מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.
אורח אורח על ידי Mila Ferrer
Hola a todos!
- פורטו רייקנס לשרת את הכוחות המזוינים של ארה"ב
- האי משתמשת שירות הדואר בארה"ב
- הדגל האמריקאי טס מעל ההון של פורטו ריקו > אבל יש גם כמה הבדלים איך סוכרת מנוהלת, אשר אסביר בקרוב.
- בשנת 2001, בעלי ואני החלטנו לעבור לפלורידה מחפשת איכות חיים טובה יותר ולחפש את המקום המיוחד שבו היינו להתיישב עם המשפחה הגוברת שלנו. המשפחה שלנו המשיכה לגדול, כמו בשנת 2002 נולד בנו השלישי, חיימה. היינו נרגשים! שלושה נערים מדהימים ובריאים.
בשנת 2006, בגיל צעיר של 3, ג 'יימי אובחן עם סוכרת סוג 1, מצב לא ידוע לנו עד לרגע זה. זה היה הלם מוחלט והפתעה למשפחה שלנו. אבל למרבה המזל, קיבלנו חינוך ותמיכה מצוינים מהצוות הרב-תחומי במשרד האנדוקרינולוג שלנו. היינו הסמכות להשתלט על סוכרת של חיימה וזה הביא למשפחה של סוכרת חסידי.
בינתיים, הכלכלה השפיעה על הזמן המשפחתי שלנו; בעלי נסע יותר מהרגיל לפורטו ריקו, אז החלטנו לחזור לאי. המחשבה הראשונה שלי הייתה: "מה עם הסוכרת של ג'יימי?", "האם אוכל למצוא סוף טוב?" אתה עשוי לתהות מדוע, מאז יחסי ציבור צריך להיות די דומה ל U. אם הם מקבלים כספים פדרליים עבור Medicare ו Medicaid.
המציאות היא כי המערכת אינה פועלת. ידענו שהדברים יהיו שונים, אבל הממצאים שלנו היו הלם אמיתי. (אני מדבר על סוכרת סוג 1, כי הוא המצב שבו אנו מתמודדים.) תן לי להתחיל להזכיר את העובדה כי ישנם רק 12 ילדים אנדוקרינולוגים באי, עם אוכלוסייה של כמעט 4 מיליון בני אדם. על פי המספרים האחרונים CDC, שכיחות סוכרת על האי הוא 13% (520, 000) של האוכלוסייה. מעריכים כי 90% -95% יש סוג 2 ו -5% -10% יש סוג 1. זה אומר 26, 000-52, 000 אנשים חיים עם סוג 1 ב PR 80% -85% מהם (21, 000 -44, 000) הם חולים פדיאטריים. אם אתה לוקח את הנתונים האלה ולהבין כי יש רק 12 endos ילדים על האי בזמן, תוכל להבין מדוע החולים חוסר שירות איכותי! בלי לשכוח לציין כי endos אלה אין CDE, תזונאי, עובד סוציאלי או מישהו במשרד שלהם כדי לספק חינוך מתמשך. המערכת ביחסי ציבור ממוקדת ברופא ולא ממוקדת בחינוך.
מה עושים משפחות כדי להתמודד? אם למשפחה יש את האמצעים לטוס לבוסטון, פלורידה, פילדלפיה או מקום אחר בארה"ב כדי לקבל טיפול וחינוך טובים יותר, הם לא חושבים על זה פעמיים. אבל זה רק אחוז קטן מאוד של המשפחות, אז איך משפחה להתמודד עם זה חוסר שירות, תמיכה וחינוך? הם רק מנסים לשרוד, עושים כמיטב יכולתם, יום אחד בכל פעם. זה היה שלי אני מקווה כי הבלוג שלי מתחיל לענות על הביקוש לתמיכה וחינוך. כמו כן התחלנו לארגן מפגשים חודשיים כדי לספק דרך נוספת להציע תמיכה וחינוך למשפחות ולחולים. אבל זה לא מספיק, ואני כל הזמן שואלת את עצמי,'למה, אם יש לנו אותם אינסולין, מטר, משאבות אינסולין ו- CGM כמו כל מצב אחר ב- U. S., המטופלים שלנו נמצאים במצב גרוע כל כך במצבם? "תשובה פשוטה וקלה: חוסר השכלה. אין מבנה לחינוך ותמיכה! האם אני מזכיר כי יש לנו רק 20 CDEs בכל יחסי ציבור? ! ומתוך 20 אלה, אף אחד מהם לא עובד במסגרת קלינית. הרוב המכריע עובד עבור תעשיית התרופות וכל השאר עבור הממשלה הפדרלית במרפאת VA. אחר U. S. מדינות עם אוכלוסייה דומה יחסי ציבור יש מקום בין 300 ל 700 CDEs.
ביטוח בריאות הוא עוד מכשול גדול. הממשלה של יחסי ציבור מקבלת מימון Medicaid אבל היתרונות הם הרבה פחות אלה ב U. ביטוח פרטי יקר וקשה לקבל אישור עבור פריטים חיוניים כדי לנהל טוב יותר את המצב. אלא אם כן יש לך ביטוח רפואי או צבאי פדרלי אתה לא צריך רצועות הבדיקה מכוסה.מה! ? אפילו לא קופסה אחת! חברות ביטוח פרטיות לא לכסות את רצועות הבדיקה או, אבל לפעמים הם עושים לכסות את משאבת אינסולין יקר באמת. ללא שם: עבור דמות … ללא שם: כיצד אני אמור לבדוק את הדם של הילד שלי sugars? יש לנו משפחות שרק עוקבות אחר רמת הסוכר בדם פעם או פעמיים ביום, כי זה יקר מדי עבורן.
עכשיו אחרי אומר לך את כל הדברים הרעים על החיים עם סוכרת ביחסי ציבור וכמה מתסכל זה כבר, אני יציג את התוכנית שלנו לנסות לעזור. התחלתי לכתוב בלוגים לפני שנה, ומעולם לא דמיינתי את ההשפעה שיש לחוויות שלנו על משפחות דוברות ספרדית אחרות, לא רק ביחסי ציבור אלא גם בארה"ב, במרכז ובדרום אמריקה, במקסיקו, בספרד ובמדינות רבות אחרות. כפי שציינתי קודם לכן, הסיפורים שאנו מכירים כל יום, גרמו לנו להבין שאנחנו צריכים לעשות משהו כדי לעזור לשפר את איכות החיים של חולים אלה ובני משפחותיהם באמצעות חינוך. אבל מה? אֵיך? איפה? כל השאלות האלה עלו על דעתנו.
תודה על העבודה הקשה שלך, מילה, ואנחנו יודעים פורטו ריקו בידיים טובות!
כתב ויתור: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.
כתב ויתור
תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.
