9 תופעות לוואי בלתי צפויות של חיים עם דלקת מפרקים שגרונית

תמיד התגאיתי על היותי אדם עצמאי מאוד. כבעל שיער, הגוף שלי והידיים שלי היו פרנסתי. החיים שלי נלקחו על ידי עבודה, חדר כושר, הוקי, ויצא אל חור השקיה האהוב עלי. תמיד הייתי אחד לעוף על ידי המושב של המכנסיים שלי כשזה מגיע לאירועים כמו ארוחות ערב או קונצרטים. הייתי בא והולך כרצוני, ומעולם לא הפסקתי עד לשנת 2009.

שמתי לב כי חיתוך שיער ועמידה במשך שעות בכל פעם נעשה קשה לעשות וכואב. בסופו של דבר הפסקתי לעבוד לגמרי. ניסיתי לעשות עבודה אחרת, חשבתי שאולי אני צריך שינוי (למרות התשוקה שלי סגנון השיער התחיל כשהייתי 13). אבל אני פשוט לא יכולתי לעשות את זה פיזית.

פרסומת פרסומת

התחלתי להרגיש מתבייש בעצמי, וזה יצר אפקט דומינו. התמקדתי יותר ויותר בכאב, בנוקשות ובחוסר היכולת שלי לתפקד כמו שרציתי. עמדתי ללמוד עוד על המחלה הזאת שלא הייתי מוכנה לה.

בשנת 2010, אני אובחן עם RA. לא הייתי מוכן לשינוי כה עצום בחיי, ובעוד אני מתרגל בסופו של דבר לכאב ולנוקשות, היו הרבה דברים אחרים לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית, שהייתי צריך ללמוד לאורך הדרך. אלה הם תשעה היבטים של החיים שלי, כי לא הייתי מוכן RA יש להשפיע על.

1. הקריירה שלי

זה מדהים לראות שהתחלתי את העסק שלי עד גיל 20, אבל זה גם מדכא שהייתי צריך לפרוש בגיל 34.

להיות ספרית היא משהו שאני מאמין שנולדתי אבל לא הצלחתי לעשות זאת בשבע השנים האחרונות. הכאב וחוסר אחיזה בידי לא מאפשרים לי להחזיק בכל כלי שיער. השארת זה מאחור היתה ההחלטה הקשה ביותר שהייתי צריך לעשות. RA הרסה את הקריירה שלי. מדהים לחשוב שהתחלתי את העסק שלי עד גיל 20, אבל זה גם מדכא שהייתי צריך לפרוש בגיל 34. אתה עדיין יכול לתפוס אותי בשירותים שלי עם הצירים שלי, "זמירה" חתיכות חתיכות של השיער שלי. לפעמים אני אהיה אצל אבא שלי והוא יתפוס אותי מעצב את שערו הפנים המיניאטורי של שנצר. הדבר הגרוע ביותר שעשיתי היה כשהתפסו לגלח את החתול שיווה שלי בכיור המטבח. אני יכולה לצחוק ברגעים האלה, עכשיו.

-> פרסומת

2. החיים החברתיים שלי

לומר שהייתי חייה של המפלגה יהיה לשון המעטה. הייתי הולך לבר ובסופו של דבר לשיר את השיר האהוב עלי גם אם זה לא היה לילה קריוקי. עכשיו, אתה יכול למצוא אותי בפיג 'מה שלי על הספה. אני פשוט לא יכול להימשך שם כמו פעם. בין הכאב לעייפות, אני באמת רוצה לחזור הביתה ולשכב אחרי 20 דקות של כל דבר. דלקת מפרקים שגרונית הגבירה גם את החרדה שלי. אני אלך למקום ואני היחיד שלא שותה.אני לא אוהב לזייף את זה; אם אני לא ארגיש טוב, אתה תסתכל על הפנים שלי ותדע את זה.

3. העצמאות שלי

איך אפשר ללכת להרוויח כסף ולהיות מסוגל לפתוח פחית של ספרייט אפס להיות נכים ויש לחכות עד הבעל מגיע הביתה כדי לפתוח אותו בשבילך? זה מטורף לחשוב עליו. הנחתי את השטיח, ציירתי קירות, אפילו הרמתי חשמל עם אבא שלי בלי לקבל זאפ (טוב, היתה פעם אחת). עכשיו, אני חי את החיים שלי תלויים באחרים כדי להסיע אותי למקומות ואפילו לחתוך לי את עוף BBQ בשבילי. אמנם, זה נחמד שיש אנשים להסיע אותי למקומות, כי הם יכולים לזכור לאן אנחנו הולכים. RA לפעמים גם גוזל את המוח שלי זיכרון. ללא שם: כמו, היה פעם אחת … ללא שם: אה … מה אני מדבר שוב?

פרסומת פרסומת

4. היכולת שלי לחזות את מזג האוויר

הייתי צריך להיות מטאורולוג. לא ממש! המפרקים שלי יכולים לנבא את מזג האוויר. אני יודע מתי יירד הנפיחות בידיים שלי והכאב הבלתי נשלט בכל גופי. הגוף שלי מתחיל להרגיש כאילו עברתי על ידי רכבת. אני מקבל את כל סומק על פני ולהתחיל לחוות כאבי ראש, אשר מתחילים בבסיס הגולגולת שלי הם ככל הנראה נגרמת על ידי דלקת וניוון בצוואר שלי. בליטות הבוני יש לי במקומות שונים מתחילים להראות את הצורה שלהם עוד יותר. זה כמו מופע אמנות מופשט, אבל עבור RA. אמנם אין דבר יפה על המחלה הזאת, ברגע שאתה יודע את הסימפטומים אתה יכול להגיב בהתאם.

12 השקעות כל אדם עם RA צריך לעשות את

5. חוש האופנה שלי

למרות שאני אוהב לחשוב שאני נראה חמוד לא משנה מה אני לובש, האופנה שלי יש באמת לקח במושב האחורי מאז שאני כבר חולה.

רוב האנשים שרואים אותי בחדר הכושר, או אצל הרופא, בטח שואלים את עצמם, "האם זה יום התרנגול או שהיא לבשה את אותה התלבושת בפעם האחרונה שראיתי אותה? "RA שלי עושה המפרקים שלי לא יציב, כך שלעתים קרובות תראה אותי לובש חולצת סברס שלי עם הסוודר הוורוד האהוב עלי ואת אלה ג 'ינס למתוח כי קניתי ב היעד. אני לובשת את הדבר הכי קל כדי למשוך ולכבות בלי להחמיר את הכתפיים או הירכיים. למרות שאני אוהב לחשוב שאני נראה חמוד לא משנה מה אני לובש, האופנה שלי באמת לקח במושב האחורי מאז אני כבר חולה. גם אני נאלצתי לגזוז את שערי, כי אני לא יכול לשים את הידיים מעל הראש שלי כדי לשטוף את השיער שלי או סגנון זה. רוב הימים אני פשוט חובש כובע ואומר, "אה, זה מספיק טוב. "

-

6. הזיכרון שלי

כולם חווים קצת שכחה, ​​אבל יש לי רגעים של אובדן זיכרון מלא. המטבח שלי מכוסה בלוחות שנה, תזכורות של פגישות, ורשימות על הזמן שאכלתי בפעם האחרונה את הכלבים, ואפילו אם הם השתופפו הבוקר. אני באמת לא זוכר מה עשיתי אתמול, אבל אני זוכר את יום ההולדת החמישי שלי. מוזר אבל נכון. מעולם לא האמנתי ש - RA יכול להתעסק עם המוח שלך; חשבתי שאולי זה יכול להיות התרופה, אבל אני גם חוו אובדן זיכרון זה כאשר לא לוקחים כלום. מצאתי דרכים להתגבר על ערפל המוח על ידי סבלנות עם עצמי.

7. הרגליים שלי

גודל 8 נעליים, גודל 10 אצבעות! לא, זה נכון. הבהונות שלי נעלמו כל אחת לכיוון שלהן. אני מניח שאתה יכול לקרוא להם בהונות פטיש, כי הם מרגישים כאילו מישהו השתמש פטיש עליהם. אאוץ! קניית נעליים מעניינת. אני צריך לוודא שיש מספיק מקום בהונות, אבל גם להסביר כמה צר לי הרגליים. אני מרגישה שאני צריכה ללבוש נעלי ליצן. הרופאים מזכירים את המילים "אורתופדיות" ו"נעליים "באותו משפט, אבל אני לא חושב שאני מוכן לכל זה. בינתיים, אני פשוט מנסה למתוח את הבוהן של הנעליים שלי מאז בהונות שלי החליטו להשתלט על הרגליים שלי!

פרסומת פרסומת

זה איך זה לבלות יום עם RA »

8. היכולת שלי לנשום

אני לא מעשנת, אבל יש ימים שבהם אני מרגיש כאילו אני מרגיש. ה- RA שלי משפיע על הריאות שלי. כאשר אני מתאמן או עולה במדרגות, אני מקבל מעבר לנשימה. אני מרגיש שיש פיל על החזה שלי. זה מתיש ובלתי צפוי. כמה ימים טובים יותר מאחרים, ואני לא יכול בדיוק לחזות על ידי מזג האוויר או גורמים סביב - זה פשוט קורה. לעתים קרובות אני מקבל כואב בחזה שלי - הם קוראים לזה costochondritis.

9. היכולת שלי להתמודד עם הלחץ

למותר לציין, עם כל מה שקורה עם הגוף שלי, מתח הוא חלק גדול של החיים שלי. רוב הזמן אני יכול לשים את עצמי על טייס אוטומטי להתמודד, אבל יש ימים שבהם אני פשוט פגע קיר לבנים. אי היכולת לתקן את עצמי ולחזור אל החיים הישנים שלי היא משהו שמפחיד אותי. לא להיות מסוגל לחזור לעבודה ויש לי שיחה עם אדם במקום השיחות שיש לי עם הכלבים שלי או אפילו את עצמי הוא משהו שאני משתוקק. אני מרגישה שאני מתמודדת עם הפסד - אובדן חיי הקודמים. אני עושה דברים מוזרים מדי פעם כדי לצחוק, כמו ללבוש זנב חזיר לחדר כושר עם חולצה צהובה בהירה. הסרקזם שלי הוא דרך אחרת שבה אני מתמודד עם מתח. אני מוצא דרכים לצחוק על דברים שאחרת היינו מדגישים.

מודעות

RA שינה את חיי. נאלצתי לנטוש את הקריירה שלי ואת חיי החברתיים. אבל אני גם הצלחתי למצוא דברים חדשים שאני טוב בהם. הצלחתי למצוא דרכים לצחוק, לאהוב ולקבל. במשך הזמן שנדרש לי לכתוב את זה, איבדתי את בקבוק המים שלי, אזעקת התרופות שלי הלכה לחצי שעה, והכלבים שלי הצליחו ללעוס חצי מהקליפ הלבן שחשבתי שהוא בשיער שלי. באמצעות הכאוס, אני לומד דרכים חדשות להתמודד ולהיות מאושר, להקל על הכאב שלי, ולנסות לעזור לאחרים לנהל את דרכם דרך המחלה המסתורית הזאת בשם RA.

ג 'ינה מארה אובחן עם RA בשנת 2010. היא נהנית הוקי הוא תורם CreakyJoints. התחבר איתה ב- Twitter @ginasabres.