פלטפורמת Online חדשה מאפשרת לחולי טרשת נפוצה שאל את שאלות המחקר
תוכן עניינים:
המטופלים כבר לא צריכים לשבת בחיבוק ידיים ולחכות למדענים להחליט מה חשוב כשמדובר במחקר טרשת נפוצה (MS).
The Celer Accelerated Cure עבור טרשת נפוצה (ACP) הודיעה לאחרונה על השקה של יוזמה חדשה מונעת על ידי המטופל כדי לאסוף נתונים בריאותיים מאנשים עם טרשת נפוצה במאמץ לדחוס מחקר חדש.
פרסומת פרסומתבאמצעות פורטל מקוון, iConquerMS מעמידה חולים במושב הנהג. החולים חולקים את הרישומים הרפואיים שלהם כדי לצייר את "התמונה הגדולה" של המחלה עבור החוקרים.
->למעלה מ -800 אנשים עם טרשת נפוצה כבר נרשמו, עוד לפני ההשקה הראשונית. בזכות מדיה חברתית, מסד הנתונים גדל.
תגיד את הסיפור שלך MS ותן לחולים אחרים לדעת "יש לך את זה"
פרסומתהמטופלים להעצים את עצמם
iConquerMS מאפשר לחולים לשתף את רשומות הבריאות שלהם, לקחת חלק בסקרים, ולהציע נושאים עבור מחקר MS.
כל המידע שנאסף במסד הנתונים זמין לאחר מכן לחוקרי MS ברחבי העולם. הפרויקט מאפשר למטופלים לשחק תפקיד פעיל במאמץ להבין את המחלה ויום אחד למצוא תרופה.
פרסומת פרסומתעצמה וחוזק של מחקר המופעל על ידי המטופל הוא שהקהילה מקבלת את החזון העתידי. לורה קולצ'קובסקי, iConquerMSלפני עשור, חולים וחוקרים המשתפים פעולה במחקר MS לא היו מתאפשרים. אבל האינטרנט הפך את המדיום לשותפות חזקה.
חולים נחשבים כיום בעלי עניין מרכזיים בתהליך המחקר. רעיונות חדשים מנקודת מבט של המטופל הם הופכים במהירות הכוח המניע מאחורי מחקר חדש.
חדש לטרשת נפוצה? אין שני חוויות זהים "
" הערעור והחוזק של מחקר המופעל על ידי המטופל הוא הקהילה מקבל לעצב את החזון העתידי ", אמרה לורה Kolaczkowski, נציג החולה להוביל את היוזמה iConquerMS, בראיון עם Healthline. "האנשים שמצטרפים ל- iConquerMS מעודדים להיות חלק מתהליך זה של הגדלת הרשת שלנו, שיתוף המטרות עם אחרים שישמעו, והגשת הרעיונות שלהם על מה החוקרים צריכים לחקור. מעל 50 אחוזים מהמשתתפים בכל הוועד המנהל וועדות הם אנשים שיודעים MS טוב כי הם חיים עם זה, ואלו הם האנשים שישלטו את כל הפעילויות העתידיות של iConquerMS. "
ארט מלור, יזם היי-טק שאובחן עם טרשת נפוצה בשנת 2000, והנוירולוג שלו, ד"ר טים ורטאניאן, הקים את ACP בשנת 2001.
פרסומת פרסומתהמימון הראשוני עבור iConquerMS מגיע מהחולה -מרכז המחקר לחקר התוצאות, ארגון ללא כוונת רווח שהוסמך על ידי הקונגרס בשנת 2010.הארגון גם שותפים עם אריזונה סטייט ו פיינשטיין קין בריאות.
פורטל החולה קל לשימוש
הפורטל iConquerMS הוא ממשק קל לשימוש, נגיש המאפשר לחברים לערוך סקרים כדי למדוד נתונים דמוגרפיים, איכות חיים ובריאות כללית. משתמשים יכולים לחפש באתר של ספקי ביטוח כדי לחבר את חשבון iConquerMS שלהם עם הרשומה הבריאות האלקטרונית שלהם (EHR).
EHRs הם בעלי חשיבות מיוחדת משום שהם לא רק לתעד את ההיסטוריה של טרשת נפוצה, אבל הם מכילים גם רמזים על היבטים אחרים שאינם קשורים לכאורה של הבריאות שלהם. עם חברים שיתוף EHR שלהם עם חוקרים, זה אפשרי קשרים עשויים להיות חשפו על טרשת נפוצה כי מעולם לא נחשב לפני.
פרסומת"אנו מעוניינים בכל הנתונים הרפואיים", אמר רוברט מקבורני, Ph.D, מנכ"ל פרויקט ריפוי מואץ עבור MS וחוקר ראשי ביוזמת iConquerMS. "הערך של מה שמכונה 'נתונים גדולים' הוא בכך שהוא מאפשר לך לבחון את ההשערה שלך וליצור השערות חדשות. מכיוון שאנחנו עדיין לא מבינים את האטיולוגיה או ההתקדמות של טרשת נפוצה כמחלה, כל מיני נתונים עשויים להיות מועילים לניתוחים שלנו. "
שוקלים ב: האם טכנולוגיה עלות הרופאים זמן עם המטופלים שלהם? »
פרסומת פרסומת" אני מאמין שיוזמה מסוג זה יכולה לשנות את לימודי MS בכמה דרכים ", הוסיף מקבורני. "בראש ובראשונה, זה מספק פלטפורמה לתת לקהילה החולה לספר לקהילת המחקר מה השאלות שהם רוצים ענה. בכנות, מעולם לא היתה מערכת או פלטפורמה לסוג זה של 'מה שחשוב לי כ'תקשורת של המטופל'. "
נתוני EHR הם רק ההתחלה עבור מסד הנתונים iConquerMS.
"אנחנו מתכננים עם הזמן להוסיף סוגים אחרים של נתונים", אמר מקבורני, "כגון נתונים גנומיים ונתוני הדמיה, לנתונים שהחולים תורמים, ובכך מעשירים אותו עוד יותר. "
