שיתוף האם טיפול: רשת חברתית מאפשרת לחולים לשתף אבחונים ותוצאות בדיקה

האינטרנט מאפשר לנו לשתף תמונות, מוסיקה, פוסטים בבלוגים ומידע רפואי עם מאות אנשים שאנחנו מכירים ואף יותר אנשים שאנחנו לא. שיתוף מידע פרטי בענן מגיע עם סיכונים ברורים, אבל זה יכול גם להציע יתרונות רבים, שחלקם רק עכשיו מגיע לידי ביטוי.

PatientsLikeMe, קהילה מקוונת שנוסדה בשנת 2004, המאפשרת למטופלים לנהל את התנאים שלהם ולהתחבר עם אחרים שחולקים חוויות דומות, לוקחת את המושג הזה צעד נוסף. על פי הודעה לעיתונות PatientsLikeMe, החברה "זכתה 1 $. 9 מיליון מענק מאת קרן רוברט ווד ג'ונסון (RWJF) כדי ליצור את פלטפורמת המחקר הפתוח הראשונה בעולם לפיתוח של תוצאות בריאותיות הממוקדות בחולה. "

היתרון של שיתוף נתונים

בדרך כלל, מדידות תוצאות בריאותיות פותחו על ידי רופאים וחוקרים. עם זאת, פלטפורמה חדשה זו מציגה גישה ייחודית לבריאות, ומאפשר לחוקרים, לרופאים, לאקדמאים ולמטופלים לפתח אמצעי מדידה בזמן אמת, אמר הייווד.

המטופלים ישתמשו בשאלונים סטנדרטיים ובבדיקות אבחון בבית כדי לעקוב אחר התקדמות המחלות שלהם, ואז הם יוכלו לשתף את הנתונים עם החוקרים. אם תצליח, גישה זו יכולה להאיץ את קידום הרפואה על ידי התאמת המחקר עם הצרכים של המטופל והצלחות מוכחות.

פרסומת

על פי ההודעה לעיתונות שלהם, PatientsLikeMe כבר מורכב מ" כמעט 200, 000 חולים, המייצגים יותר מ 1, 500 מחלות, [מי] יצרו רשומות האורך סביב תוצאות הבריאות שלהם. "בעוד הפלטפורמה החדשה במימון RWJF תפעל בנפרד מזרוע המדיה החברתית הקיימת שלהם, הייווד אמר כי הוא מקווה למשוך חולים שכבר משתמשים ב- PatientsLikeMe כדי להודיע על הפלטפורמה החדשה.

פרטיות ואת הסיכון של שיתוף

"תמיד יש סיכון כאשר שיתוף מידע באינטרנט", אמר הייווד, אשר ציין כי הפלטפורמה החדשה תדבק באותה פילוסופיה הפרטיות המתוארים באתר PatientsLikeMe.

פרסומת פרסומת

האתר מודה בגלוי בסיכונים של שיתוף מידע רפואי באינטרנט, וקובע כי "חברות ביטוח רפואי וחיים יש סעיפים שאינם כוללים תנאים קיימים, ומעסיקים אולי לא רוצה להעסיק מישהו עם עלות גבוהה או מחלה בסיכון גבוה. "עם זאת, החברה גם מאמינה בערך הפתיחות ומעודדת" אנשים לשתף רק את מה שהם מרגישים בנוח לשתף ", אמר הייווד.

"חברינו תומכים בכך משום שהם מבינים שהם תורמים למדע בדרכים חדשות וחשובות", הוסיף. "אנחנו גם בשקפים לספר להם מה אנחנו עושים ואיך אנחנו עושים את זה, כך שהם יכולים לשקול את הסיכונים ואת היתרונות של שיתוף באתר כמו PatientsLikeMe. "

הייווד גם אמר כי בעוד" המטרה העיקרית של האתר היא לאפשר לחולים לשתף מידע מסוג זה ", פרטיות הפרט מנוהלת הן על ידי המטופלים עצמם - אשר יכולים לבחור להישאר אנונימי - ועל ידי PatientsLikeMe, אשר מזהה את נתוני הבריאות המובנים לפני שיתוףם עם בני זוגם. שותפים אלה מחויבים חוזית גם לא לזהות מחדש נתונים אלה.

פורומים של העתיד

גישה זו "מדע פתוח" שופכת אור חדש על כמה חזק את המעשה הפשוט של שיתוף חברתי יכול להיות. ובעוד לשים מידע אישי באינטרנט תמיד לשים את הפרטיות של הפרט בסיכון בדרך כלשהי, הנתונים עשויים לשחק תפקיד חשוב במחקר המדעי בעתיד טיפול החולה.