להיות אמא בתחת עם מחלה בלתי נראית

הייתי 29 ב 8 אפריל 2015, כאשר אני אובחן עם דלקת מפרקים שגרונית seropositive. יצאתי ממשרדי הראומטולוג שלי בידיעה מאותו יום ואילך, שלעולם לא אהיה בריא.

לא היה לי מושג שמישהו בגילי יכול אפילו לקבל דלקת פרקים, שלא לדבר על מה שזה היה. ידעתי על מחלות אוטואימוניות שונות, כמו טרשת נפוצה, איידס, זאבת וסוכרת. אבל אני לא יודע דלקת פרקים היה באותה קטגוריה.

-> פרסומת פרסומת

גם ידעתי שזה כואב, כי סבתא שלי דודה המנוח שניהם היו זה. אני זוכר את סבתי נשארת איתנו במהלך שנות העשרה שלי עם ניתוחי החלפת הברכיים שלה. תיארתי לעצמי שזה בגלל שהיא רק בת. הלוואי שיכולתי לפנות אליהם עכשיו בעצה. במקום זאת, העבודה שלי נעשית בזיכרון שלהם. לא ידעתי מה היתה מחלה בלתי נראית, ובוודאי שלא ידעתי איך לחיות עם אחד.

לא ידעתי מה היתה מחלה בלתי נראית, ובוודאי שלא ידעתי איך לחיות עם אחד. אבל עכשיו היה לי את זה מאוד את הגורם מספר אחת של נכות בקנדה בקרב נשים … ואני פחדתי.

->

לא נוח בעור שלי

לאחר מחלה בלתי נראית גורם לי להרגיש לא נוח בתוך העור שלי. ובגלל זה בחרתי לקשט אותו, כדי לגרום לי להרגיש יפה למרות תחושה של דלקת מפרקים פולשנית יש על הגוף שלי. האמנות תמיד היתה חשובה במשפחה שלי, כשאבא שלי היה צייר מדהים. להיות על מוגבלות לא מאפשר לי באמת להיות מסוגל להרשות לעצמי לסיים את החזון שלי, אבל אני עדיין אוהב אותם. גם אם כמה מהם ישנים, הם זיכרונות והם אמנות לי.

פרסומת פרסומת

אני לא רק צריך לדאוג לעצמי

להיות מאובחנים עם מחלה כרונית חמורה הניח אותי על נכות מן העבודה האהוב שלי כמו אסתטיקה. לא רק האבחנה שלי היתה מפחידה, אבל זה היה מלחיץ כי לא היה לי רק לטפל.היה לי גם הילד הפעוט שלי יעקב, שהיה בן שנתיים בזמן האבחנה שלי, ואני הייתי אם חד הורית בקושי.

נשברתי, הפסקתי את הטיפול. הייתי בהתמוטטות עצבים מהמתח והכאב של החיים במחלה המפלצתית הזאת. פגעתי בסלע.

התגעגעתי להיות בריא, וידעתי שלמחלות שלי אין תרופה. תרופות ותופעות לוואי היו מזעזעות. עכשיו אני סובל דיכאון חמור וחרדה יחד עם שתי צורות של דלקת פרקים, osteoarthritis ודלקת מפרקים שגרונית. אני הייתי בעולם של כאב ועייפות לא יכולתי לבצע את רוב המשימות היומיומיות, כמו מקלחת או הכנת מזון לעצמי. הייתי כל כך עייף, אבל בכל כך הרבה כאב אני בקושי ישן או ישן יותר מדי. יכולתי לראות איך זה משפיע לרעה על האימהות שלי - מאז תמיד להיות חולה וזקוק לזמן רחוק מהבן שלי כדי לנוח. האשמה שכבר לא יכולתי להיות אמא שהייתי פעם מעונה אותי.

ללמוד להילחם בחזרה

החלטתי להיכנס לחדר הכושר, לקבל בריא, וחזרתי לראומטולוג שלי לטיפול. התחלתי לדאוג לעצמי שוב ולהילחם.

פרסומת פרסומת נפגעתי על ידי מילים שליליות ורציתי להראות לאנשים שהם טעו לגבי ושגויות על דלקת פרקים.

התחלתי לכתוב בדף הפייסבוק האישי שלי על איך זה היה כמו לחיות עם מחלות אלה, וקיבלתי תגובה גדולה מאנשים אומרים לי שאין להם מושג דלקת פרקים ככה. היו כאלה שלא האמינו שאני צריכה עזרה כי אני לא נראית חולה. נאמר לי, "זה רק דלקת פרקים. "

אבל זה לא היה הגיוני לי כאשר ידעתי דלקת מפרקים שלי יכול להשפיע לא רק המפרקים שלי, אבל איברים רבים כמו הלב שלי, הריאות, המוח. סיבוכי RA יכולים אפילו לגרום למוות.

לא הבנתי איך יום אחד אני מרגישה קצת בסדר ולמחרת אני מרגישה איומה. לא הבנתי עדיין את העייפות. היה לי כל כך הרבה על הצלחת שלי. נפגעתי על ידי מילים שליליות ורציתי להראות לאנשים שהם טעו לגבי לא בסדר על דלקת פרקים. רציתי לחשוף את המפלצת שהיתה לי בתוכי, לתקוף את התאים הבריאים שלי.

פרסומת

הבנתי אז שיש לי מחלה בלתי נראית, והתגובה החיובית לשיתוף הסיפור שלי היתה חוויה שעוררה בי השראה להיות עורך דין בלתי נראה והשגריר בחברת דלקת פרקים בקנדה. הפכתי להיות איילין כרונית.

עכשיו אני נלחם על אחרים, גם

לפני דלקת פרקים, אהבתי ללכת לקונצרטים ומועדוני לילה לרקוד. מוסיקה היתה החיים שלי. חלפו הימים שבהם אני ממקד את הזמן שלי עכשיו על הבן שלי ועל הבריאות שלי. אבל להיות מישהו שלא יכול לשבת בשקט ולהסתכל בטלוויזיה כל היום, החלטתי להתחיל בלוגים על החיים שלי עם מחלה כרונית וכיצד אני מנסה להילחם על טיפול טוב יותר ומודעות של איך זה לחיות עם כרוני בלתי נראה מחלה כאן בקנדה.

פרסומת פרסומת

אני מקדיש את זמני להתנדבות, לגיוס כספים ולכתיבה שלי בתקווה לעורר השראה לאחרים. יש לי תקוות גדולות, אפילו דרך מצוקותי.במובנים מסוימים, אני מסתכל על האבחנה של דלקת פרקים כמו ברכה, כי זה הרשה לי להיות אישה ואמא אני היום.

המחלה שינתה אותי, ולא רק פיזית. אני מקווה לקחת את הסבל שלי ולהשתמש בו בתור קול עבור אחרים 4. 6 מיליון קנדים עם המחלה ואת 54 מיליון השכנים בארצות הברית. אם אני הולך להיות בחורה חולה, אני יכול גם לבעוט בתחת על זה!

מאז למדתי להגדיר מטרות לעצמי, להאמין בעצמי, ושואפים להיות הכי טוב שאני יכול להיות למרות הבריאות שלי. בסיפור שלי, אני מקווה להפיץ חמלה ואמפתיה כלפי אלה החיים עם כאבים כרוניים ומחלות.

פרסומת

איילין דוידסון היא דוברת מחלה בלתי נראית של ונקובר, ושגרירה בחברת דלקת פרקים. היא גם אמא ומחברת של

Chronic Eileen

. עקוב אחריה ב-

Facebook

או Twitter.