מדריך ההורה להמופיליה

אם הילד שלך יש דממת A, אתה חייב להיות חששות ושיקולים. שמירה על דברים בפרספקטיבה יכולה להיות מאתגרת.

עקוב אחר מדריך זה כדי להרגיש יותר בנוח, כדי לברר כיצד לעזור לילד שלך לשגשג למרות מצבם.

פרסומת פרסומת

הודיע ​​

אחת ההחלטות הטובות ביותר שאתה יכול לעשות עבור הילד שלך היא להיות הודיע ​​ככל האפשר על המופיליה א 'זה כולל ללמוד כיצד לזהות את הסימנים והתסמינים של דימום, מחקר טיפולים שונים, להיות מודע לתופעות הלוואי של תרופות.

אתה צריך ללמוד איך לטפל בחבורות קלות, פציעות, וכן דימומים וגם מתי לחפש טיפול רפואי. שאל את הרופא שלך עבור כמה מומלץ לקרוא על גידול ילד עם המופיליה. אם אתה לא מבין משהו, שאל מקצועי.

עבודה עם מרכז לטיפול בהמופיליה

אנשי הצוות במרכז לטיפול בהמופיליה (HTC) נמצאים שם כדי לספק טיפול רפואי הרבה יותר לילדך. HTC עובדים סוציאליים ופסיכולוגים יכולים לעזור לכל המשפחה שלך לנווט את העליות והמורדות של מחלה כרונית.

>

אתה יכול למצוא מקומי הפדרלי במימון HTC באמצעות ספרייה זו מבוססי אינטרנט HTC מהמרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC). אל תהסס לדבר עם חברי צוות המופיליה אם יש לך שאלות או חששות בכל שלב. תפקידם הוא לתמוך בך, להדריך אותך באמצעות האתגרים, ולעזור לוודא שגם אתה וגם הילד שלך לשמור על בריאות פיזית ורגשית טובה.

קבל את הספר של הילד שלך על הלוח

כמו רוב הילדים, הילד שלך הולך לבלות חלק גדול מזמנם בבית הספר. אתה עלול להרגיש חרדה מפני שיש לך שליטה מלאה על המחלה של הילד שלך בזמן שהם בבית הספר או מעונות יום. זה חיוני כדי ליצור תקשורת מתמשכת, פתוחה עם בית הספר של הילד שלך ומטפלים, כך שתוכל להתמודד עם אתגרים או בעיות ברגע שהם מתעוררים.

פרסומת פרסומת

מתן מידע אמין על המופיליה A הוא הדרך הטובה ביותר למנוע אי הבנה לגבי הפרעת ילדך. זה גם יכול לתת לך שקט נפשי לדעת כי צוות בית הספר תמיד מחפש את הילד שלך.

זה רעיון טוב שיהיה לך אחות מה- HTC שלך להיפגש ישירות עם צוות בית הספר ולשתף מידע על מצבו של ילדך. דממת A היא מחלה נדירה, כך הצוות אולי מעולם לא שמעתי על זה. כאשר אתה נפגש איתם, הקפד להסביר מה צריך להיזהר ומה לצפות, כגון:

• הגורם של המופיליה
• סימפטומים וסימנים של דימום
• מתי ואיך שצריך יש לטפל במקרר התרופות או בארון האחסון לאחסון גורם VIII לעירוי על ידי הורה או ילד במקרה של דימום קל
• אשר תרופות ללא מרשם כדי למנוע מתן ילד, כגון אספירין או תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידליות
• מה נהלים צריך להיות במקום להתמודד עם חירום
• פעילויות שהילד שלך יכול להשתתף בבטחה ב
• פעילויות הילד שלך בהחלט צריך להימנע
• את הפוטנציאל חסר כיתה בשל דימומים ומינויים של רופאים, וכיצד הילד שלך ימציא את העבודה
• איך להגיע אליך או לצוות של HTC
• נצל את תוכניות הממשלה

תוכניות הפדרלי והממלכתי עבור המופיליה היו בסביבה עשרות שנים כדי לתמוך בתמיכה, לספק מימון עבור re לחפש, ולספק שירותים אחרים עבור אנשים עם המופיליה.

לכל מדינה יש גם טופס משלה של תוכניות סיוע לאנשים עם הפרעות דימום. בין היתר, תוכניות ממשלתיות עשויות להציע לילדכם את הפעולות הבאות:

24/7 מוקד טלפוני לרופאים

• ספרות על המופיליה
• הפצה של קסדות, רפידות ברכיים ומרפקי מרפק
• אימון אינפוזיה ביתית <999 > עזרה עם ביטוח נושאים
• עזרה עם הוצאות רפואיות בכיס
• משלוח הביתה תוכניות עבור תרופות
• מלגות
• מחנות קיץ לילדים עם תנאים מיוחדים
• השתמש רפואי חירום זיהוי
• חירום רפואי זיהוי (EMI) הוא צמיד קטן שהילד שלך לובש על הקרסול או פרק היד עם מידע על ההפרעה שלהם, סוג הדם, אלרגיות, ותרופות. במקרה חירום, הצוות הרפואי יכול להשתמש ב- EMI כדי לתת לילד את הטיפול הנחוץ להם. EMI יכול להציל את חיי הילד בזמן חירום.

פרסומת פרסומת

הימנע מלהיות הורה מסוק

ככל שאתה רוצה להגן על הילד מפני הסכנות הגלומות בעולם, להיות מוגזם יכול לגרום לבעיות נוספות בטווח הארוך. בזמן שאתה רוצה להזהיר את הילד שלך מלהשתתף בספורט מגע ופעילויות בסיכון גבוה, הילד שלך צריך להיות חופשי לחקור את העולם בכוחות עצמם.

על גבי זה, פעילות גופנית מועילה מאוד עבור אנשים עם המופיליה א 'זה עוזר לחזק את השרירים, להגן על המפרקים, ושומר על הילד שלך במשקל גוף בריא. השתתפות בפעילות גופנית יכולה לסייע בשיפור התיאום, לעודד אינטראקציות חברתיות ולצמצם את הדימומים. זה גם יכול לגרום לילד להרגיש טוב עם עצמם, וזה חשוב לרווחתם הרגשית.

תנו לילדכם לבטא את רגשותיהם מבלי להפריע לדעות שלכם. עם הזמן, לאפשר להם לקבל החלטות משלהם ללמוד מן הטעויות שלהם ואת החוויות. הילד שלך יצטרך בסופו של דבר להיות עצמאי ואחראי על עצמם, וזה כולל ניהול המופיליה בכוחות עצמם.

פרסומת

הישארו חיוביים

זה טבעי לפעמים יש רגשות שליליים על המופיליה של הילד שלך, אבל אתה לא יכול לתת להם לשלוט על החיים שלך. התמודדות עם המחלה של ילדך עלולה לגרום לדיכאון ואפילו בעיות עם מערכות היחסים שלך. להישאר חיובי יכול להיות משימה קשה, ולכן זה רעיון טוב יש אמצעי טעינה מחדש של הסוללות שלך והפחתת הלחץ שלך. הנה כמה רעיונות:

תרגיל או להצטרף לחדר כושר.

תרגול יוגה או מדיטציה.

• הצטרף לקבוצת תמיכה.
• מצא מועדון (כגון ספורט, ספר, או אמנות מועדונים).
• שמור יומן.
• צור בלוג.
• לשמור על שגרת היומיום.
• לטיולים ארוכים.
• נסה להתמקד על הדברים שאתה יכול לשלוט, לא את הדברים שאתה לא יכול. לבסוף, ודא שאתה מקבל מספיק לישון.