אוטיזם: עזרה להורים להתמודד

כל מי שגדל ילד עם הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD) יודע עד כמה זה יכול להיות מאתגר.

והבעיות אינן מסתיימות כאשר הילד גדל.

פרסומת פרסומת

מציאה וגישה לשירותים לאחר שהילד בוגר בתיכון יכול להיות ביצה של תחומי שיפוט שונים, דרישות שונות, כללים שונים וחישוקים שונים כדי לקפוץ דרך.

<> <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< יקל עליהם לעזור לילדיהם לגשת לשירותים.

מודעה

היא החליטה לבחון את ההשערה.

"הכללים מורכבים, וכמה [שירותים] קשה לגשת", אמרה בראיון ל Healthline.

פרסומת פרסומת

"רצינו להכשיר הורים להיות תומכים לילדים. היה מעט תמיכה בבית הספר התיכון ", אמרה. "להורים יש מידע מועט, ולכן היה להם קשה לתכנן אחרי המעבר. "

" אתה הולך למקום אחד לסיוע בהכנסה, מקום אחר לביטוח בריאות, אך במקום אחר עבור טיפול בדיבור, "היא המשיכה. "אין מקום מרכזי. "

היא ציינה כי כל מדינה - גם כל עיר או מחוז - עשויה להציע שירותים שונים על פי דרישות שונות הזכאות.

לפעמים יש רשימות המתנה.

כל הצרכים של הילד הם שונים, משפחות רבות נתקלות מכשולים בעת שניסה לגשת את היתרונות והשירותים המתאימים.

פרסומת פרסומת

קרא עוד: האם אבחון ADHD הסוואה אוטיזם?

הלמידה להיות תומכים

עבור המחקר, צוות של טיילור רשם 45 משפחות, כל עם ילד עם אוטיזם שהיה בתוך שנתיים של סיום בית הספר התיכון, או כבר היה בחוץ.

משפחות הוקצו אקראית לקבוצת ההתערבות או לקבוצת הביקורת. חברי קבוצת הביקורת אמרו שהם נמצאים ברשימת המתנה ויכולים לקחת את האימון כעבור שנה.

פרסומת

"פיתחנו תוכנית אימונים עם 12 מפגשים שבועיים," הסביר טיילור. "כל מפגש התמקדו בהיבט אחר של שירותים למבוגרים. "

במהלך כל מפגש של שעתיים וחצי, המשתתפים גם שיתפו עצות ודיברו זה עם זה על מה שעשוי להיות מועיל.

פרסומת פרסומת

"המשפחות נהנו להיות זו עם זו, עשו צרות יחד, ושמחו להיות עם אחרים כמוהם", אמרה.

בסך הכל, החוקרים מצאו את מה שהם ציפו. "מידע נוסף על ההורים [ההורים בקבוצת האימון] מרגיש יותר חזק", אומר טיילור.בסוף השנה נכרתו התוצאות: 61% מקבוצת ההתערבות מצאו יותר שירותים בהשוואה ל -35% מקבוצת הביקורת.

פרסומת

התוצאות פורסמו מוקדם יותר השנה בכתב העת Journal of Autism and Developmental Disorder.

בהכירם כי קבוצת הבדיקה שלה הייתה קטנה, טיילור אמרה שהיא רוצה לשכפל את התוכנית בקנה מידה גדול יותר.

פרסומת פרסומת

"האם הממצאים שלנו מחזיקים מעמד? " היא שאלה. "אנחנו רוצים להפוך את האימון רלוונטי מבחינה לאומית. עכשיו זה טנסי ספציפי. "

היא גם רוצה לבדוק אם המידע שסופק בפגישות קבוצתיות היה שימושי פחות או יותר מאשר לספק את החומר על ASD באינטרנט.

טיילור תציג את ממצאיה בכנס הבינלאומי ה -16 למחקר האוטיזם (IMFAR), כנס המחקר הגדול ביותר בעולם לאוטיזם, בסן פרנסיסקו בין התאריכים 13-13 במאי.

קרא עוד: ביומרקרים בדם עשויים לסייע באיתור אוטיזם מוקדם יותר

הורים מעצימים

למרות שמחקרו של טיילור על תמיכה הוא חדש, ארגונים ללא מטרות רווח כבר מציעים תוכניות התומכות באנשים עם ASD והמטפלים שלהם כדי לחפש משאבים.

לדוגמה, מאז 1965, אוטיזם החברה התמקדה המשימה שלה כדי להעצים אנשים שיש להם ASD עם מידע בכיוון הנכון.

קתרין מדוביץ ', מומחית מידע והפניה של החברה האוטיסטית, ראתה את האתגרים המשפחתיים.

"אני מדברת עם הורים כל היום, "אמרה להוליין. "ההורים עוברים בשלבים. כאשר הילד הוא 1 או 2 שנים, האבחנה היא זעזוע גדול. אצל ילדים גדולים זה שונה. עכשיו הם 11 או 12 והם עשויים להיות misdiagnosed. ""האבחון משנה דברים," הוסיף מדוביץ'.

עבודתה היא להפנות אנשים ישירות למשאבים, כגון קבוצות תמיכה להורים.

"אנחנו גם עובדים עם מחנכים, אם הילד צריך [תוכנית חינוך אישית]", אמרה.

אוטיזם אינו אבחנה בגודל אחד מתאים, ולכן אסטרטגיות תלויות ברמת היכולת של כל ילד.

"הכיוון יכול להיות שונה אם ילד אינו מדבר, או שאין להם הבנה חברתית, או שיש להם אתגר עם מיקוד", הסביר מדוביץ '.

עם אבחונים רבים, התערבות מוקדמת ואינטנסיבית היא קריטית.

התערבויות כאלה כרוכות בדרך כלל בעבודה עם הילד 20 עד 30 שעות בשבוע עם טכניקות התנהגות שימושיות (ABA).

ABA פירושו לקחת מיומנות ולשבור אותו לתוך פיסות, בין אם זה אקדמי או מיומנות חברתית.

"השיחות שלנו מנוהלות על הסולם, "אמר מדוביץ'. "חלק צריך תמיכה או עזרה עם עמיתים לעבודה או אחים. כמה משפחות דיווחו על בריונות. לפעמים הילד נמצא במערכת המשפט הפלילי. "

למרות שלילדים עם ASD יש צרכים שונים, ארגונים כמו אוטיזם יכולים לעזור לקשר משפחות עם שירותים ותמיכה.

קרא עוד: כימיקל המוח אינו עושה את עבודתו באנשים עם אוטיזם »