנכים לסוכרת בסין. שמעתי את חברת הסוכרת הסינית (CDS) רוצה לבנות מוסד חדש לחינוך לסוכרת. עכשיו יש לנו כמה בדיקות כדי לקבל הסמכה של מחנכי הסוכרת, אבל זה עדיין בדרך, לא מערכת בוגרת עדיין.

מכיוון שאין לנו מחנכי סוכרת ואין לנו מוסד מיוחד עבור סוג 1, רובנו המאבק עם סוכרת לבד. אנדוקרינולוגים יכולים רק לספר לנו כמה אינסולין לקחת, ואחיות יכול רק לומר איך אתה צריך לשלב את התזונה שלך ואת הספורט יחד כדי לשלוט על רמת הסוכר בדם. אבל איך להשיג כמה טיפים בחיי היומיום? איך להשיג קצת תמיכה עמיתים כדי להפוך אותך חזק? כיצד לבנות גישה אופטימית למצב זה?זה מה שאני רוצה לעשות עכשיו, בניית פלטפורמה עבור סוג 1. לא רק מקבל סוכרת החינוך אלא גם עושה סוג 1s יחד.

אני מקווה שאנשים עם סוכרת סוג 1 בסין יכולים להיפגש כדי להיות מסוגלים להילחם באפליה ולא להרגיש מכווץ על ידי מצב בריאותי לטווח ארוך. הם צריכים להיות אמון כדי לנהל את הסוכרת שלהם כדי לנהל חיים בריאים ומאושרים. יחד נהיה חזקים יותר!

How do you say "אמן" בסינית? ! עבודה נהדרת שאת עושה, מרי! ותודה לך על שיתוף הסיפור שלך כאן.

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן. כתב ויתור