בית בית חולים מקוון מול המוות בגיל מוקדם

מול המוות בגיל מוקדם

תוכן עניינים:

Anonim

כולנו יודעים את זה. יום אחד נמות.

אנחנו רוצים לחשוב שזה לא יהיה בקרוב.

פרסומת פרסומת

המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) מדווחים שתוחלת החיים בלידה לאוכלוסיית ארה"ב קרובה ל -80 שנים, כך שרובנו מניחים שנגיע לגיל זה או לפחות נבוא קרוב לזה.

גם אלה המתמודדים עם מצב סופני בגיל צעיר להילחם על מנת להתגבר על מחלתם כדי להגיע לתוחלת החיים.

פרסומת

"אני בהחלט לא מוכן למות. החיים עם מחלה סופנית יכולים להביא רצון לחיות לחיות בצורה ברורה יותר מכל דבר אחר שחוויתי ", אמרה מישל דבון, אשה בת 44 בליגה סיטי, טקסס, שאובחנה לפני שלוש שנים עם לחץ דם כרומטי thromboembolic ריאתי (CTEPH) ואי ספיקת לב מוגדש.

אני חושב כי הגיל שלי factured לתוך איך אגרסיבי אני והרופאים שלי בוחרים לטפל ולהילחם במצב זה. מישל דבון, 44, חולה אי ספיקת לב

הטיפול היחיד עבור CTEPH הוא הליך מורכב הנקרא thromboendarterectomy ריאתי (PTE). אם מצליח, זה יכול לרפא עד 90 אחוזים של אנשים שיש להם את הניתוח. עם זאת, דבון אינו מסוגל לעבור את הניתוח בשל מצבים רפואיים אחרים.

פרסומתפרסומת

בשלב זה, הטיפול היחיד של דבון הוא ניהול הסימפטומים שלה. היא לוקחת 32 תרופות מרשם שונות מדי יום, לובשת צינורית אף לאספקת חמצן מסביב לשעון, משתמשת בכיסא גלגלים מחוץ לבית שלה, ולוקחת משתנים הדורשים ממנה להישאר ליד חדר אמבטיה.

היא מקווה שיום אחד יהיה מספיק טוב כדי להעפיל לניתוח PTE.

"קבלת טיפול עשה הבדל עצום באיכות החיים שלי וגם בכמות החיים שלי, ואני חושבת שגילי התפתח עד כמה אני והרופאים שלי בוחרים לטפל ולהילחם במצב הזה", אמרה.. "אם הייתי מבוגר הרבה יותר, אולי אפילו לא הייתי שוקל לנסות להעפיל בכלל [PTE] בכלל יהיה בחירה רק עבור טיפול תחזוקה. "

The Young Feel Cheated

מחקר ה- Dana-Farber הראה כי 633 אנשים בגילאים 15 עד 39, שקיבלו טיפול ב- Kaiser Permanente South California ונפטרו מסרטן בין השנים 2001 ל -2010, היו בסיכון גבוה פי שניים כמו חולים מדיקייר (בגיל 64 ומעלה) לנצל טיפול נמרץ ו / או חדרי מיון בחודש האחרון של חייהם. "אין זה מפתיע אותי. לפעמים אצל צעיר, אם הם יודעים שהם גוססים, הם עשויים לחשוב להוסיף חודשים של חיים הם חשובים ", אמר ד"ררוברט מ ארנולד, מנהל רפואי של UPMC Palliative ותומך המכון ופרופסור לרפואה באוניברסיטת פיטסבורג.

פרסומת פרסומת

"אם אתה רק בן 18 או 20, החיים יותר חודשים או שנה אחרת הוא אחוז גדול של זמן לעומת כל החיים שלך", ציין ארנולד.

ד"ר. סקוט א 'ארווין, מנהל שירותי תמיכה לחולים ולמשפחה במרכז מורס לסרטן ופרופסור לפסיכיאטריה קלינית בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו, מסכים.

אתה לא רואה אנשים צעירים יותר שאומרים, "חייתי את חיי ועשיתי את כל הדברים האלה, אז זה הזמן שלי. ד"ר סקוט א 'ארווין, מרכז מורס לסרטן

הוא אומר כי אנשים צעירים עשויים להרגיש תחושה גדולה יותר של אובדן המניעה את רצונם להמשיך לקבל טיפול.

פרסומת

"כשאתה צעיר, אתה חושב שאתה הולך להיות קריירה, לגדל ילדים, להיות סבא, לפרוש. אז ככל שהשלבים האלה עברו יותר, יש פחות תחושה של אובדן, אם תרצו, "אמר ארווין.

הוא מוסיף כי הנתונים מראים כי אנשים המתמודדים עם המוות בגיל צעיר נמצאים בסיכון גבוה יותר לדיכאון. בנוסף לתחושה של אובדן, ארווין אומר את הבלתי צפוי ולא בעקבות מה נתפס כמו הסדר הטבעי של חיים ומוות יכול לתרום לכך.

פרסומת פרסומת

"עם זאת נאמר, זה תמיד תלוי הפרט. אני רואה הרבה אנשים קשישים שמוכנים למות, במיוחד אם הם נעשים חלשים יותר עם הזמן ומצפים לזה. אבל ראיתי גם אנשים מבוגרים יותר שאינם מוכנים ואינם רוצים למות ", אמר ארווין.

יש לי את הילדים שלי צעירים ואני רוצה להיות סביבם. אני רוצה לראות את הנכדים שלי יום אחד. מישל דבון, 44, חולה אי ספיקת לב

התבוננות עקבית אחת שארווין שם לב לאנשים הצעירים יותר שפונים לסוף חייהם היא נכונותם להמשיך לנסות להישאר בחיים.

"אתה לא רואה אנשים צעירים שאומרים," חייתי את חיי ועשיתי את כל הדברים האלה, אז זה הזמן שלי ", הוא אומר. "נראה כי יש אומץ רב יותר בנוגע למוות בקרב כמה אנשים צעירים. אני זוכר אם צעירה אחת, ואני מניחה שהיא היתה אמיצה בשביל הילדים שלה. "

פרסומת

זה היה המקרה של דבון כאשר נודע לה על חומרת מצבה.

"יש לי את הילדים שלי צעירים ואני רוצה להיות סביבם. אני רוצה לראות את הנכדים שלי ביום מן הימים, "אמרה. "אלה הדברים שמחזיקים אותי בחזרה לרופא ולקחת את התרופות שלי ואפילו לקום מהמיטה כל יום, לפעמים כשאני לא רוצה. "

פרסומת פרסומת

קרא עוד: PTSD קשורה להזדקנות מהירה יותר, מוות מוקדם יותר»

פרוגנוזה עלולה שלא להיות מציאותית

מחברי המחקר של מכון דנה-פרבר לחקר הסרטן דיווחו כי יש צורך במחקר נוסף כדי להבין אם אנשים מקבלים מספיק תמיכה ומידע על אפשרויות סוף החיים שלהם. "אני לא חושב שאנחנו כרופאים כמו מראש על הפרוגנוזה כפי שאנחנו יכולים להיות," אמר ארווין."כולנו חיים בעיקול פעמון. רופאים מפחדים להכחיש כי אדם אחד של מיליון סיכוי לזכות בלוטו. "ככל שהאדם מבוגר יותר, כך הוסיף ארווין, כך סביר יותר שהם יבינו שהם לוקחים סיכון על ידי טיפול טיפולי וכי הדבר עלול להחמיר את איכות חייהם ללא תועלת רבה.

ארנולד מציין כי קשה יותר מבחינה פסיכולוגית עבור הרופאים לדבר על סוף החיים עם אנשים צעירים.

יש תחושה חברתית זה לא הוגן וזה עשוי להקשות על הרופאים והאחיות לקבל את הראש סביב זה. ד"ר רוברט מ 'ארנולד, UPMC מכון פליאטיבי ותומך> "יש תחושה חברתית שזה לא הוגן וזה עלול להקשות על הרופאים והאחיות לקבל את הראש סביב זה", אמר. "אם אתה בן 45 ויש סיכוי של 2 או 5 אחוז שאתה יכול להצליח, אז זה עשוי להיות שווה את זה, אם אתה 85."

ארווין אמר כי ההיגיון הזה הוא בחלקו תוצר של איך הברית ארצות הברית רואה מוות.

"אנחנו יותר פוביים מוות מאשר תרבויות אחרות. באופן כללי, אלה שנמצאים ברפואה הוכשרו להצלת חיים ", אמר. "זה משתנה עכשיו, אבל המוות לא דיבר על בבית הספר לרפואה ולא היינו מאומנים על איך להתמודד עם מוות וגוסס בעבר. אבל מי עדיף לספר לאנשים ולטפל באנשים כשהם גוססים מאשר רופאים? "

איכות החיים היא סובייקטיבית

נכונותו של אדם לקבל טיפול עשויה או לא תלויה איך זה ישפיע על איכות החיים שלו.

"מה שאנחנו יודעים הוא שקלינאים יכולים לפרש את איכות החיים של אנשים בצורה שונה מזו של המטופלים", אומר ארנולד.

מסיבה זו ומפני שכל השקפתו של אדם על איכות החיים שונה, אמר ארווין כי על הרופאים לבקש מהחולים להגדיר את איכות החיים להם. "אתה לא יכול לחזות את זה, "אמר ארווין. "אנחנו צריכים לעשות את זה נקודה כדי להבין מה איכות עבור מישהו. עבור אדם אחד זה יכול להיות לגמרי חלש אבל מסוגל לבלות זמן עם הילדים שלהם, בעוד שמישהו אחר עלול להרגיש שאם הם לא יכולים לקום מהמיטה אבל הם מודעים, זה לא מספיק. "

כמה ימים, אני באמת כועס על כמה איבדתי ואני יודע שאני הולך להפסיד. פעמים אחרות, אני אסיר תודה על הזמן שהיה לי ועדיין נשארתי. מישל דבון, בת 44, חולי אי ספיקת לב

דבון אמרה כי איכות חייה השתנתה בצורה דרסטית מאז האבחנה.

"כל הזמן הילדים שלי היו גדלים, הייתי אמא אחת. הייתי עצמאית מאוד. הצורך לסמוך על המשפחה שלי עכשיו קשה. זה מקטין אותי, "אמרה. "כמה ימים אני כועס באמת על כמה איבדתי ויודע שאני הולך להפסיד. כמה ימים, אני מתבייש ומתוסכל כי אני צריך אי נוחות כל כך הרבה אנשים פשוט לעשות דברים רגילים. פעמים אחרות, אני אסיר תודה על הזמן שהיה לי ועדיין נשארתי. "למרות שהמצב שלה הוא סופני, אומר דבון כמה אנשים עם CTEPH שמקבלים טיפול בסימפטומים יכולים לחיות עד 12 שנים או יותר.

"אלה שחיו הכי הרבה זמן עם זה הם אלה שאובחנו מוקדם, כמוני, ומי היה טיפול נאות גם בשלב מוקדם. אני חושבת שרצון לחיות ורופא טוב שמאמין שאתה יכול לחיות זה הכרחי ", אמרה.

קרא עוד: דיכאון מגביר את הסיכון למוות חמש פעמים בקרב חולי אי ספיקת לב »

מחליטים לקבל טיפול הוא מורכב

כאשר ארווין יש חולים שאינם יכולים להחליט אם להמשיך בטיפול או לא, הוא מציע שהם נסה את הטיפול לזמן מוגבל עם מטרות מוגדרות היטב והתוצאות הרצויות.

לדוגמה, הוא עשוי לנסות לנסות את הטיפול למשך הזמן הצפוי לראות תוצאות, ולאחר מכן להעריך אם הטיפול מקצור את היתרונות.

"אם זה לא יעצור, נעצור ואם אנחנו נמשיך. אם החולה מרגיש שיש להם איכות חיים נוראית, אנחנו יכולים גם להפסיק ", הוא אומר.

סוג זה של תקשורת יש צורך גם עם הרופאים ואהובים, מציין דבון.

"דיברנו על זה הרבה מאז שאני חולה, עם המשפחה שלי ועם מי שבאתי בבית החולים, "אמרה. "עשיתי גם צוואה ורצון רגיל. נתתי לאנשים ייפוי כוח וסיפרתי להם מה ההחלטות שלי. "אם אנחנו צעירים או מבוגרים, אנחנו צריכים הבנה טובה יותר של גוסס ופחות פחד על זה כתרבות. ד"ר סקוט א 'ארווין, מרכז מורס לסרטן

דבון גם דיבר על כך עם הרופא שלה.

"דיברתי כמה רחוק צריך הטיפול, "אמרה. "המצב שלי מקשה מאוד לנשום בסוף, וזה יכול להיות מאוד לא נוח, אז יש שלבים של טיפול המפורטים על איך אני רוצה להיות מטופלים כאשר זה מתקרב לסוף. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< "השיחות האלה צריכות לקרות, "אמר.

ארווין אומר את הנושא יש לדון על החברה, החל כאשר אנשים בריאים.

"אם צעיר או זקן, אנחנו צריכים הבנה טובה יותר של גוסס ופחות פחד על זה כתרבות כך ספקי, מטופלים, מטפלים, אנשים בריאים יכול לעזור לאנשים לחיות את חייהם במלואם ועם כל כך הרבה שמחה ושמחה הם יכולים, בכל גיל שהם, "אמר.

קרא עוד: אחיות הפנים 'חרדה מוות' מ עבודה בחדרי מיון »