איך להיות שם עבור מישהו עם מחלה בלתי נראית
חיים עם מצב כרוני בלתי נראה - כמו דלקת פרקים, סוכרת או COPD - מביאים אתגרים יומיים. לפעמים, האדם החווה אותם יכול להתמודד עם זה. אבל פעמים אחרות, במיוחד כאשר מצב מתקדם, הם צריכים את כל העזרה שהם יכולים לקבל.
שאלנו חברי הקהילות שלנו: מהי הדרך הטובה ביותר יקיריכם יכול לתמוך בך כאשר המצב הכרוני שלך מקבל מאתגר יותר?
"זה פשוט. הרשה לי להפסיק להעמיד פנים לרגע ולהניח לי לבכות. זה עושה עולם של הבדל … reenergizes את הנשמה! "- Cindy C., לחיות עם MS
פרסומת פרסומת" התמודדות עם הגישה שלי. הכאב גורם לכעס ולאומללות כללית. אז כאשר אדם אהוב פשוט מתגלגל עם אגרופים ממש מבין שזה הכעס מדבר, זה מועיל. אמנם זה לא הוגן עבור אותם. "- Crystal M., לחיות עם RA
"לא תמיד לחכות עד שאבקש עזרה להציע את זה. אם אני שואל, הכאב עלה על עשרה סולם. המשך לאהוב אותי ללא תנאי ויודע שאשנה את זה אם אוכל. "- ג 'סיקה ק', חיים עם OA
" להבין כי ההחלטות שלי לא לפגוע או לכעוס אותם אלא לטפל בעצמי. החלטות על שתיית אלכוהול, להיות בשמש, לאכול או לא לאכול מזון, הולך מקומות, הם עלי - לא אותם או איך אני מרגיש עבורם. "- שריל H., לחיות עם סוכרת
" עייפות היא התסמין הגרוע ביותר שלי. זה בא והולך. יש לי ילד בן ארבע עם ASD מתון. הוא עדיין לא מבין שיש לי טרשת נפוצה ולמה לפעמים אמא צריכה תנומה, אבל הוא היה ילד כל כך מדהים. הוא מניח לי כל הזמן, לא מפריע לי, משחק עם הצעצועים שלו או צופה באפליקציה של ילד חינוכי בטלפון שלי כדי שאוכל לנוח קצת. הוא כל כך מתוק ותומך בי! אני מקווה שזה ימשיך עם הגיל שלו. "- Teri R., לחיות עם MS
"מבקש עזרה לעשות הכל קשה לי. תמיכה בי על ידי עוזר לי להקשיב, אבל גם להיות רק איתי למרות החרדה. "-> 999> Kathy A., חיים עם COPD פרסומת
" יש פעמים כאשר ההבנה מספיקה, פעמים אחרות חיבוקים עדינים מספיק, אבל כאשר RA מושך אותך עד כה למטה כי הכעס קובע, הן צריך לעבור את היום. "-ג 'ניפר מ', חיים עם RA " הבעיה הגדולה ביותר שלי היא חשיבה קוגניטיבית. אם אני לא יכול לחשוב על המילים, אל תניח שאני לא רוצה לדבר. אני פשוט לא יכול. פעמים רבות, המשפחה שלי מתרגזת עלי, אומרת שאני פשוט לא רוצה לנסות לדבר, או שזה הכול באשמתי, או שהם יעזרו אם הם ידעו מה אני צריך. אבל חצי מהזמן אני פשוט לא מוצא את המילים. זה גם מתסכל אותי, כנראה יותר ממך."-
תמי ד ', חיה עם MS " לקחת את היוזמה לעשות דברים שהייתי עושה בלי לחפש הערצה מלאה לעשות את זה. לו יכולתי לעשות זאת בעצמי הייתי עושה זאת. "-
Dotty H., לחיות עם COPD " יש לי מזל שיש לי תמיכה אינסופית משני בני משפחה וחברים. כשאני זקוק לזמן נוסף כדי לקבל בחזרה, בעלי לעולם לא צריך הסבר מדוע עשיתי "כלום" כל היום. הוא מבין שאני חולה וצעדים כדי לעזור ככל האפשר. הבן בן השבע שלי עוזר עם דברים שהוא יודע שאני מתקשה בימים רעים. וכאשר הוא לא יכול לעזור, הוא רק מציע חיבוקים. החברים שלי יש צעד ללא הרף כדי להציע עזרה ותמיכה עם משימות הבית ועבודה. אני חושב שהדרך הטובה ביותר שאהובים יכולים לתמוך בחולי RA היא רק להציע את עזרתם ללא תנאי וללא חמלה, לא משנה כמה דקות או כמה מורכבות. רק מציע להושיט יד יכול להיות אנחה גדולה של הקלה. "-
לורן מ ', חי עם RA " אל תשאל, פשוט תעשה! מילים לא צריך להיות אמר, זה נראה על ידי העיניים כאשר אני נאבקת … פשוט להרים איפה הפסקתי! עזרה היא המתנה הגדולה ביותר שאני יכול לקבל. "-
טרייסי ג ', חי עם MS פרסומת פרסומת
" רק להקשיב כאשר אנחנו צריכים לפרוק … לשאול אם אנחנו צריכים משהו. רק להיות שם רגשית, רוחנית, נפשית. "-ונסה ר ', חיה עם RA " תנו לך לישון בשקט. "-
Traci מ ', חי עם בלוטת התריס
"לעולם, לעולם אל תגיד להפסיק לגרד. אנחנו לא יכולים לעזור לזה לפעמים שריטה היא הקלה עצומה. "-Diane E., לחיות עם אקזמה פרסומת
" הדבר הטוב ביותר שהם יכולים לעשות הוא לזכור שיש לי MS. הסימפטומים שלי הם בדרך כלל מתון, קל להם ואני לשכוח! אני צריך עידוד להאט. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<הקודם קהילות הפייסבוק שלנו עבור אנשים החיים עםMS ,
RA, OA, hypothyroidism, אקזמה, COPD, ו- סוכרת הם מקומות נהדרים למצוא תמיכה ועצות מעמיתיך. -
