מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.

קוליטיס כיבית (UC) משפיע על כ 900,000 אנשים בארצות הברית. בכל שנה אחת, כ -20% מאנשים אלו סובלים מפעילות מחלה מתונה ו -1% -2% סובלים ממחלה חמורה, על פי קרן קרוהן וקוליטיס של אמריקה.

זוהי מחלה בלתי צפויה. הסימפטומים נוטים לבוא וללכת, ולפעמים הם מתקדמים לאורך זמן. חלק מהחולים הולכים במשך שנים ללא סימפטומים, בעוד שאחרים חווים התלקחויות תכופות. הסימפטומים משתנים בהתאם למידת הדלקת, גם כן. בגלל זה, חשוב עבור אנשים עם UC כדי לעקוב אחר איך זה משפיע עליהם על בסיס מתמשך.

הנה הסיפורים של ארבעה אנשים חוויות עם UC.

מתי אובחנת?

לפני שבע שנים.

כיצד אתה מנהל את הסימפטומים שלך? הטיפול הראשון שלי היה עם נרות, שנמצא לי מאוד לא נוח, קשה לשים, וקשה להחזיק. במשך שנה וחצי בערך כך טופלתי עם סיבובים של פרדניזון ומזאלאמין (אסאקול). זה היה נורא. היו לי עליות ומורדות נוראים עם פרדניזון, ובכל פעם שהתחלתי להרגיש טוב יותר, הייתי מרגיש שוב חולה. לבסוף העברתי רופאים לד"ר פיצ'ה מולסינטונג בסנט לואיס, שבאמת הקשיב לי וטיפל במקרה שלי ולא רק במחלה שלי. אני עדיין על azathioprine ו escitalopram (Lexapro), אשר עובדת טוב מאוד.

->

מה טיפולים אחרים עבדו בשבילך?

ניסיתי גם סדרה של טיפולים הומיאופתיים, כולל דיאטה נטולת גלוטן, נטולת עמילן. שום דבר מכל זה לא עבד בשבילי חוץ מדיטציה ויוגה. UC יכול להיות קשור מתח, דיאטה הקשורות, או שניהם, והמקרה שלי הוא מאוד קשורה ללחץ. עם זאת, שמירה על תזונה בריאה הוא גם חשוב. אם אני אוכל מזון מעובד, פסטה, בשר בקר או בשר חזיר, אני משלם על זה.

חשוב עם כל מחלה אוטואימונית לממש באופן קבוע, אבל הייתי טוען שזה אפילו יותר עבור מחלות עיכול. אם אני לא שומרת על חילוף החומרים שלי גבוה וקצב הלב עולה, אני מתקשה לגייס את האנרגיה כדי לעשות משהו.

איזו עצה היית נותן לאנשים אחרים עם UC?

נסו לא להיות נבוך או לחוץ על ידי הסימפטומים שלך. כשהתחלתי לראשונה, ניסיתי להסתיר את כל הסימפטומים שלי מחברים ומשפחה, מה שגרם רק לבלבול, חרדה וכאב. כמו כן, לא לאבד תקווה. יש כל כך הרבה טיפולים. מציאת האיזון האישי שלך של אפשרויות הטיפול הוא המפתח, וסבלנות ורופאים טובים יקבלו אותך שם.

לפני כמה זמן אובחנת?

הייתי במקור [אובחן] עם UC בגיל 18. אז אובחנתי עם מחלת קרוהן לפני כחמש שנים.

כמה קשה היה לחיות עם UC?

ההשפעה העיקרית הייתה חברתית. כשהייתי צעיר יותר, התביישתי מאוד במחלה. אני מאוד חברתי אבל באותו זמן, ואפילו עד היום, הייתי נמנע מהמון אנשים או מצבים חברתיים בגלל UC שלי. עכשיו, כשאני מבוגר ועבר ניתוח, אני עדיין צריך להיות זהיר לגבי כתמים צפופים. אני בוחר לא לעשות דברים קבוצתיים בזמנים פשוט בגלל תופעות הלוואי של הניתוח. כמו כן, כאשר היה לי UC, המינון פרדניזון ישפיע עליי פיזית ונפשית.

המלצות למזון, תרופות או סגנון חיים?

שמור על קשר! זה היה הדבר היחיד שיגרום למחצה לשלוט בהתלקחויות שלי. מעבר לכך, הבחירה של דיאטה היא הדבר הבא הכי חשוב לי. הימנע מזונות מטוגנים וגבינה מוגזמת.

עכשיו אני מנסה להישאר קרוב דיאטה Paleo, אשר נראה לעזור לי. במיוחד עבור חולים צעירים יותר, הייתי אומר לא להתבייש, אתה עדיין יכול לנהל חיים פעילים. יש לי טריאתלון, ועכשיו אני קרוספיטר פעיל. זה לא סוף העולם.

איזה טיפולים היו לך?

הייתי על פרדניזון במשך שנים רבות לפני ניתוח אילוסטואזיס ileoanal, או J- שקיק. עכשיו אני על certolizumab pegol (Cimzia), אשר שומר על Crohn של לבדוק.

לפני כמה זמן אובחנת?

אובחנתי עם UC בשנת 1998, מיד לאחר לידת התאומים שלי, ילדי השלישי והרביעי. עברתי מתוך אורח חיים פעיל מאוד להיות כמעט לא מסוגל לעזוב את הבית שלי.

אילו תרופות נטלת?

הרופא שלי מיד הכניס אותי לתרופות, אשר לא היו יעילות, אז בסופו של דבר הוא prescribed פרדניזון, אשר רק מסווה את הסימפטומים. הרופא הבא לקח אותי פרדניזון אבל לשים אותי על 6 MP (mercaptopurine). תופעות הלוואי היו איומות, במיוחד ההשפעה על ספירת תאי הדם הלבנים שלי. הוא גם נתן לי פרוגנוזה איומה ומורדת במשך כל חיי. הייתי מדוכאת מאוד וחששתי שלא אוכל לגדל את ארבעת ילדי.

מה עזר לך?

עשיתי הרבה מחקר, ועם עזרה שיניתי את הדיאטה שלי ובסופו של דבר היה מסוגל לגמול את עצמי של כל התרופות. אני עכשיו ללא גלוטן ולאכול דיאטה צמחית בעיקר, אם כי אני אוכל כמה עופות אורגניים ודגים בר. אני כבר סימפטום- and ללא תרופות במשך כמה שנים. בנוסף לשינויים תזונתיים, מקבל מנוחה מספקת ופעילות גופנית חשובים, כמו גם שמירה על מתח תחת שליטה. חזרתי לבית הספר כדי ללמוד תזונה כדי שאוכל לעזור לאחרים.

מתי אובחנת?

אני אובחן לפני כ -18 שנה, ולפעמים זה היה מאתגר מאוד. הקושי מגיע כאשר קוליטיס פעיל ומפריע חיי היומיום. אפילו את המשימות הפשוטות ביותר להפוך הייצור. וודא שיש חדר אמבטיה זמין תמיד בחוד החנית של המוח שלי.

איך אתה מתמודד עם UC שלך? <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< פשוט למדתי "להתמודד". "אני עוקב אחרי תוכנית מזון קפדנית מאוד, וזה עזר לי מאוד.עם זאת, אני אוכל דברים שאנשים רבים עם UC אומרים שהם לא יכולים לאכול, כמו אגוזים וזיתים. אני מנסה לחסל את הלחץ ככל האפשר ולקבל מספיק לישון כל יום, וזה בלתי אפשרי לפעמים בעולם המטורף שלנו במאה ה -21!

האם יש לך עצות עבור אנשים אחרים עם UC?

העצה הגדולה ביותר שלי היא זו: ספירת הברכות שלך! לא משנה כמה דברים קודרים נראים או מרגישים לפעמים, אני תמיד יכול למצוא משהו שעליו להיות אסיר תודה. זה שומר הן על הגוף שלי והן על הגוף בריא.