האם עליך לאחסן או לתרום דם טבורי של ילדך?
תוכן עניינים:
- בערך באותה תקופה, הן את תוכנית הדם הטבורי הציבורי ואת תעשיית הטבורי אחסון דם פרטיים יצא.
- אמילי פרנסיס, אם בת 40, בת שני אלפארטה, ג'ורג'יה, החליטה לאחסן את הדם הטבורי של בנותיה. "ידענו שזה יקר מאוד, אבל משהו שכדאי שנצטרך אותו אי-פעם, זה לא משהו שאנחנו מוכנים להצטער עליו, "אמרה.
- עם משאבים מוגבלים, הבנקים הציבוריים מתמקדים מקבל דם טבורי תרומות מן אסיה, היספני, במיוחד, .
- משאבי ביליארד? המדע של תאי גזע ממשיך להתפתח, ובנקי דם טבורי פרטיים משתמשים בו כנקודת מכירה.
- בעומדו, אמר האלט, "המציאות היא שאתה חייב לקבל החלטה, ואין לך הרבה זמן ואז אתה צריך להתחייב על ההחלטה. "
רוזמרי גרונר, 33, ניגש על ידי נציגי בנק הדם הטבורי בשנת 2012 במהלך ביקור טרום לידתי עם הרופא שלה לפני הלידה של הילד הראשון שלה.
הדם מחבל הטבור של תינוק חדש עשיר בתאי גזע של דם, שניתן להשתמש בהם לטיפול בכמה סוגי סרטן ומחלות נדירות שילדה עשוי לפתח.
פרסומת פרסומתבנקאי דם טבורי פרטיים מאחסנים את הדם תמורת תשלום, מעמידים את שירותיהם להורים כסוג של פוליסת ביטוח לבריאות ילדיהם.
->ההורים לשלם על $ 1, 500 כדי לאחסן את הדם בכל אחד לפחות 30 משפחות טבורי משפחה דם טבורי בארצות הברית. לאחר מכן הם משלמים עד 175 $ בשנה עד 20 שנים כדי לאחסן את הדם על הסיכוי את הילד שלהם יום אחד צריך את זה. "זה נראה לי מוזר כי זה נראה כמו שירות מסחרי. זה לא נראה קשור לבריאות ", אמר גרונר.
פרסומת
בעוד דם טבורי מאוחסן יכול לשמש טיפול רפואי, הסיכוי כי כל יחידה אחת ישתמשו בדרך זו עכשיו עומד על פחות ממחצית של 1 אחוז. עם זאת, שני הבנקים הגדולים, ויהאורד ו דם טבורי הרישום (CBR), יחד אומרים כי יש כמעט מיליון יחידות של דם טבורי במקפיא שלהם.
פרסומת פרסומת
היא ובעלה בחרו לתרום באופן ציבורי את הדם הטבורי של שני ילדיהם. ברישום ציבורי, דם טבורי יחידות המכילות מספיק תאים כדי להיות שימושי מבחינה רפואית מאוחסנים כמו דם תרם קבוע.הורים רבים עוברים בלידת ילדיהם בלי לדעת שהם יכולים לתרום דם טבורי של תינוקות. אבל רובם מתקרבים לאחסון פרטי, או לפחות מסרו עלון של הרופאים שלהם.
וגם כאשר הם סיפרו על תרומה ציבורית, החוק דורש שהם גם שומעים כי אחסון פרטי הוא אופציה.
מה לעשות עם דם טבורי הצטרפה רשימה קצרה של שאלות חשובות ההורים צריכים לענות על להוביל רגשית להוביל עד לידתו של הילד. הורים רואים בה החלטה קשה, אבל הרופאים אומרים כי אחסון דם טבורי הוא רק לעתים נדירות שווה לשקול.
פרסומת פרסומת
למידע נוסף: עובדות על דם טבורי »מהו דם טבורי טוב? כאשר המדע של תאי גזע המריא בשנות ה -90, רופאים גילו שתאי גזע שנמצאו בדם בתוך חבל טבור יכולים להציע חלופה בטוחה יותר להשתלות מוח עצם לטיפול במצבים כגון לוקמיה, לימפומה ומגל אנמיה של תאים.
בערך באותה תקופה, הן את תוכנית הדם הטבורי הציבורי ואת תעשיית הטבורי אחסון דם פרטיים יצא.
פרסומת
דם טבורי יש שימוש רפואי אמיתי. אבל השאלה היא אם המטופל דורש את עצמו, או אח שלו, או אם דם טבורי יכול להיות מושתל בהצלחה מבנק ציבורי כמו דם רגיל.
היתרון של שימוש בתאים של המטופל עצמו כדי לספק אספקה טרי של תאים מבשר דם היא כי אין סיכון הגוף של המטופל ידחה אותם.פרסומת פרסומת
תאי הדם הטבורי של המטופל משמשים גם לטיפול במספר מצבים, כולל סרטן הרשתית והמוח, אשר לא נתרמו לתאים. אבל במקרים אלה, תאי הגזע הם משהו של עובר במרי לעבור. הם לא יכולים להזיק, והם עשויים לעזור.
עם זאת, יש כמה חסרונות להשתמש בחומר הגנטי עצמו של המטופל. ילד עם מחלה גנטית אינו יכול לפנות לתאי הגזע המאוחסנים שלו לתרופה, משום שגם תאים אלה נושאים את המחלה.לוקמיה של ילדים היא המצב הנפוץ ביותר שטופל בדם טבורי ממרשם התרומות, על פי ד"ר פאבלו רובינשטיין, מנהל תוכנית הדם הטבורי הארצית במרכז הדם בניו יורק. אבל ילדים לא יכולים להיות מטופלים עם הדם הטבורי המאוחסן שלהם, כי, המחקר מציע, מבשרי הסרטן נמצאים בדרך כלל.
פרסומת
הורים עם ילד שיש לו תנאים אלה יכולים, עם זאת, להפריש את הדם של הילד הבא שלהם בתקווה להשתמש בו לטיפול בילדים מבוגרים יותר, חולים. לדם טבורי של אחים יש סיכוי של 25% להיות התאמה מושלמת.
קבוצות רפואיות ובנקי דם טבורי ציבוריים מסכימים שזו בחירה סבירה לחלוטין להורים במצבים אלה כדי לאחסן דם טבורי באופן פרטי. עם זאת, 96% מכל החולים הזקוקים להשתלת דם טבורי מוצאים התאמה מספקת בבנקים הציבוריים, לדברי מרי חאלט, מנהלת המרכז של Be The Match, מח עצם העצם הלאומי רישום דם. הרישום מנהל את אספקת הדם הטבורי שנתרם.זה הרבה יותר קל למצוא התא תא גזע מאשר התאמה מוח עצם.
רובינשטיין מעריך שה- CBR הפרטי השתמש רק ב -500 מתוך 500, 000 יחידות, ולרוב בטיפולים ניסיוניים. תוכנית הדם הטבורי הלאומי סיפק יותר מ 5, 300 השתלות עם אספקה של רק 60, 000 יחידות. עבור רופאים, המספרים מציירים תמונה ברורה: אלא אם כן להורים יש כבר ילד חולה שיכול להפיק תועלת מהשתלת תאי גזע, הם לא צריכים לאחסן דם טבורי באופן פרטי.
גם האקדמיה האמריקנית לרפואת ילדים והמכללה האמריקנית לגינקולוגים (ACOG) לא מעודדים אחסון פרטי עם חריגה זו. "כאשר אני רואה חולים, אני מייעץ להם נגד זה", אמר ד"ר ג'פרי אקר, רופא מיילד בסיכון גבוה בבית החולים הכללי של מסצ 'וסטס ויו"ר הוועדה על תרגולים מיילדות ב ACOG. "זה לא צפוי לשמש, וזה עולה כסף.נראה שהאיזון הזה מתווכח נגדי. "אבל הורים הרות יכולים להתקשות לקבל החלטות נלהבות לגבי ילדיהם שנולדו בקרוב.
זה ממש קל ליפול לתוך טקטיקות להפחיד. כאשר יש לך את התינוק הראשון שלך, אתה ממש מבועת לעשות הכל נכון. רוזמרי גרונר, אמא
"זה ממש קל ליפול לתוך הטקטיקה להפחיד. כשיש לך את התינוק הראשון שלך, אתה ממש מפוחד לעשות הכל נכון, "אמר גרונר.
אמילי פרנסיס, אם בת 40, בת שני אלפארטה, ג'ורג'יה, החליטה לאחסן את הדם הטבורי של בנותיה. "ידענו שזה יקר מאוד, אבל משהו שכדאי שנצטרך אותו אי-פעם, זה לא משהו שאנחנו מוכנים להצטער עליו, "אמרה.
בתפקידו המקצועי, רובינשטיין אינו רואה תועלת רבה לאחסון דם טבורי. אבל בתור אב, הוא יכול בקלות לראות איך ההורים היו מוציאים כל סכום כסף על סיכוי קטן להציל ילד חולה.
"יש לי שני ילדים. עכשיו הם גדלו, אבל אני זוכר שבאותו זמן היו צפויים שהייתי עושה משהו, אילו יכולתי לספק 1 מתוך 10, 000 או 1 במיליון הזדמנויות, כדי שאוכל להגן עליהם. ובמידה מסוימת הבנקים הפרטיים נכנסים לתחושה הזאת ", אמר רובינשטיין.
אבל מה שהמבקרים רואים כלחץ, תומכי דם טבורי מתארים אופטימיות לגבי שימוש עתידי בתאי גזע.
"לקוחות הבנק שלנו כי הם מבינים כי טיפול בתאי גזע יהיה תפקיד חשוב בתחום הבריאות במהלך חייהם של הילדים שלהם, לא בגלל שמישהו שיחק על הפחדים שלהם. הם הבנק כי יש להם את המידע והם אופטימיים לגבי העתיד של המדע ", אמר ג 'ן Bruursema, הבכיר של התקשורת הגלובלית תקשורת עבור CBR.
בנק הדם הטבורי הוא אולי הטוב ביותר כפי שתואר טיפול יוקרה הבריאות. אבל, אומרים המבקרים, זה לא בהכרח מועיל למי לשלם על זה.זוהי דוגמה טובה למערכת הבריאות הרב-שכבתית שיש לנו. העשירים יכולים להרשות לעצמם רמה מדהימה של בריאות ההייטק בעוד העניים לא יכולים להרשות לעצמם טיפול רפואי בכלל. ד"ר ג 'ון סנטה, דוחות לצרכן בריאות
"זה דוגמה טובה של מערכת רב שכבתית הבריאות שיש לנו. העשירים יכולים להרשות לעצמם רמה מדהימה של בריאות ההייטק בעוד העניים לא יכולים להרשות לעצמם בריאות בכלל. אני חייב להודות, עם זאת, כי הרבה של שירותי הבריאות כי הוא משווק אין הרבה החזר על ההשקעה ובמקרים מסוימים פוגעת העשירים יותר עוזר להם ", אמר ד"ר ג 'ון סנטה, מנהל רפואי ב Consumer Reports Health.
הורים שמשלמים לחנות דם טבורי עשויים לחשוב שהם מקבלים יותר כסף ממה שהם באמת. "תשמעי! ""יש פה יד של ממש. המשפחה סבורה כי לאחר אחסון הדם באופן פרטי הם מכוסים. כמה בנקים תיארו תרם דם טבורי כמו ביטוח, אבל למעשה זה לא. זה לא הכרחי וזה לא יכול להיות שמיש בכלל והמשפחות לא יודעים מה קורה עבורם. הם אמרו משהו שיכול או לא יכול להיות נכון, או מדויק, "אמר רובינשטיין.
קשה לשלוט על מה שאנשים משלמים מכיסים שלהם, גם אם הם עושים זאת תחת לחץ רגשי. אבל מה אם אנחנו נותנים לספקי שירותי הבריאות להחליט מתי אחסון תאי גזע הגיוני וכיסה אותו עם ביטוח?
אקר, של ACOG, מאמין שאנחנו צריכים. "אם זה הוכח כיעיל, אז זה צריך להיות חלק טיפול רפואי רגיל זמין לחולים ללא קשר אם יש להם את האמצעים כדי להרשות לעצמו את הבנקאות הפרטית", אמר. אם הטיפולים עובדים, "היינו רוצים לעשות את זה זמין ללא קשר ליכולת לשלם. "
יש מספיק דם טבורי כדי לשתף
רופאים ותומכים תרומה להכיר בנקאות דם טבורי פרטית עם משהו קרוב יותר אנחה נקרעת מאשר אחד כועס.
זה בגלל שיש מספיק דם טבורי להסתובב. הורים המחליטים לאחסן דם טבורי באופן פרטי אינם שוללים את מערכת התרומות הציבורית. <<<<<>>>>>> <<<> <<<< הארץ הזאת לא יכלה להתמודד עם זה אם כולם תרמו את הדם הטבורי שלהם. זה הרבה יותר מאשר כל מרכז השתלות היה צריך אי פעם ", אמר Halet. "זה עניין של המטופל לקבוע מה טוב להם ולמשפחתם. "
להיות המשחק עובד עם כמה בנקים פרטיים ועם המדריך של האב כדי דם טבורי קרן על מנת להבטיח כי ההורים מקבלים מידע איכותי.ההורה של מדריך דם טבורי, בעוד שורי על היתרונות של אחסון פרטי, מספק להורים הרבה מידע על עלויות ושימושים רפואיים.
"Be the the Match, סוכנויות ההסמכה, כולם תומכים בנו כי הם רוצים לראות מקור טוב לחינוך להורים", אמרה מייסדת פרנסס ורטר, Ph.D, אסטרופיסיקאית לשעבר שעזבה קריירה במחקר ליצור את הבסיס לאחר בתה, שי, נפטר בשנת 1998 של לוקמיה שחזר לאחר בתחילה מחכה כמה חודשים להשתלת מוח עצם.
ההורה של מדריך דם טבורי גם מקבל מימון מחלק מחברות אחסון דם טבורי. אבל במידה מסוימת היא מתייחסת לחוסר איזון בסיסי במה ששומעים ההורים על דם טבורי.
"לבנקים הפרטיים יש תקציב מודעות. לבנקים הציבוריים לא רק תקציב מודעות, הם בקושי יכולים להרשות לעצמם לעבד את התרומות שהם מקבלים ", אמר ורטר.
קרא עוד: העובדות על תאי גזע »
בנקאות בחירה קשה יותר עבור הורים לא לבן
עם משאבים מוגבלים, הבנקים הציבוריים מתמקדים מקבל דם טבורי תרומות מן אסיה, היספני, במיוחד,.
לקבוצות אתניות אלו יש טווח רחב יותר של גיוון גנטי, מה שמקשה עליהן למצוא התאמות טובות באספקה הציבורית של דם טבורי, על פי חאלט.
רוב ההתייחסות לעידוד ההורים לתרום מתמקדת בהורים שאינם לבנים, המכוונים לבתי חולים עירוניים גדולים, שבהם הורים מיעוטים דומים ללידה.
אביו של בתו של ורטר שי היה פורטו ריקה, מה שכנראה תרם לאתגר שלהם למצוא משחק. ורטר הוא ממוצא יהודי אירופאי.
האירוניה היא כי אותם הורים שדם הטבורי של הבנקים הציבוריים מבקשים לטפל באחרים באותה קבוצה אתנית הם אלה שיש להם סיכוי נמוך למצוא התאמה טובה מתורם ציבור לא ידוע בטווח הקצר.
אני מספר את הסיפור שלנו כדוגמה שכל אחד צריך להירשם כי אתה אף פעם לא יודע מי יהיה 'להיות במשחק' כדי להציל חיים. פרנסס ורטר, מדריך ההורה לדם טבורי
כל הקבוצות משתקפות בשיעור 96% של התאמה נאותה. זה רק כמה התאמות קרובים יותר מאחרים. עם זאת, ההורים שאינם לבנים עומדים בפני החלטה גבוהה יותר. איך ורטר להנחות אותם דרך החלטות הדם הטבורי שלהם? "אין לי ספק לספר לאנשים מה לעשות, "אמרה.
"למרבה המזל, אני בעיקר בסוף מנסה להעלות את המודעות. אני רוצה שגם הם יעשו ", אמרה על תרומה ציבורית ובנקאות פרטית.
ורטר הוסיף שהאיש שסיפק בסופו של דבר את תאי הגזע לטפל בבתה היה איש בריטי לבן מליברפול.
"אני מספרת את הסיפור שלנו כדוגמה שכולם צריכים להירשם כי אתה אף פעם לא יודע מי יהיה 'להיות את המשחק' כדי להציל חיים," היא אמרה.
משאבי ביליארד? המדע של תאי גזע ממשיך להתפתח, ובנקי דם טבורי פרטיים משתמשים בו כנקודת מכירה.
הבנקים לפעמים אומרים להורים אשר לתרומות דם טבורי אין מספיק תאים כדי להיות שימושי מבחינה רפואית כי בעתיד, ייתכן שיש טכנולוגיה לייצר תאים נוספים עם אותם גנים ולכן זה הגיוני להמשיך לשלם עבור אחסון.
"ברור שהאמהות יגידו אם יש סיכוי שהן יכולות לשמש אותנו, אנחנו רוצים להציל אותן", אמר רובינשטיין.
חוקרים ממשיכים לחקור שימושים חדשים לדם טבורי. חברות אחסון ומדריך האב לדם טבורי מציעות רשימות של טיפולים אפשריים הנמצאים כיום בניסויים קליניים.
המשמעות ברורה. כרגע, יש רק סיכוי של חצי אחוז שילד יזדקק לדם הטבורי שלהם לטיפול רפואי. אבל עד שהילד הוא 10, דם טבורי יכול לספק תרופות עבור מחלות נפוצות יותר. כפי אמר Bruursema של CBR, הבנק הורים כי "הם אופטימיים לגבי העתיד של המדע. "אופטימיות מסוימת מוצדקת. ישנם מחקרים מבטיחים המצביעים על כך שתאי גזע מחבל הטבור של הילד עלולים לטפל בהצלחה בסוכרת ובמשתפת המוח הנוירולוגית.
אבל המחקר מתחיל בתאים של המטופל עצמו מסיבות רגולטוריות, לאו דווקא בגלל התאמה גנטית מושלמת היא חלק הכרחי של הטיפול.
ה- Food and Drug Administration דורש מרופאים לטפל בתאים זרים כתרופה. התאים של המטופל עצמו אינם חייבים לעמוד בסטנדרט זה, ובהפיכה רגולטורית לבנקי דם טבורי משפחתיים, גם תאי האחים אינם.הבנקים המשפחתיים טבורי המשפחה צריך להיות יותר מוסדר בחוזקה אם אנשים היו להסתמך על השירותים שלהם לטיפול רפואי סטנדרטי.
כפי שהוא עכשיו, יש כמה בעיות בקרת איכות.בנקים מסוימים מספקים קופסאות להורים כדי לספק את הדם הטבורי, כי הם לא מקורר ומבודד כדי לשמר חומר ביולוגי.
רובינשטיין אמר כמה בנקים לחכות זמן רב מדי לפני הקפאת התאים.
אם הטיפולים עובדים עם תרומות לא רלוונטיות, מאגרי הדם הטבורי הציבוריים יהיו מוכנים, אמר Halet.
"אני מאמין שתהיה הזדמנות להתכונן לכך, רק משום שתהליך הניסויים הקליניים נמשך זמן. אנחנו יכולים להשתפר במהירות עם ארבעה מיליון משלוחים בשנה, "אמרה ל"הבריאות". נישואים של מיטות מזדמנות אלה עשויים להיות הדרך הטובה ביותר להתקדם כאשר תאי גזע הופכים למיינסטרים.
המציאות היא שאתה חייב לקבל החלטה ואין לך הרבה זמן ואז אתה צריך להתחייב על החלטה זו. מרי האלט, להיות במשחק CBR touts העבודה שלה עם הבנקים הציבוריים כדי להגדיל את מספר החולים התורמים ואת מספר הרופאים שיכולים בהצלחה לאסוף דם טבורי. "המרדף אחר יישומים קליניים יעילים דורש אספקה זמינה ושופעת של תאי גזע. כענף, אנחנו רוצים משכיל ספקית קהילות המטופל, כך שאנשים יכולים לעשות בחירה מושכלת על מה לעשות עם תאי גזע שלהם ", אמר Bruursema. "ההבטחה של רפואה משובי מתקרבת למציאות מדי יום. " הורים שמביאים את הדם הטבורי שלהם היום עושים הימור גדול על האופטימיות המדעית שלהם, משלמים לפי החודש בעוד המדע צועד לאט לאט. "כאשר יש לך תינוק שזה עשוי להיראות כאילו אתה יכול להניף אותו מבחינה כלכלית, אבל כאשר יש לך יותר מילד אחד או שהחלטת להישאר בבית ואתה עדיין צריך לעשות את התשלומים החודשיים, זה נראה כמו אסון פיננסי לי, "אמר גרונר. חדשות קשורות: טיפול בתאי גזע עבור COPD »בעומדו, אמר האלט, "המציאות היא שאתה חייב לקבל החלטה, ואין לך הרבה זמן ואז אתה צריך להתחייב על ההחלטה. "
