איך להיות עורך דין משלך כאשר יש לך IPF
תוכן עניינים:
אם קיבלת אבחנה פיברוזיס אידיופטית (IPF), סביר להניח שיש לך שאלות רבות לגבי המצב, הטיפול והאופק לטווח הארוך. העובדה שזה אידיופתי, כלומר הסיבה היא מסתורין, יכול לעשות להתמודד עם IPF אפילו יותר מאתגר.
כלומר, אחד הדברים החשובים ביותר שאתה יכול לעשות אם יש לך IPF היא להיות עו"ד שלך. מצב זה, שבו רקמת הריאה הופך נוקשה ומצולק, אין תרופה. תסמינים, עם זאת, לעתים קרובות ניתן לנהל, במיוחד בשלב מוקדם. אבל זה בדרך כלל עד האדם להתמודד עם IPF כדי ללמוד כמה שיותר על שליטה סימפטום היבטים אחרים של המחלה.
הנה כמה דרכים אתה יכול לסנגר לעצמך אם יש לך בעיה זו ריאות כרונית.
לנצל את רוב הפגישות שלך
פגישות הרופא יכול לעתים קרובות להרגיש דחף. הרופא שלך לא יכול להשקיע הרבה זמן להסביר שינויים במצב שלך או לשלב הבא של הטיפול. הרופא שלך לא ידע שיש לך שאלות או דאגות אם אינך משתף אותם. אז לדבר, ואף פעם לא מרגיש מודעת לשאול שאלות או לחלוק את החרדות שלך על הבריאות שלך.
כאשר אתה שואל שאלות, ודא שאתה מבין את התשובות. יש הרופא שלך לחזור על התשובות או להסביר אותם אחרת אם אתה מבולבל. כדי להפיק את המרב מהביקורים אצל הרופא, נסה את הטיפים הבאים:
- רשום שאלות שיש לך בין הביקורים והבא רשימה זו לפגישת הרופא הבאה שלך.
- לרשום הערות במהלך הפגישה.
- להביא מישהו איתך לפגישה כדי לעזור לעקוב אחר מה הרופא אומר.
- התקשר למשרדו של הרופא אם אתה חושב על שאלה אחרי המינוי. אחות יכולה לענות מיד. לחלופין, ייתכן שתקבל שיחה חזרה עם המידע הדרוש לך. אל תמתין עד הפגישה הבאה שלך אם השאלה שלך יש לעשות עם תרופות תופעות לוואי או סימפטומים חדשים.
אם אובחנת לאחרונה, שקול את השאלות הבאות עבור הרופא שלך:
- מה המשמעות של IPF וכיצד הוא משפיע על בריאותי?
- מהן אפשרויות הטיפול?
- באיזו תדירות עלי לראות רופא?
- איזה שינויים בסגנון החיים עלי לעשות?
למד על IPF
אתה תהיה עו"ד הרבה יותר יעיל עבור עצמך אם אתה כמו הודיע על IPF ככל האפשר. בנוסף לקבלת מידע מהרופא שלך, אתה צריך לאסוף מידע ממקורות אמינים אחרים, גם. מוסדות רפואיים שהוקמו, אתרי אינטרנט ממשלתיים וקבוצות תמיכה של IPF בדרך כלל מספקים מידע קולי מבחינה רפואית.
שאל את ספק שירותי הבריאות שלך על משאבים שיספקו לך מידע נוסף. בתי החולים מתארחים לעיתים פורומים ציבוריים על מצבים רפואיים ספציפיים, וכן על נושאים כלליים יותר, כגון טיפול, הזדקנות בריאה, רפואה אלטרנטיבית או משלימה, מדיקייר ועוד.
אתה יכול גם למצוא מידע מקוון בצורה של webinars, שבו הרופאים לענות על שאלות מחולים או ממנחה. רופאים רבים גם לפרסם קטעי וידאו דנים בנושאים כגון IPF, או לכתוב מאמרים או בלוגים הם כתבו. קבלת מידע רפואי טוב ממקורות מרובים יכול להיות מועיל. אתה יכול לשמוע משהו שהרופא שלך מעולם לא הזכיר שאתה יכול לדון בפגישה הבאה שלך.
מצא את קבוצות התמיכה
לפעמים להיות תומך IPF טוב פירושו להצטרף לקהילת IPF. לבית חולים מקומי יכולות להיות קבוצות תמיכה של IPF או קבוצות תמיכה הכוללות אנשים עם מגוון מחלות ריאות, כגון IPF, סרטן ריאות ומחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD).
אם הרופא שלך אינו מודע לקבוצות תמיכה מקומיות כאלה, בדוק עם בית החולים או הסניף המקומי של האגודה האמריקאית לריאות. קרן Pibmonary Fibrosis היא משאב מקיף למידע אודות IPF, התפתחויות חדשות בטיפול ותמיכה בחולים ובני משפחותיהם.
אתה יכול למצוא הרבה תמיכה בקהילה IPF באינטרנט. פורומים מקוונים וחדרי צ'אט יכולים לספק הרבה מידע ופרספקטיבה מאנשים העומדים בפני אותם אתגרים. לעתים קרובות, אחרים עם IPF למדו הרבה על המצב שהם שמחים לחלוק עם אחרים. Advocating עבור עצמך פירושו לתקשר עם מגוון רחב של אנשים בעלי ידע מודאג. אתה עלול בסופו של דבר להיות משאב מועיל עבור מישהו אחר עם IPF.
להשתתף בטיפול שלך
תמיכה פירושה יותר לשאול שאלות ולהיות משכיל. אתה גם צריך להיות פרואקטיבית על הטיפול שלך. אל תשאיר את הטיפול שלך לחלוטין לרופא שלך. גישה טיפול IPF כאילו אתה על צוות עם הרופאים שלך וספקי שירותי בריאות אחרים. כקפטן הקבוצה, אתה אחראי.
המשמעות היא השתתפות בשיקום ריאתי או טיפול בחמצן, אם זה מתאים לך. זה אומר לא דילוג על פגישות ולקחת תרופות שלך כפי שנקבע.
להיות פרואקטיבית גם פירושו שמירה על השינויים באורח החיים הדרושים לך לנהל את הסימפטומים שלך. אם אתם עדיין מעשנים, פנו לעזרה מהרופא או מפסקות הפסקת עישון בקהילה שלכם. זה הדבר הטוב ביותר שאתה יכול לעשות עבור בריאות הריאות שלך.
לדבר למעלה
לבסוף, להיות עורך דין לפעמים אומר צורך לדבר אם אתה מרגיש את הטיפול שלך לא עובד או אם הרופא שלך לא נראה נותן לך את הטיפול הטוב ביותר האפשרי. אם אתה בבית החולים, ויש לך חששות לגבי הטיפול שלך, לספר לרופא או לבקש לדבר עם מנהל סיעוד. לבית החולים יש קשר עם המטופל שתפקידו להגיב על חששות המטופל או תלונות.
ולמרות שזה עלול להיות מביך בהתחלה, אף פעם לא מהסס לקבל חוות דעת שנייה על אבחנה או תוכנית הטיפול.אתה עשוי לגלות כי הרופא המקורי שלך היה עושה את העבודה הטובה ביותר האפשרית. אבל כשזה מגיע לבריאות שלך או לבריאות של מישהו שאכפת לך, להיות יעיל עו"ד אומר לדבר כאשר יש צורך.