קונגרס הפעולה הוותיק Agent Orange

מאז הסנטור ג'ון מקיין הודיע ​​בחודש שעבר כי הוא אובחן עם גליובלסטומה, שהייתה עלייה להדגמת תשומת לב מהסוג קטלני זה של סרטן המוח, הוא על ידי חברי הקונגרס והתקשורת הלאומית.

בחודש שעבר, HealthLine היה הפרסום הלאומי הראשון לדווח כי הסרטן של מקיין היה יכול להיגרם על ידי החשיפה שלו Agent Orange, קוטל העשבים הרעילים כי רוסס על ידי צבא U. S. ברחבי דרום וייטנאם במהלך מלחמת וייטנאם.

סיפורים על גליובלסטומה, והקישור האפשרי שלה לסוכן אורנג ', רצו לאחר מכן בכמה פרסומים חשובים.

זה כולל מאמר מערכת של יוסטון כרוניקל, שציין כי "ותיקי מלחמת וייטנאם היו מודאגים בקשר אפשרי בין חשיפה לסוכן אורנג 'הרבה לפני שאובחן מקיין.

ProPublica דיווח כי יותר מ 500 ותיקים וייטנאם מהתקופה אובחנו עם גליובלסטומה בבית הוותיקים מנהל (VA) מתקני בריאות מאז 2000, אך ציינו כי "זו אינה כוללת את המספר לא הידוע המאובחנים במתקנים פרטיים. "

פרסומת

ניוזוויק גם פירסם סיפור בנושא זה: מה הסרטן של ג'ון מקיין לעשות עם מלחמת וייטנאם הסוכן אורנג '?

ריק Weidman, מייסד דובר עיקרי בוושינגטון עבור וייטנאם Veterans of America (VVA), לשכת השירות הוותיקה וגדולה ותיקי עבור ותיקי וייטנאם, סיפר HealthLine יש "אנרגיה חדשה סביב סוגיית גליובלסטומה, כמו יותר ותיק וייטנאם לרדת עם הסרטן הזה ואת תשומת הלב התקשורתית עולה. "

-> פרסומת פרסומת

המלחמה נמשכת

אבל במשך אלפי ותיקי מלחמת וייטנאם ומשפחותיהם, הקרב נמשך.

יש כיום יותר מתריסר מחלות שהוחלט על ידי VA להיות קשור חשיפה לסוכן אורנג ', כולל לימפומה שאינם הודג'קין ומחלת פרקינסון.

אבל glioblastoma, שבו ותיקי וייטנאם מאובחנים כעת בקצב מהיר, הוא עדיין לא על רשימה משוערת.

מספר גדול של נוירו-אונקולוגים ומומחים אחרים למחלות סרטן ומוח ברחבי הארץ כבר החלו לכתוב כי קיים קשר רב יותר בין גלובלסטומה לבין חשיפה לסוכן אורנג '.

אבל VA ממשיכה לעשות ותיקי וייטנאם עם glioblastoma, ובני משפחותיהם, לקפוץ דרך חישוקים להוכיח את המקרים שלהם נכות.

פרסומת פרסומת

מכיוון שסרטן זה קטלני כל כך, מוותיקים רבים מתים לפני שהם מקבלים את היתרונות שלהם, ומשאירים את משפחותיהם מתמודדים עם הממשלה.

מאמץ חדש כדי לעזור למשפחות להתמודד

אבל ארצי, ישנו מאמץ חדש תחת הדרך לעזור ותיקים אלה ובני משפחותיהם על ידי מקבל גליובלסטומה ברשימה המשוערת.

וידמן ציין שכבר יש "מחקר משמעותי" המראה כי גליובלסטומה קשורה לדיאוקסין הכימי הרעיל, הנמצא בסוכן אורנג '.

פרסומת

וידמן אמר שה- VVA מתכונן להגיע לדוד שולקין, שהנשיא טראמפ טפח עליו כראש החדש של ה- VA, כדי לדחוק בו לשים גלובלסטומה על הרשימה המשוערת.

וידמן הוא אופטימי כי Shulkin יעשה הבדל חיובי עבור משפחות אלה.

פרסומת פרסומת

"אני לא חושב שד"ר שולקין יושפע מהאנשים הלא נכונים", אמר וידמן. "הוא האיש הנכון לתפקיד הזה. "

לחימה על ותיקי מלחמה

לפני שבועיים, מנהיג הקונגרס של הסנאט, צ'אק שומר, והנציגה לואיז סלוטר, חבר הקונגרס בן ה -30 מניו יורק, קיימה מסיבת עיתונאים משותפת, שבה קרא לשולקין להעיף מבט מקרוב ב וייטנאם ותיקי מאובחנים עם glioblastoma.

Schumer ו Slaughter התמקדו במסיבת העיתונאים על טום קריי, פרקליט ותיקים מרוצ'סטר, ניו יורק, שהשלים שני סיורים קרבית בעיצומה של מלחמת וייטנאם.

פרסומת

לאחר שחזר הביתה, הקימה קריי את מרכז המשאבים הוותיקים, אחד מארגוני התמיכה הוותיקים של הקהילה.

מתוך התחלות צנועות, המרכז הפך להיות מודל לאומי על איך שירותים ותיקים יכול לפעול.

פרסומת>

מוקדם יותר השנה, קריי אובחנה עם glioblastoma שלב 4. הרופאים שלו ציינו בכתב כי הסרטן שלו קשורה ככל הנראה החשיפה שלו לסוכן אורנג 'בעת המשרתים בווייטנאם.

ד"ר. קווין וולטר, נוירוגורגן, כתב בהערכתו את קריי, כי לותיק יש "היסטוריה של חשיפה נרחבת" לקרע הקטלני - אחד הקישורים היחידים לגליובלסטומה הוא חשיפה לכימיקלים אורגניים - "אז הייתי מחשיב את הסרטן שלו להיות מקושר לזמן השירות שלו. "

אבל VA הכחיש את הטענה של קריי, למרות שוותיקים מווייטנאם שנחשפו לסוכן אורנג 'ואובחנו עם גליובלסטומה זכו להטבות נכות.

"לא מצאנו קשר בין מצבך הרפואי לשירות בצבא", אמר ה- VA לקריי ולמשפחתו.

VA פקידי אמר Cray חייב לספק מחקרים רפואיים עצמאיים או ראיות לתמוך טענתו, למרות העובדה כי סוג זה של ראיות בעבר הוגשה על ידי ותיקים אחרים.

המשפחה של קריי יש למעשה נגמרים של משאבים כדי לעזור לו. אבל בתו, לינדזי קריי, עובדת כדי לעזור לאביה לקבל את התביעה שאושרה על ידי VA.

והיא הצטרפה אליה על ידי Schumer וטבח.

"ותיקינו הם באחריותנו"

בראיון עם Healthline, אמר Slaughter היא כתבה כמה מכתבים מנוסח חזק ל- VA, דוחקים בסוכנות לשקול במקרה של קריי מקרים אחרים glioblastoma כמו שלו.

"כתבנו מכתבים ל- VA כדי לשים את זה ברשימה [משוערת]. הם לא כותבים או מתקשרים, "אמרה. "אבל כשאנחנו חוזרים לפגישה, נקבל יותר אנשים להצטרף אלינו.זה חייב להיעשות. ותיקינו שייכים לנו. ותיקינו הם באחריותנו. "

" אני בהחלט תומך ברעיון לשים glioblastoma על הרשימה המשוערת של VA עבור ותיקי, "אמר Slaughter. "אני מודע מאוד למה שקרה בווייטנאם עם הסוכן אורנג'. הלב שלי כואב לכל מי שהיה שם וחי שם עכשיו. "

Slaughter אמרה שהיא וקריי יחזרו כמה עשורים.

"טום היה מנהל המחוז הראשון שלי. הוא עבד במשרד שלנו. פגשנו אותו לראשונה ב -1987 ", נזכר סלוטר. "אנחנו הולכים כל הדרך חזרה כשהיה רק ​​תינוק [צוחק]. הוא מאוד מיוחד לכולנו, ומה שהוא עשה על ידי הקמת המרכז ותיקי Outreach, כל הווטרינרים הווטנאם חייב לו חוב של הכרת תודה. "

Slaughter ו Schumer כבר דוחפים את VA לזהות לא רק במקרה של קריי, אלא גם את המקרים של ותיקי רבים ובני משפחותיהם להתמודד עם glioblastoma ולא מקבל עזרה של VA.

Slaughter אמר שהיא הראשונה נודע על glioblastoma כאשר עמיתו וחברו הסנאטור טד קנדי ​​אובחן בחודש מאי 2009. הוא מת ארבעה חודשים לאחר מכן.

מאז אותו זמן, אמר Slaughter, המחקר עבר כברת דרך ארוכה.

"אני מתרשם מאוד מכך שמדעני מוח ואחרים מתקרבים למציאת טיפולים טובים לגלובלאסטומה המנצלים את המערכת החיסונית של הגוף", אמרה. "זה רק עניין של זמן עכשיו לפני שיהיו לנו טיפולים חדשים יעילים. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<> מחקרים וכל חומר אחר כדי להראות את הקשר בין הסוכן אורנג 'ו glioblastoma. "

Schumer שאל את ההיגיון של זה, בהתחשב בעובדה כי VA אישרה בעבר כמעט תריסר טענות דומות, אבל עדיין" דורש כל תובע להתחיל מאפס הקרקע, לשים את הנטל על משפחות וחולים ותיקים לחקור מחקרים רפואיים או לספק מחקרים כדי לקבל את VA לאשר פיצוי. "

לינדזי קריי סיפרה ל- Healthline את אותו הדבר, והסבירה כי למרות שיותר ותיקים זכו במקרים של גליובלסטומה שלהם, והוכיחו כי זה היה קרוב לוודאי שנגרם על ידי הסוכן אורנג ', ה- VA הופך באופן שרירותי לכל משפחה שסובלת ללא צורך.

"אם הם זכו במקרים, מדוע VA שואל משפחות עם טענות חדשות לעשות מחקר רפואי משלהם? מדוע הם מחריפים את הכאב שאנו סובלים? "שאלה. ללא רשת התמיכה החזקה שיש למשפחת קריי, אמרה לינדזי קריי, "אין שום דרך להגן על יקיריכם כדי לקבל כיסוי לנכות. זה דוחה. VA אמר שאתה צריך להוכיח לנו את זה. אני לא מומחה רפואי. "

היא גם אמרה מומחים של VA שנקרא לעתים קרובות לא מומחים בכלל. "מי הם משתמשים בו המומחים הרפואיים שלהם בקביעת טענות אלה הוא פוגע ומעליב", אמרה. "האדם שהחליט אם הסיקור של אבא שלי אושר היה מטפל אחות שעשה חיפוש של שלושה מסמכים של גוגל."היא אמרה שהמלה של האחות היתה חשובה יותר משלושת הרופאים שהיו מומחים במקרה של אביה.

Cray אמר כי VA "מצפה שאנשים כמוני הולכים", אה, טוב, אני מניח שזה בשבילנו, "וללכת. ה- VA לא הבין שאני לא אתן לזה ללכת. או שיש לנו מערכת גיבוי ותמיכה. זה קרב מדהים, המחקר הרפואי, תקשורת עם VA, עושה את כל המחקר, הם עושים את זה אז אתה לא יכול לנצח. "

משפחת קריי נגמרה מהמשאבים, ולכן הקימו אתר להמונים.

"טום קריי הוא לא רק אבי. הוא גיבור להרבה יותר ", אמרה לינדזי קריי. "ב -40 שנות עבודתו עם ותיקים הוא עבד ללא לאות למען מאות אחים ואחיות אחרים בנשק ובמשפחותיהם, והמאבק האחרון שלו עם גליובלסטומה אינו יוצא דופן. "

" המאבק שלו עוזר להאיר אור על הצורך VA להתייחס הקשר של glioblastoma לסוכן אורנג 'כך ותיקי ובני משפחותיהם יכולים לקבל את הטיפול הדרוש ותמיכה שהם צריכים, "היא הוסיפה.

אלמנה Glioblastoma תודות

בעלה של Kathy Josenhans היה ותיק וייטנאם, צוללן חיל הים, וקצין משטרה בדימוס. הוא מת glioblastoma בשנת 2011.

היא רק הגיש ערעור חדש בשם בעלה המנוח לאחר שנשללו הטבות חמש פעמים.

"יש לי תחושה חדשה של סבלנות, אני מרגישה שאני יכולה להילחם בגלל מה שעשתה", אמר יוסנהאנס. "יש לי אנרגיה חדשה. אני מרגיש מאוד בטוח שאנחנו הולכים להגיע לשם. אבל גם אם אני לנצח במקרה שלי וזה לא על הרשימה משוערת, אני אמשיך להילחם על משפחות אחרות. "

אחרי הסיפור של ה"אינטרליין" בחודש שעבר, ג'וזנהאנס אמרה שהיא מצרפת את הסיפור הזה יחד עם סיפור מפרופובליקה למכתבה לאונקולוג שעוזר לה עם הטענה שלה.

"בכיתי, ואמרתי כאן מידע נוסף," אמר Josenhans. "הנכים ותיקי אמריקה (DAV) נציג אמר לי שיש הרבה רעש שנעשה על סרטן המוח. אני חושב שזה נע בכיוון הנכון. "למרות האנרגיה החדשה סביב הנושא, ותיקים רבים ובני משפחותיהם שרואיינו על ידי Healthline נותרים מתוסכלים.

הם מקווים זה באז האחרונה על glioblastoma עושה את ההבדל. "אני מתפללת, אבל אני לא הולכת לעצור את הנשימה", אמרה מרג'י מוריס, שבעלה, רודי, שירת בוייטנאם ומת מגליובלסטומה בגיל 59.

Margee הגיש תביעה - בפעם השלישית - בעניין המקרה של בעלה.

"אחרי השניים הראשונים, ויתרתי על התביעה שלי ופשוט עבדתי לאסוף יותר'ווטרינר נאם', "אמרה. "לא היה לי הרבה מזל עם ארגוני שירות ותיקים שעזרו עד כה. כל מה שהם אומרים זה שזה אבוד. הטענה שלי מסובכת, כך ספק אם אי פעם לנצח, אבל אני אמשיך להילחם על כל שאר האלמנות. על אף העובדה כי לפחות כמה עשרות ותיקי גליובלסטומה זכו להטבותיהם, אמר דובר ה- VA ל- Healthline, כי הסוכנות כיום אינה מזהה קשר בין חשיפה לסוכן אורנג 'לבין גליובלסטומה.

אבל כתוצאה מכל תשומת הלב האחרונה שניתנה גליובלסטומה על ידי התקשורת והפוליטיקאים, הסוכנות בוחנת מחדש את הנושא.

"[מזכיר] שולקין מעריך את דאגותיו של הסנאטור שומר בנושא חשוב זה, והוא יגיב ישירות למכתבו", אמר דובר ה- VA ל- Healthline.

הדובר הסביר כי החוזים VA ​​עם האקדמיה הלאומית לרפואה (NAM) כל שנתיים כדי לספק סקירה מדעית מלאה של המחקר זמין על ותיקי וייטנאם עם פוטנציאל סוכן אורנג 'או חשיפות אחרות קוטל עשבים.

בדו"ח שלה לשנת 2014, שפורסם במארס 2016, לא נמצאה עדות ל- NAM לגבי עדויות נוספות לסרטן מוח בוייטנאם. ממצא זה היה זהה לתשעת הדיווחים הקודמים בין השנים 1996 ל -2012 ", אמר הדובר.

באסיפה פומבית של 2017, הוסיף דובר ה - VA, סוכנות "טענה ועדת NAM לומד הסוכן אורנג 'כדי למקד תשומת לב מיוחדת על סרטן המוח וגליובלסטומה. בנוסף, במחקר ה- VA וייטנאם ERA Health Retropective Observational Study, אשר בוחן אלפי ויאטנמים ותושבי ויאטנם ואוכלוסיות אחרות, VA שואל על אבחנה של סרטן המוח. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<

ג'ו מור, שותף במשרד ברגמן ומור, משרד עורכי דין המייצג אך ורק ותיקים עם מוגבלות במקרים של VA, אמר החדש באז סביב glioblastoma היא דבר חיובי עבור ותיקי.

"אנחנו כאומה באים כדי להבין את הבעיות העומדות בפני ותיקי גליובלסטומה, וזה דבר טוב מאוד", אמר מור. "החדשות הטרגיות על סנטור מקיין יש בטנה כסף בכך שהוא גדל תשומת הלב, ועוד אנשים מודעים לתנועה לעזור ותיקי עם glioblastoma שאינם מטופלים בצורה הוגנת. "

מור אמר כי glioblastoma הוא רק אחד מכמה סוגי סרטן שהרופאים כבר אמרו שקשורים לסוכן אורנג ', אך הם עדיין לא מופיעים ברשימה המשוערת של ה- VA.

"זכינו במקרים של סרטן המעי הגס", אמר מור. "אם ותיק שירת בוייטנאם, לא עישן, ויש לו כמעט כל סוג של סרטן, ואין גורם יוצא דופן ברור שלאחר שירות הסיכון, אני אקח את המקרה כמעט בכל פעם. אני יודע שאונקולוגים לא משוחדים בדרך כלל יקשרו את זה לסוכן אורנג '. "

למה? <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> <> "מבין הרופאים הרבים שדיברתי איתם על כך, הם מאמינים אוניברסלית שהסוכן אורנג 'הוא מסוכן ביותר, והם אינם מהססים לחבר אותו עם שורה שלמה של סוגי סרטן שה- VA אינו מכיר", אמר מור.

טיפולים חדשים מגיעים

בצד הטיפול, יש כמה ניסויים קליניים חדשים של תרופות שיכולים להיות יעילים נגד glioblastoma.

קרטנה פרמצבטיקה קיבלה מעמד מיוחד מ- U.ס ', מנהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) לטיפול ב- glioblastoma, שהראה הבטחה בהפסקת התפשטות תאי הסרטן תוך חיסולם של תאים נורמליים במודלים של בעלי חיים.

ה- FDA העניק ייעוד סמים יתום עבור CT-179 של קרטנה.

טום קריי עדיין נלחם

בינתיים, טום קריי ממשיך לשלם את מה שהוא ובני משפחתו קוראים הקרב הקשה ביותר של חייו. אבל הוא נשאר תומך עיקש של עמיתיו ותיקים.

בראיון בלעדי, אך קצר, אמר קריי ל- Healthline, "אני מקווה שהוותיקים מווייטנאם עם גליובלסטומה יקבלו את כל השירותים הדרושים להם. "הוא אמר, "אני מכיר את שניהם ואת הרבה זמן. עשיתי הרבה עבודה איתם לאורך השנים. "

שחיטה, שתיארה את קריי כ"לוחמת אמיצה", אמרה כי היא עובדת קשה כדי לעזור לו ולתיקים אחרים עם גליובלסטומה, כמו גם את משפחותיהם.

"טום היה נורא, וה- VA לא יעזור לו, "אמר סלוטר. "הוא אדם נהדר. ראיתי אותו לפני חודש וחצי. הוא עדיין קם. הוא נראה נהדר. עדיין היו לו שערות שחורות ועיניים נמרצות, ואנחנו התפעלנו עד כמה הוא נראה. "

אבל עבור Cray ותיקי וייטנאם רבים שאובחנו עם glioblastoma, הזמן עלול להיות פועל.

"עצוב כמו שזה אומר, אמא שלי בת 72, אבא שלי בן 67, ואני בן 35, ולרוב בני הדור שלי אין הורה שהלך לווייטנאם", אמרה לינדזי קריי. "ההורים של עמיתים אחרים לא שירתו במלחמה, רק הסבים שלהם. אז זה לא משהו כי הוא relatable רוב האנשים צופים בחדשות. אני בתוך סף בין אלף שנים לדור X. יש פשוט לא רבים אכפת, אלא אם כן הוא מכה אותך קרוב לבית. "