חששות, תביעות על דגימות דם נלקח מתוך יילודים

לממשלה יש את ה- DNA של התינוק שלך - האם אתה מודאג?

יש אנשים שחושבים כך.

פרסומת פרסומת

הפרקטיקה הנפוצה של בדיקת סימני דם של התינוק עלולה להיראות לא מזיקה.

תינוקות שנולדו בארצות הברית יש כמות קטנה של דם נלקח מן העקב שלהם בתוך 48 השעות הראשונות לאחר שהם נולדו.

מדגם זה משמש לאחר מכן כדי לסנן עבור פאנל של הפרעות תורשתיות פגמים מולדים, כולל אנמיה חרמשית, סיסטיק פיברוזיס, ועוד רבים אחרים.

<<<> דגימות דם נלקחות מתוך יותר מ 4 מיליון תינוקות מדי שנה, על פי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH).

אבל זה מה שקורה אחרי המבחנים הראשוניים האלה שחלק מההורים אינם מרוצים מהם.

פרסומת

תלוי במצב שבו אתה חי, אלה כתמי דם יכול להיות מאוחסן על ידי הממשלה במשך שישה חודשים, 20 שנים, או אפילו ללא הגבלת זמן.

קרא עוד: האם עליך לאחסן או לתרום דם טבורי של ילדך? »

למה יש חשש

תוכנית ההקרנה של יילוד קיימת בארצות הברית מאז שנות השישים.

זה התחיל במסצ 'וסטס בשנת 1962, אבל מדינות אחרות במהירות אימצו וריאציות.

על פי דו"ח לשנת 2014 בניוזוויק: "לפני עשר שנים, 46 מדינות היו בודקות רק שישה תנאים; עכשיו כל 50 מדינות מחוז קולומביה באופן שגרתי המסך תינוקות עבור לפחות 30 תנאים גנטיים. "

-> פרסומות פרסומת

דגימות מאוחסנות משמשות לעתים קרובות למטרות הבטחת איכות על ידי תוכניות בדיקות יילודים כדי "לשמור על היכולת של המדינה לספק איכות גבוהה שירותי בדיקת תינוקות. עם זאת, על פי המועצה האזרחית לחופש בריאות (CCHF), קבוצת תמיכה של מינסוטה, הדוגמאות המאוחסנות הללו משמשות גם למטרות מחקר ממלכתי או פדרלי.

הארגון מוסיף כי הדגימות נמכרות לעיתים לצדדים שלישיים ללא ידיעת ההורים או הסכמתם.

מודעה [זה לא בסדר] עבור הממשלה להעניק את הזכות לאחסן את הנתונים האלה דגימות DNA ללא הגבלת זמן. "זה דבר אחד עבור דגימות דם יילודים להיבדק עבור קבוצה ספציפית של תנאים גנטיים חדשים," אמר טווילה Brase, מייסד ומנכ"ל CCHF, Healthline. "זה לגמרי אחר שהממשלה תעניק לעצמה את הזכות לאחסן את הנתונים האלה ואת דגימות הדנ"א האלה ללא הגבלת זמן, להשתמש בהם למחקר גנטי ללא ידיעת ההורים או הסכמתם. "

הארגון אינו היחיד הנוגע בדבר.

פרסומת פרסומת

גבר אינדיאנה ואשתו עברו את הגבול לקנדה להולדת הילד השני שלהם, כי הם היו כל כך מפוחדים לגלות כי דגימות דם שמרו על ידי הממשלה.

משפחות בטקסס ומינסוטה זכו בתביעות נגד הממשלה כדי לאחסן כתמי דם נהרסו על הפרות הפרטיות.

תביעה נגד טקסס בריאות ושירותי אנוש (HHS) בשנת 2009 הביא להרס של יותר מ -5 מיליון כתמי דם תינוקות. נמצא כי ה- HHS של המדינה נתן דגימות דם מזוהות לארגוני מחקר שונים, כולל המעבדה לזיהוי DNA של הכוחות המזוינים (AFDIL).

פרסומת

במינסוטה, 21 משפחות זכו בתביעה בשנת 2011, כאשר בית המשפט העליון של המדינה מצא כי אחסון ושימוש בכתמי דם מעבר ללוחות ההקרנה לתינוקות, מהווה הפרה של חוקי הפרטיות הגנטיים של המדינה. מיליון דגימות דם הושמדו בעקבות פסק הדין. היה גם $ 975, 000 payout מהמדינה עבור שכר טרחת המשפחות.

עם זאת, החלטה זו הופנתה מאוחר יותר, ובשנת 2014 מינסוטה שוב החלו לאחסן כתמי דם ילודים. על פי החוק החדש, ההורים קיבלו אפשרות לבטל את הצטרפותם אם הם לא רצו לשמור את הדנ"א של ילדיהם מאוחסנים ו / או משמשים למטרות מחקר.

פרסומת פרסומת

קרא עוד: קבל את העובדות על בדיקות בדיקות טרום לידתי

פרטיות לעומת בריאות הציבור

היום, הדיון סביב כתמי דם חדש הוא ממוסגר במידה רבה כאחד הפרטיות זכויות הפרט לעומת הציבור יתרונות בריאותיים. "לא היה דיון לאומי טוב על השימוש בדגימות האלה", אמר ג'פרי בוטקין, ביו-אתיקאי מאוניברסיטת יוטה, ל"וושינגטון פוסט ". "הגנטיקה היא אזור שנוגע בעצב. הציבור מודאג ממאגרי מידע מאסיביים. "

ארגונים כגון CCHF מייצגים צד אחד של הדיון, בעוד החוקרים הרפואיים ומחלקות הבריאות של המדינה מייצגים את האחר.

הקרנה יילוד כבר ברך כאחד מתוכניות הבריאות הציבוריות המוצלחות ביותר של המאה ה -21. ג 'ונס הופקינס אוניברסיטת ביו אתיקה המכון הביו אתיקה

"ההקרנה יילוד כבר אחד כאחד התוכניות המוצלחות ביותר של בריאות הציבור של המאה ה -21", כתבו מכון ברמן של ביואתיקה באוניברסיטת ג' ונס הופקינס בשנת 2012. "קהילת המחקר חייב עו"ד למדיניות ותשתיות המקדמות שימור של דגימות דם מיובשות שיורית ושימושן במחקר ביו-רפואי. "

איימי Gaviglio, יועץ גנטי עם מחלקת הבריאות של מינסוטה, אשר נמצא בקו הקדמי של הדיון המתמשך, אמר Healthline כי כתמי דם חדש לא רק לאפשר פרוטוקולים בדיקות יותר וטוב יותר לתינוקות, הם משמשים גם לפתח בדיקות חדשות.

היא מציינת כי במינסוטה השימוש המסורתי בכתמי דם שימש, למשל, במחקרים שנעשו לאחרונה על רמות כספית באגם סופריור של אגם וקשר בינו לבין מומים מולדים.

דגימות אלה שימשו גם למחקר לוקמיה בילדות, רעלים סביבתיים, ו- HIV, בין היתר. הם יכולים גם להיות מנוצל במקרה של תינוקות או מוות ילדות לחקירה נוספת של תנאים מולדים פוטנציאליים.

"הם שימשו, על פי בקשת ההורים, כך, שוב, מוסכם, על סגירה ועל מידע נוסף כי הוא באמת קשור לבריאות," אמר Gaviglio.

קרא עוד: האם יש משהו חדש בדיקות דם לא יכול לאבחן? »

האם אנונימיות מספיק?

כתמי דם יילודים שנעשה בהם שימוש במחקר כבר מזוהים, כלומר, הדגימות אינן מכילות מידע דמוגרפי שיאפשר להן לעקוב אחר האדם שממנו באו.

ארגונים כמו CCHF אומרים כי זה פשוט לא מספיק כדי להגן על אנשים.

נראה כי חלק מהחוקרים מסכימים.

יניב ארליך, ביולוג חישובית, אמר ניוזוויק כי, "כרגע אנחנו לא יודעים את הדרך להבטיח אנונימיות מההיבט הטכני. "

ארליך פרסם מאמר ב -2013 שבו הוא וחבריו למחקר הראו כיצד ניתן לזהות פרטים מדגימות DNA" אנונימיות "לכאורה, תוך שימוש במידע פומבי זמין באופן חופשי.

Brase טוען כי קיים פוטנציאל של אפליה נגד אנשים על בסיס גורמים גנטיים, אם המידע נחשף באופן כלשהו לציבור, או למעסיק פוטנציאלי.

"כל הקוד הגנטי שלך יכול להיות ידוע על ידי הממשלה, יהיו אשר יהיו מטרותיהם, "אמר בראז, "כולל, אולי, להרתיע אנשים מסוימים מלהינשא כפי שהם עושים בארצות אחרות. "

Gaviglio רואה את הנושא בדרך אחרת.

"כל עוד אנחנו שקופים בעובדה שזה קורה ואנחנו נותנים להורים אופציות להגיד 'לא, אני לא מרגיש בנוח עם זה', או 'אל תשתמש בו למחקר', הפוטנציאל … עולה בהרבה על הסיכון ", אמרה.

מה שנראה חשוב ביותר עבור כל הצדדים המעורבים הוא שיש יותר וטוב יותר מידע זמין להורים על זכויותיהם כשמדובר הקרנת bloodspot יילוד. "אין דבר טוב שיצא מזה. יש בהחלט, ברמה לאומית, התמקדות מוגברת הרבה על הצורך והחשיבות של חינוך, ולא רק של הורים, אבל הציבור, של ספקים," אמר Gaviglio.

מחקר אחד על דעת קהל של כתמי דם יילוד נמצא כי מרבית המשיבים היו "מאוד תומכים" של הקרנה ומחקר יילוד. עם זאת, המשיבים גם העדיפו בכבדות גישה "להצטרף" עבור אחסון ושימושים במחקר של דגימות.

המחקר הגיע למסקנה, "שקיפות רבתית וחינוך עלה ב תוכניות בריאות ציבור על תקנון ושיטות צפויים להיות חשוב בשמירת אמון הציבור וקבלו לתוכניות ערך אלה ופעילויות מחקר. "

ככל שהשיחה סביב הקרנה כתם דם יילוד ממשיכה, יש דבר אחד בטוח: הנושא לא עומד להיעלם בקרוב. "אני רואה שזה רק הולך וגדל, "אמרה בראז.

"אנחנו נצטרך להתמקד מחדש בכמות משמעותית של מאמץ בשקיפות תקשורת מקדימה זו ולספק את הגמישות לחולים, להורים ולמשפחות לבחור נתיב שהם הכי נוח איתו", אמר גאוויגליו.

-