NIH מעניקה 30 מיליון דולר לחקר מחלת מוח נדירה שנקראת דנטיה פרונטוטמפוראלית
תוכן עניינים:
המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) שואבים יותר מ -30 מיליון דולר בחמש השנים הקרובות למחקר של מחלת מוח נדירה. זה גורם להתנהגות חריגה במטופלים כאשר האונות המצחיות שלהם מתכווצות.
המחלה, המכונה דמנציה פרונטוטמפוראלית (FTD), היא למעשה מגוון של הפרעות הכוללות אובדן זיכרון ובעיות התנהגות. רק 50, 000 עד 60, 000 אמריקאים ידועים יש FTD.
-> פרסומת פרסומתגרסה התנהגותית, או bvFTD, היא הצורה הנפוצה ביותר. זה גורם לאדם לפעול באופן בלתי הולם במצבים חברתיים. המטופל יכול לומר דברים לא הולמים, להתנהג בצורה תוקפנית מינית, לאבד עניין בהיגיינה אישית, או להתענג על מזון, אלכוהול או טבק.
אחת הבעיות הגדולות ביותר היא כי FTD קשה לאבחן. בני משפחה רבים ומטפלים לבלבל את הסימפטומים עם אלה של דיכאון, או פשוט שיש יחס רע, במיוחד בהתחלה.
שלושה מענקי NIH הם בערך 6 מיליון דולר כל אחד וישמשו לסייע למדענים להתמקד באבחון וטיפול טובים יותר של המחלה. החוקרים יסתכלו על מוטציות גנטיות עבור FTD בירושה וירשמו את ALS או מחלת לו גריג. מענק רביעי כולל כסף המיועד לחקר כל המחלות הנדירות.
הפרסומת המדעית מרגשת מאוד. סוזן דיקינסון, האגודה לניוון פרונטוטמפוראליבניגוד לדמנציה הנגרמת על ידי מחלת אלצהיימר או הפרעות אחרות, FTD יכול להכות מישהו צעיר כמו 20. הפעלה מתרחשת בדרך כלל כאשר אדם הוא בשנות ה -50 או ה -60. רוב האנשים חיים בין שש לשמונה שנים לאחר האבחון, אם כי המוות יכול להתרחש בתוך שנתיים או כל עוד 20 שנים לאחר האבחנה.
לפעמים FTD מגיע עם אפזיה, שהיא חוסר היכולת להבין את השפה, ובסופו של דבר, לתקשר בכלל. אנשים רבים עם FTD להיות מסוגל לטפל בעצמם דורשים טיפול 24 שעות ביממה במתקן.
פרסומת פרסומתקרא עוד: כותב בריאותי מתאר את הטיפול באביו עם FTD »
המטפלים דוחפים אתגרים פיזיים, רגשיים
לחיות עם מישהו שיש לו FTD יכול להיות תמוה כמו שזה מכריע. בעלה של רונה קליין, קן, אובחן עם FTD בינואר 2012, רק לאחר השלמת הרכב.
היא עומדת בראש קבוצת תמיכה בווינסטון-סאלם, צפון קרוליינה. קן הוא בניסוי קליני. (רשימה של ניסויים קליניים עבור אנשים עם FTD ניתן למצוא כאן.)
"בהתחלה חשבנו שהוא פשוט קשה לשמוע, אז קיבלנו לו מכשיר שמיעה", אמרה רונה קליין. "אז חשבנו שאולי הוא מדוכא כי העבודה מתחילה להאטה, ולכן הוא המשיך בתרופות נוגדות דיכאון. "
קרא עוד: סמים של פרקינסון עלול להוביל להימורים, קניות ומין כפייתית
פרסומתבנקודה מסוימת, קן, מדריך רובה לשעבר, ירה חור דרך רצפת הסלון, אמר קליין.
אנשים עם FTD יכולים להפגין רגשות הנעים בין אלימות לאפתיה. אליזבת פינגר, חוקרת מאוניברסיטת אונטריו בקנדה, חוקרת האם אוקסיטוצין, הורמון הידוע לקידום הטיפוח, יכול להקל על חלק מההתנהגות הקרה והמעליבה שאנשים מראים FTD לפעמים.
רונה סיפרה ל- Healthline כי התנהגות בעלה היתה כה קשה עבורה, עד כי היא תיכננה להתגרש ממנו בזמן האבחנה. הוא ישאל אותן שאלות שוב ושוב. הוא לא רצה לעשות הרבה.
פרסומתיש קבוצות תמיכה רבות באינטרנט ומעל הטלפון עבור מטופלים ומטפלים עם FTD. בגלל FTD הוא נדיר יחסית, לא כל קהילה יש קבוצה של אדם. יש גם עזרה עבור ילדים ובני נוער מושפעים FTD.
קרא עוד: ג 'ואן Lunden של בריאות אחרים קרב כדי למצוא איכות דיור עבור קשישים »
פרסומת פרסומתאבחון לא ברור, ולא תרופה
בגלל אבחנה יכול להיות קשה לעשות, הסימפטומים הם לעתים קרובות טועה עבור Alzheimer. רופאים רושמים לפעמים תרופות כגון אריספט ונמנדה. תרופות אלו יכולות להיות יעילות עבור מטופלים עם אלצהיימר, אבל למעשה יכול להחמיר את הסימפטומים אצל אנשים עם FTD.
פעמים רבות אנשים עם FTD מאובחנים יחד עם פרקינסון, עוד מחלת מוח ניוונית.
אין תרופה ל- FTD. התרופות הקיימות המשמשות לטיפול בו נועדו למחלות אחרות ורק לטפל בסימפטומים. עם זאת, מחקר חדש שלב II הוכרז על 9 th כנס בינלאומי על דמנטיות Frontotemporal בקנדה בסוף אוקטובר.
פרסומתפורום פרמצבטיקה בוחנת את FRM-0334. בניסויים שלב 1 של FORUM, 70 חולים קיבלו FRM-0334, ומדענים ראו כי הטיפול נסבל היטב.
התרופה ניסיוני נועד להגביר progranulin. Progranulin הוא אחד החלבונים אנשים עם חוסר FTD. חוקרים למדו בשנת 2006 כי מוטציות בגן גרנולין לפעמים לגרום FTD. זה גם יכול להוביל כמויות חריגות של TAR DNA מחייב חלבון -43, או TDP-43, אשר נמצא כמחצית חולים FTD.
פרסומת פרסומתלשאר יש כמויות לא תקינות של חלבון הנקרא טאו או מתמזגות בסרקומה (FUS).
קרא עוד: סימפטומים, גורמים וטיפול באונה המצחית »
לכל האנשים עם ALS יש TDP-43, ובחלק מחולי האלצהיימר יש טאו עודף. אז יש חולים רבים שיכולים להפיק תועלת מחקר על חלבונים אלה. האגודה לניוון פרונטוטמפורלי (AFTD) משתפת פעולה עם ארגון ALS כדי להזיז את השדה קדימה.
סוזן דיקינסון, מנכ"ל AFTD, אמרה שהמודעות למחלה צוברת תנופה. "הרבה מזה קשור לסנגור שאנחנו עושים עם משפחות וחולים שמוכנים לדבר", היא אומרת.
לפני מספר שנים, למשל, מינהל הביטוח הלאומי החליט לעקוב אחר היתרונות של אנשים עם FTD. תוכניות גם צצים שבו משפחות יכול לתרום את המוח של יקיריהם עם FTD למדע לאחר מותם."המדע הוא מרגש להפליא", אמר דיקינסון, והוסיף כי הרבה באז סביב FTD מתמקדת בגילוי האחרון של הגן המכונה C9. הגן נמצא גם במחלות נוירולוגיות אחרות. אבל היא הודתה כי הבלתי ידועים הם עצומים ועדיין נותרה עבודה רבה.
קרא עוד: מטפלים עבור הורים קשישים הם 'עבודה חדשה Moms' »
