מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.
ניו יורק טיימס לאחרונה ניהל מאמר חדשותי רב-ערוצי על האתגרים של משפחת טקסס עם סוכרת מסוג 1. הסרטון בן 12 הדקות והכתבה הנלווית ב -26 בינואר נקראו "חצות שלוש ושש", בהוקרה על הפעמים בלילה, שהדי-אמא צריכה לקום ולבדוק את רמות הסוכר בדם בת ה -15.
בשבוע הראשון באינטרנט, זה חתיכת שנוצר 179 תגובות מכל רחבי הקהילה סוכרת. רבים מהם טרקו את משפחת צ'מברליין הזאת לתיאור סוכרת בצורה "מלודרמטית", ושלחו מסר לציבור הרחב שאינו מייצג משפחה טיפוסית של T1. רבים האשימו את המשפחה של הפחד- mongering למען גיוס כספים עבור הלבלב המלאכותי.
כמובן, לא כולם הדהדו את התלונות האלה, ורבים חיבקו את המנטרה של "הסוכרת שלך", והודו למשפחה על שיתוף הסיפור שלהם, אשר מצאו כל כך הרבה כמו שלהם. גם כמה שאינם מסכימים עם ההודעה יש להודות למשפחה על העלאת המודעות.
בשנה שעברה, המוסיקאי אדם לאשר, שמתחרה כיום ב
American Idol, ואתלטים ברמה עולמית עם סוכרת שעשו דברים כמו טיפוס הרים הגבוה ביותר בעולם סקי המדרונות האולימפיים - כמו גם "PWDs רגיל" לחיות טוב ולהשיג כל כך הרבה בחיי היומיום שלהם. כל אותו זמן, הקהילה שלנו כבר מתאחדים השנתי השלישי חילוף רוז, שמור ילד מסע הפרסום שגייסה מעל 30,000 $ בשנתיים האחרונות כדי לספק חיסכון לאינסולין עבור יותר מ -400 ילדים עם סוכרת השלישי עוֹלָם. עבורי, זה בדיוק מה שהקהילה שלנו עוסקת בו - שיתוף סיפורים מגוונים שמעלים מודעות ומסייעים לנו להתחבר לאחרים, מתאחדים לחגיגות של ניצחונות גדולים או קטנים, וגם באמצעות הקול הקולקטיבי שלנו כדי להשפיע על עוֹלָם. כמו כל זה היה להתפתח באינטרנט, קבוצה של תומכי סוכרת, כולל
'Mine
עורך AmyT התאספו לפסגה תמיכה בחסות סנופי בשבוע שעבר בוושינגטון DC באירוע זה, כמה עורכי דין בריאות ממחלה אחרת קובע, כנראה, כי קהילת ה- D שלנו אינה מאוחדת דיה כדי לעשות הבדל ממשי, שיש לנו יותר מדי קולות ומסרים בלתי מסודרים כדי להשפיע בצורה ממשית.
המשמעות היא שזה כישלון מצידנו משום שאנחנו לא משתמשים במספרים שלנו (29 מיליון, יו!) כדי להפוך באמת את המודעות הציבורית וליצור תחושה של דחיפות סביב סוכרת. אותו מסר הגיע בקיץ שעבר במהלך הסוכרת הראשונה של הסוכרת Masterlab - אירוע תמיכה של המטופל - כאשר פעיל איידס מוביל הודה בנו על שאיננו משיגים סטטוס של "תנועה", ובכך שומרים על תפוחי אדמה קטנים בסוכרת בתכנית המפוארת של המודעות הציבורית. אני מצטער, אבל אני לא מסכים. אנו מתאחדים כאשר אנו צריכים, כקהילת סוכרת - ו שים לב, אני מנצל את המילים האלה בכוונה כי אני מרגיש כל כך חזק על מה שהשגנו ואת הפוטנציאל שלנו לעשות יותר. כאשר אנו נפגשים, אנחנו באמת עושים את ההבדל - גם אם זה צעד אחר צעד.
דוגמאות הן לא רק את מסע הפרסום השנתי #SpareARose גיוס כספים, אלא גם דוחפים לדיון העירייה וירטואלי חסר תקדים בין D-Community ו- FDA (תודה, @ diaTribeNews צוות!) ו
איך התרסקנו המערכת שלהם, כי כל כך הרבה אנשים נלהבים הופיעו. מסע הפרסום המדהים של StripSafely היה בעל השפעה עצומה על דחיפת סטנדרטים מדויקים יותר של דיוק על מטרים של גלוקוז, ועכשיו הקמפיין CGMSafely עושה צעדים גדולים לדחוף לגישה טובה יותר הצלת חיסכון רציף גלוקוז צגים.
אנו מאוחדים לחתום על עצומות מוצלחות כדי לקבל מחוקקים להכניס שפה לחקיקה על מימון מחקר סוכרת, כיסוי תוכנית הבריאות של סוכרת, גישה לאספקה במחיר סביר, או לפעמים כדי להסיר את השפה שאנחנו rallied נגד. יש גם דברים כמו "מבחן כחול גדול", מסע פרסום תודעתי ומרתק שגייסו מעל לרבע מיליון דולר והפצת מודעות בכל רחבי הארץ גם ללא מעורבות של כל ארגוני הארגונים הגדולים (תודה, @diabeteshf!) > ואני גאה להיות חלק מ
DiabetesMine
זה כל עדות למה שאנחנו יכולים לעשות לעשות, בנוסף משימות חשובות של שיתוף סיפורים וחברים מחברים, הפצת אתה יכול לעשות את זה מנטרה וכתיבת בלוגים או שיש דיונים טוויטר על סוכרת.
אם כל זה צריך להיות קורבן על מנת "לאחד או לתאם," לספור אותי החוצה. לא תודה. עד כמה הציבור הרחב מבין סוכרת אינו הברומטר שלי לגבי מידת היעילות שלנו בכל נושא. אני גאה במה שאנחנו עושים בקהילה החולה סוכרת, ואני מאמין הרבה כוח טמון בקולות שונים משודרים דעות שונות, הממחישות כי האתגרים של סוכרת לקחת צורות רבות. ובעוד אני חושב שאנחנו צריכים תיאום ארגוני יותר בזמנים, אני לא משוכנע שאנחנו צריכים להיות מתואמים את כל ההודעות והקולות כדי להרתיח את הכל לפלטפורמת תקשורת אחת.
אני לא מסכים עם כל מה שאני שומע או קורא על, כמו השיחה לשנות את השם של סוכרת סוג 1. אבל זה מאוד חשוב עבור אנשים מסוימים ואני מאמין מאוד אנשים אלה צריכים לשמוע את הקולות שלהם.
בדיוק כפי שאני אישית מעדיף לראות מימון נוסף ללכת מחקר הטכנולוגיה סוכרת שיכולים לעזור לנו עכשיו, מעל מחקר מעורפל, לא מוחשי מרפא כי לא יכול לבוא לידי ביטוי, זה הבחירה האישית שלי. וזה לא המטרה שלי לדחוף מישהו אחר קול או הודעה בצד.
אז לא, אני לא מרגיש את משפחת טקסס ב
NYT
סיפור בהכרח מדבר בשבילי, אבל אני בכל זאת מעריך אותם להרים את הקול שלהם. אני מעריך את הנכונות להציג מאמר של סוכרת וסרטוני וידאו, ואני מעריך את כל מי שהגיב לדעותיהם ושיתף את הסיפורים שלהם.
השורה התחתונה היא כי הגלגל החורק מקבל את השומן - אבל הגלגל יכול לעשות בדיוק כמו רעש כאשר חריקה מגיעים מכל פינות הקהילה ולא מקור אחד. הרבה סיפורים של חולים ודעות שצולמו במצטבר הם חזקים מאוד. כל זה משנה ומוסיף עד קולקטיבי
קול שאי אפשר להתעלם ממנו, IMHO. כתב ויתור: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן. כתב ויתור תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.
