תסמונת Guillain-Barré: חוויית שיתוף של ניצולים

קים Earnshaw היה בן 18 כאשר התעוררה בוקר אחד והבחין שהיא לא יכלה להרגיש את קצות אצבעותיה האמצעיות. למחרת הרגליים שלה הרגישו מצחיקות.

פרסומת

יום לאחר מכן, היא סיפרה להוריה על חוסר תחושה בידיה וברגליה וראתה רופא. <>>> <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> <>>>>>>>> <>>>

" לא יכולתי להרגיש את הרגליים שלי, "אמר Earnshaw Healthline. "הנחתי את הרגליים שלי על רצפת העץ, וזה כאב. "

פרסומת

Earnshaw התעלם מחוסר תחושה. היא הלכה לעבודתה בדלפק מאכלי ים בחנות מכולת מקומית. באותו לילה היא ערכה מלאי ליד הדלפק. היא היתה צריכה לשקול 20 קילו תיבות של מאכלי ים ולרשום את המידע לתוך גיליון אלקטרוני. בתוך 20 דקות Earnshaw כבר לא יכול להרים את תיבות או אפילו לקרוא את המספרים על הגיליון האלקטרוני.

פרסומתפרסומת לא יכולתי להרגיש את הרגליים שלי. הנחתי את כפות רגלי על רצפת העץ, וכאבתי. קים ארנשו, תסמונת גוילין-באךה

מפוחדת, היא זינקה אל חזית החנות. "רצתי במעבר והמשיך ליפול ונופל, "אמרה.

באותו ערב Earnshaw אובחן עם תסמונת Guillain-Barré (GBS). השיתוק שלה נמשך כמעט חודשיים.

קרא עוד: קבל את העובדות על Guillain-Barr

תקיפה מערכת העצבים

GBS היא הפרעה אוטואימונית שתוקפת את מערכת העצבים ההיקפית של הגוף גורם לשיתוק, על פי המכון הלאומי של הפרעות נוירולוגיות ושבץ.

פרסומת פרסומת <מאפייני הבעיה בדרך כלל מתחילים בכפות הרגליים וממשיכים את דרכם במעלה הגוף. GBS יכול גם להשפיע על איברים, לאלץ חלק מהחולים לקבל tracheotomy לנשימה.

ההערכה היא כי אחד מכל 100, 000 אנשים יפתחו GBS.

בעוד החוקרים לא ברור מדוע אנשים מסוימים לפתח את ההפרעה, הם מסכימים שהיא מופעלת על ידי זיהום חיידקי או ויראלי.

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< הרפואה.

לאחרונה, המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC) הכריזו כי קיים קשר בין ה- GBS לבין נגיף זיקה.

פרסומת>

מספר מדינות באמריקה הלטינית דיווחו על שיעור גבוה של GBS במהלך התפרצות זיקה. המקרים הברזילאים של GBS קפצו ב -19% בין 2014 ל 2015. אל סלבדור ראה 104 מקרים של GBS בחודש אחד במהלך התפרצות זיקה בשנה שעברה, לעומת ממוצע שנתי של כ -170 מקרים.

פולינזיה הצרפתית היתה התפרצות זיקה מאוקטובר 2013 עד אפריל 2014 וראתה בערך 40 מקרים של GBS במהלך אותו זמן.על פי תרשים, ווילסון אמר כי ציר הזמן מגלה עלייה ב- GBS כאשר זיקה מתחילה לרדת. זמן השהות נחשב ספר לימוד כאשר מסתכלים איך להתרחש outbreaks, הוא ציין.

ישנן שתי השערות סביב החיבורים בין הנגיף ל- GBS, על פי וילסון. או זיקה גרמה GBS במשך עשרות שנים ואנשים לא שם לב, או הווירוס מוטציה.

מודעה "המושבעים עדיין בחוץ," הוא אמר. קרא עוד: חיסון דנגי יכול לסלול את הדרך לחיסון זיקה »

פרסומת פרסומת

מחלת מעבר מהירה

ללא קשר לאופן שבו מישהו מקבל GBS, הופעת הסימפטומים היא מהירה.

Earnshaw היה משותק לחלוטין בתוך 10 ימים.

עבור סינדי קונקלין יוז, השיתוק שלה נגרם על ידי GBS הגיע בערך במחצית הזמן.

Conklin יוז היה כמעט בן 21 כאשר היא הבחינה שמשהו היה כבוי בעת שנסע הביתה מתוך עבודה חדשה. היא לא יכלה לחוש את דוושות הבלם. למחרת בבוקר הרגליים שלה היו חלשות וארוחת הבוקר שלה טעמה כמו פחית. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<>

"לא יכולתי לדבר, היה לי ראייה כפולה", אמר קונקלין יוז לקבוצת Healthline. "אין שום פונקציה, שום שליטה. הייתי זקוק לחיתולים. זה היה מחריד, וזה היה ככה במשך חודש. "מאז התפתחות GBS לפני כמעט 30 שנה, שתי הנשים המשיכו לחיות חיים נורמליים.

היום, קונקלין יוז, בן 50, נשוי ואב לשלושה ילדים. ארנשו, בן 48, נשוי ואב לשני ילדים.

עם זאת, הזיכרונות סביב התקפי שלהם עם GBS להישאר חי. שניהם יכולים לזכור בפירוט רב איך זה להיות משותק.

לא יכולתי לדבר, היה לי ראייה כפולה. ללא פונקציה, ללא שליטה. הייתי זקוק לחיתולים. זה היה נורא. סינדי קונקלין יוז, חולי תסמונת גוילין-באךה

"אנשים היו אומרים לי לעצום את עיני, והוא היה מציץ בי ולא יכולתי ממש להרגיש את זה, "אמר יוז. "אבל אז הם היו משפשפים אותי וזה היה כואב כל כך. "

ארנשו אמר שזה כמעט כמו חוויה חוץ-גופנית. "הרגשתי כאילו לא ידעתי איפה הגפיים שלי, "אמרה. "אני אקבל את הכאבים האלה, אבל לא ידעתי מאיפה הם באים. "

קרא עוד: מדענים פותח את המסתורין של איך מערכת החיסון שלנו עובד»

מקור עדיין לא ידוע

יוז אמר הרופאים שלה מעולם לא הצביע על איך היא פיתחה GBS.

הרופאים של Earnshaw חשדו שהיא נחשפה ל

campylobacter

חיידקים בגלל עבודתה. מחלקת הבשר במכולת היתה ממש ליד דלפק פירות הים, כך שהתיאוריה היתה הגיונית.

בעוד הגורם של GBS אינו ברור, מדענים יודעים מה קורה בגוף כאשר זה קורה.

המערכת החיסונית של הגוף מתחילה להרוס את נדן myelin המקיפים עצבים היקפיים. עצבים אלה לשלוט בתפקוד הגוף וכאשר נכים פגומים עצבים לא יכול לתקשר עם המוח.

"אז הנזק של Guillain-Barré יכול להיות בעיות מוטוריות, בעיות חושיות, או שניהם," אמר ד"רקרלוס א 'פרדו-וילמיזאר, פרופסור לנוירולוגיה ופתולוגיה באוניברסיטת ג'ונס הופקינס.

ישנם שני סוגים של טיפולים להילחם GBS. הנפוץ ביותר כיום הוא טיפול אימונוגלובולינים תוך ורידי (IVIG). החולים מקבלים עירוי של אימונוגלובולינים המופקים מפלסמה של דם שנתרם.

הטיפול השני הוא plasmapheresis. כמו כן נקרא חילופי פלזמה, התהליך דומה דיאליזה. דם של אדם הוא נסוג, פלזמה "רע" מוחלף עם פלזמה "טובה", ואז הדם נשאב בחזרה למטופל.

Earnshaw ו- Hughes שניהם עברו פלסמפרזיס, שלדבריהם היה מכאיב מאוד ולקחו שעות בכל פעם כדי להשלים. עם זאת, הם מזכים את הטיפול עם ההתאוששות שלהם.

"פתאום, אני יכול להזיז את הידיים שלי," אמר ארנשו.

קרא עוד: E. זיהומים קולי ו Salmonella הם למטה, אבל מחלות אחרות Foodborne הם למעלה »

אין דרך קלה התאוששות ההתאוששות, אם כי, היה קצרת מועד. שתי הנשים חוו נסיגה. קונקלין יוז הועבר למרכז שיקום, רק כדי להישלח בחזרה למכון הרפואי לילדים של UCSF. המעבר לבית החולים היה הרסני. "אתה שואל רק למה, למה, למה, "אמר קונקלין יוז. "אתה שואל את עצמך,'אני הולך ללכת שוב? ""

ארנשו אמרה שהיא התחילה להרגיש חסרת תקווה כשהתברר שההחלמה שלה צנחה.

"אני נבהלתי ופחדתי החוצה," אמרה, קורעת את עצמה כשהיא נזכרת בחוויה. "הייתי כל כך כועסת ובוכה. לא חשבתי שאני הולך לעשות את זה. "

לאחר קבוצה נוספת של טיפולי פלסמפרזה, מצאו את עצמן נשים בהחלמה ובפעם טובה. קהות החושים נעלמה לבסוף.

בקרוב ארנשו יכלה לשבת לבדה. קונקלין יוז לא היה זקוק למכונה שתעזור לנשימתה. שניהם עדיין סבלו מחולשת שרירים ונזקקו לכסאות גלגלים ולליכונים.

קונקלין יוז נכנס שוב לגמילה כדי לקבל בחזרה את כוחה. זה לקח שנה לפני שהרגישה כמו האני הישן שלה. "הייתי צריכה ללמוד הכול מחדש, "אמרה. "הולכים, מדברים, מיומנויות מוטוריות עדינות, הכול. "

Earnshaw בסופו של דבר rehabbing בבית בגלל שביתה עובד במרכז היא היתה אמורה להיכנס. היא אמרה שזה לקח כארבעה חודשים להתאושש.

קרא עוד: טיפול בסרטן משאיר ניצולים עם PTSD צלקות »

השפעות מתמשכות

ההבדל בזמן ההתאוששות בין שתי הנשים הוא נפוץ, אמר פרדו- Villamizar. הסיבה לכך היא שטיפולים IVIG ו- plasmapheresis אינם מטפלים מבחינה טכנית ב- GBS.

"הם עוזרים לשלוט על התגובה [של ההפרעה], אבל זה לא יעזור בשחזור של עצבים היקפיים", הוא אומר. "תוצאה זו היא על ידי הגוף של המטופל. "

רוב האנשים עם GBS לבצע החלמה מלאה. רק 5% מהחולים רואים הישנות.

באופן כללי, ההשפעות לטווח ארוך הן מתונות. אצבעותיו של ארנשו נעשות חסרות תחושה כשהן חשופות לשלג או לתנאי קרח, ורגליו של קונקלין יוז נעשות חסרות תחושה תוך דקות ספורות כאשר הם נחשפים לקור.

מלבד בעיות פיזיות, שתי הנשים אמרו GBS לקח מחיר רגשי. ובכל זאת, קונקלין יוז היה נחוש בדעתו להילחם ב- GBS וללכת שוב. "אף פעם לא ויתרתי, "אמרה.

ארנשו אמר לאחר שהתאוששה, היא לא הסתכלה לאחור על הניסיון שלה במשך שנים, אבל היום היא רטרוספקטיבית על מה שהיא עברה. "אחרי שסיימתי עם זה, גמרתי, "אמרה. "רציתי לחיות את החיים במלואם. "