מדוע אני לא מפחד לטפל באפילפסיה של הילד שלי עם שמן CBD

"מי חי ככה? "צעק בני בן השבע כשאחותו, אז בת 13, עשתה צמח פנים לצלחת האוכל שלה. דחפתי לאחור את השרפרף שלי, קמתי, ותפסתי אותה כשהיא תפסה, משחררת את הרצועות ששמרו על בטיחותה בכיסא שלה, והורידה את גופה המתנודד על הרצפה.

אחיה השני, בן 9, כבר רץ לסלון כדי לתפוס כרית כדי להניח לראשה, בעוד אני משאיר את זרועותיה ורגליה הנוקשות והולכות מלהכות ברגלי השולחן ובתנור. הוא הסיט את שערה מפניה בידו הקטנה.

-> פרסומת פרסומת

"זה בסדר, זה בסדר, זה בסדר," מלמלתי, עד שזה נעצר והיא היתה דוממת. כרעתי לצדה, הניח את זרועותי מתחת לרגליה, והרמתי את גופה הרפוי, עושה את דרכי במסדרון אל חדרה.

Image Source: אליזבת אקווינו

הבנים טיפסו בחזרה אל השרפרפים שלהם וגמרו את ארוחותיהם, כשישבתי עם סופי, מתבוננת בה נופלת אל תוך השינה העמוקה שבדרך כלל הלכה בעקבות ההתקפים האלה, שהיו לה כמעט כל לילה בארוחת הערב שולחן.

אנחנו חיים ככה

סופי אובחנה עם עוויתות אינפנטיליות ב -1995. זה סוג נדיר וחמור של אפילפסיה. היא היתה בת שלושה חודשים.

פרסומת

התחזית עבור אנשים עם הפרעה זו הוא אחד הקודר של תסמונות אפילפסיה. מחקרים מראים כי רוב אלה החיים עם עוויתות אינפנטיליות יהיו צורה כלשהי של מוגבלות קוגניטיבית. רבים גם לפתח סוגים אחרים של אפילפסיה מאוחר יותר. רק כמה מהם יחיו חיים נורמליים.

פרסומת פרסומת

שני אחיה הצעירים גדלו לדעת בדיוק מה לעשות כאשר היא תופסת והם רגישים להפליא וסובלני להבדלים שלה. אבל תמיד הייתי מודע לאתגרים המיוחדים שהם עומדים בפני אחים של אדם עם מוגבלויות. אני משווה את עצמי ללווקר צמוד, שמאזן בקפידה את צרכיו של כל ילד, וכל זאת תוך ידיעה שאחד מאותם ילדים ידרוש יותר זמן, יותר כסף ותשומת לב רבה יותר משני האחרים.

מעולם לא רציתי שהבנים ירגישו אחראים לאחותם, אבל כמו שהקלישאה הולכת, זה מה שהיא

. התשובה לשאלתו של בני באותו לילה היתה, כמובן, ניואנסית יותר. אבל אני בטח אמרתי, " אנחנו עושים, ועשרות אלפי משפחות אחרות חיות כך גם כן." הורות" אקסטרים "ובריאות מהפכנית

אנחנו חיו" ככה "במשך 19 שנים עד דצמבר 2013, כאשר המקום שלנו ברשימת המתנה כדי לנסות תרופות לחשיש עלה וקיבלנו בקבוק של שרלוט של האינטרנט CBD שמן. התחלתי לשמוע על ההשפעות החיוביות של מריחואנה על התקפים שנים רבות קודם לכן, ואפילו הרחיק לכת עד כדי כניסה ויציאה ממרפאות המריחואנה הרבות שצצו בלוס אנג'לס באותה עת. אבל זה לא היה עד שצפיתי חדשות CNN מיוחד "ויד" כי התחלתי מקווה שנוכל באמת לראות הקלה כלשהי התקפים של סופי. Image Source: אליזבת אקווינו

המיוחד הדגיש ילדה צעירה מאוד עם תסמונת התקף בשם Dravet. ההתקפים הקשים וחסרי הרחמים נעצרו לבסוף כשאמה הנואשת נתנה לה שמן שעשוי ממריחואנה, שקבוצה של מגדלי מריחואנה בקולורדו כינתה "אכזבה של היפי" - אפשר היה לעשן את זה כל היום ולהימנע מלהגיע לגובה. תרופת הקנאביס פייג פיגי נתנה לבתה שרלוט כמות גבוהה של קנבידיול, או CBD, וכן כמות נמוכה של THC, חלק הצמח בעל השפעות פסיכואקטיביות. לדברי ד"ר בוני גולדשטיין בספרה "קנאביס נחשף", צמח הקנביס "מורכב מ -400 תרכובות כימיות, וכאשר אתה משתמש בקנאביס, אתה לוקח תערובת של תרכובות טבעיות שפועלות יחד כדי לאזן זה את זה. "

פרסומת פרסומת למותר לציין כי המדע של הרפואה קנאביס מורכב מאוד וחדש יחסית למרות הצמח מריחואנה להיות אחד הצמחים הידועים ביותר הידועים. מאחר שמריחואנה מסווגת באופן פדראלי כחומר מתוזמן בארצות הברית - כלומר נקבע כי אין לה "ערך מרפא" - אין כמעט מחקר עד כה בארץ עד לאחרונה בנוגע להשפעותיה על התקפים.

אולי קשה ביותר להבין מה יניע את אלה מאיתנו שיש להם ילדים עם אפילפסיה עקשן לתת להם תרופה זה לא מומלץ על ידי הרופאים המסורתיים המטפלים בהם.

אני לא בטוח איך להעביר הן את הייאוש רבים מאיתנו מרגישים את החוכמה ואת הביטחון שיש לנו כוחות אינטואיטיביים שלנו, מושחז על ידי דרישות מדהימות של הורות הילדים החולים שלנו.

אני קורא לסוג הטיפול שאנו עושים "הורות קיצונית". "ובמקרה של קנאביס רפואי, הייתי מעז לומר שאנחנו מהפכנים.

פרסומת

דרך חדשה לחיות

בתוך שבוע אחד של מתן סופי מינון הראשון שלה של שמן CBD, היה לה את היום הראשון ללא התקפים של חייה. בסוף החודש היו לה תקופות של עד שבועיים ללא התקפים. במהלך שלוש השנים הבאות, הצלחתי לחסל את אחת משתי התרופות האנטי-אפילפטיות שהיא לקחה במשך שבע שנים.

אנחנו לאט הגמילה אותה מן השני, בנזודיאזפינים מאוד ממכר. נכון לעכשיו, סופי יש 90 אחוזים פחות התקפים, ישן בשקט כל לילה, והוא בהיר ערני על רוב הימים.אפילו היום, ארבע שנים לאחר מכן, אני מודע לכך, אולי, כל זה נשמע מטורף. כדי לתת לילד בריא שלך חומר שאתה כבר הובילו להאמין מזיק וממכר הוא סיבה לדאגה.

פרסומתפרסומתאבל מתן ילד נכה כזה חומר הוא מעשה לא כל כך הרבה ייאוש, אבל של אמונה.

זה לא אמונה דתית, כמו הגוף ההולך וגדל של המדע מאחורי הצמח מריחואנה רפואה חשיש הוא קפדני ומשכנע. זו אמונה בכוחו של צמח לרפא, ואמונה בכוחה של קבוצה של אנשים בעלי מוטיבציה גבוהה, שיודעים מה טוב לילדיהם לחלוק את מה שהם יודעים ולדאוג למחקרים נוספים ולגשת לרפואה של חשיש.

עתיד מזהיר לכולנו

היום, אני מציירת את התרופה של סובי בקנביס בתוך מזרק קטן ומניחה אותה בפה. אני מעת לעת להתעסק עם המינון ואת המתח ולעשות התאמות בעת הצורך. היא לא נטולת התקפים, וגם היא משוחררת מן המוגבלות. אבל איכות החיים שלה השתפרה מאוד.

ההתקפים שלה הם פחות דרמטי ופחות מתון. היא סובלת פחות תופעות לוואי מן התרופות המסורתיות, תופעות לוואי שכללו רגזנות, כאבי ראש, בחילות, אטקסיה, נדודי שינה, קטטוניה, כוורות ואנורקסיה. כמשפחה, אנחנו כבר לא נכנס למצב משבר בכל לילה ליד שולחן ארוחת הערב. פרסומת למעשה, סופי לא היה התקף ליד שולחן האוכל מאז החלה לקחת קנביס לפני ארבע שנים. אנחנו חיים חיים אחרים לגמרי, להגיד לך את האמת.

"מי חי ככה? "בני עשוי לשאול היום, ואני עונה," אנחנו עושים, וכולם בר מזל מספיק כדי לקבל קנביס רפואה יכול גם כן. "

פרסומת פרסומת

אליזבת אקינו היא סופרת המתגוררת בלוס אנג'לס עם שלושת ילדיה. עבודתה פורסמה במספר אנתולוגיות וכתבי עת ספרותיים, כמו גם במגזין לוס אנג'לס טיימס וברוחניות ובריאות. קטע מתוך ספר זיכרונות בביצוע, "תקווה לשינוי ים", פורסם על ידי Shebooks כמו ספר אלקטרוני, והיא קיבלה היוקרתי בכתב התושבות ומילגה מ Hedgebrook בשנת 2015. היא כתובה באופן קבוע עבור הכרת תודה. org ו כבר תורם לאתר המקוון של Krista Tippett OnBeing. אליזבת עובדת בימים אלה על זיכרונות היברידיים על חוויותיה לגידול ילד עם מוגבלות חמורה. בזמנה הפנוי היא קוראת בלהט ומבלה זמן עם בניה ובנותיה.