קבוצות אוטיזם הצטרף כוחות כדי להגדיל את תרומות רקמת המוח עבור מחקר

The Simons Foundation ו Autism Speaks הקימו את אוטיזם BrainNet, רשת חדשה של מוסדות מחקר, אשר מקווה לרכוש רקמות מוחיות תרומות מאנשים עם אוטיזם. תוכנית Outreach, המכונה "זה לוקח המוח", מפגיש קבוצה של ארגוני מחקר מובילים בתחום מדעי האוטיזם: קרן סימונס, קרן המדע האוטיזם, אוטיזם ספיקס, ומכון מ. נ 'ד' של אוניברסיטת קליפורניה, דייוויס.

פרסומת פרסומת

הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD) ואוטיזם הן מונחים כלליים עבור קבוצה של הפרעות מורכבות בהתפתחות המוח. הפרעות אלה מאופיינות, במידות שונות, בקשיים עם אינטראקציה חברתית, תקשורת מילולית ולא מילולית והתנהגויות חוזרות.

קבל את העובדות: אוטיזם סקירה כללית>

פרסומת

החלטה קלה עבור משפחה אחת

כריסטין מתיוס התיישבו עם Healthline כדי להסביר איך כל המשפחה החליטה לתרום רקמת המוח.

"הייתי מסוקרן קצת מודאג בהתחלה. אנחנו מדברים על גסיסה של ילד ושל רקמת מוח. זה קצת מפחיד ומפחיד. אבל זה היה ממש קל עבורנו. בעלי מארק הוא לוחם אש ו- EMT. הלכתי לבית הספר לאחיות, אבל הייתי צריך לעזוב בגלל קייסי. היתה לנו תשוקה לאנשים כל חיינו, "אמר מתיוז, "זה הגיוני. אתה לא רוצה לחשוב על הילד שלך גוסס עכשיו, אבל אתה צריך תוכנית להגדיר. אתה יכול לשנות את דעתך, אבל אם אתה נרשם ולשקול את זה, אז ברגע של צער זה לוקח משם את גורם מפחיד. כתבנו את ילדינו מהרכבת ואמרו להם שהם יתרמו את מוחם לאחיהם. "

פרסומת פרסומת

משפחת מתיוס

מתיוס המשיך," זה היה כביש ארוך וקשה שיש לו ילד אוטיסט, ואת קייסי מאוד מאוד לקוי, אתה מנסה הרבה דברים כהורה של ילד עם אוטיזם.אתה קונה תרופות שמן נחש ותיאוריות שונות.זה מרגיש כאילו אנחנו יכולים לעשות משהו יפה לבוא מחייו של קייסי אם טרגדיה היו לִקְרוֹת."

חדשות קשורות: האם רעלים סביבתיים אשם על עליית מחירי אוטיזם סכיזופרניה? »

תרומות הן ברמת משבר

ד"ר ג 'אמארל, Ph.D, פרופסור מכובד באוניברסיטת קליפורניה, יו"ר קרן בנטו, ומנהל מחקר של מכון MIND, אמר ל- Healthline:" ישנם מספר ארגונים ברחבי הארץ מנסה להבין מה גורם לאוטיזם כדי שנוכל לספק טיפול טוב יותר, בתקווה בעתיד, מניעה. השאלה היא איך אתה עושה מחקר על אוטיזם לנסות להבין את הסיבות? יש הרבה דרכים שונות לעשות זאת, אבל בסופו של דבר, מכיוון שאוטיזם הוא הפרעה במוח, אנחנו חושבים שנצטרך לבחון את מוחם של אנשים שנפגעו מאוטיזם כדי להבין מה חלו שינויים, ואנו מקווים שזה ייתן לנו תובנה טובה יותר לתוך מה היה הגורם לשינויים אלה, ואנו מקווים, אנו יכולים למנוע או לשחזר את השינויים במוח. "

Amaral הסביר שתוכנית רקמת האוטיזם, הידועה בשם ATP, הממומנת על ידי אוטיזם ספיקס, כבר מחפשת ותורמת תרומות של רקמת המוח, אך דרושות יותר תרומות. "אין מקום קרוב לתרומות המוח הדרושות כדי לעשות את המחקר כי הוא אפשרי. יש לנו כמה טכניקות נהדרות באמת להסתכל על הגנטיקה של הפרעות במוח ולראות שינויים במוח, אבל אם אין לך חומר המוח ללמוד, טכניקות אלה לא ניתן להשתמש. "במשך השנים האחרונות, אוטיזם Speaks, קרן סימונס בניו יורק, ואת קרן המדע האוטיזם יש דיונים על איך לגייס יותר תרומות, אמר Amaral. דיון זה הוביל גם ליצירת קמפיין המודעות והמודעות הוא לוקח המוח, בראשות אליסון סינגר, נשיא הקרן למדעי האוטיזם.

חדשות קשורות: CDC אומר 1 מתוך 68 ילדים אוטיזם; מחקר מראה כי הוא מתחיל לפני הלידה »

הפצת Word

" Outreach הוא כך שאנחנו יכולים לתקשר עם משפחות שיש להם ילדים מושפעים, כמו גם משפחות שהם אנשים טיפוסיים, כי אנחנו גם צריכים המוח שליטה להשוות עם אוטיזם. אנחנו צריכים להעביר מסר שהגענו למשבר על אוטיזם כי אין לנו תרומות מוח הולמות ", אמר אמראל.

פרסומת

Amaral הוסיף כי חשוב למשפחות לקבל את המידע על תרומות לפני טרגדיה מתרחשת. "אנחנו מקווים, כמובן, אף משפחה לא תצטרך להתמודד עם זה. אבל אם יש טרגדיה ומוות פתאומי, אנחנו יודעים שמשפחות לא יחשבו על דברים כאלה בשלב זה, והן צריכות לקבל את המידע הזה מראש. "

מכון MIND היה מעורב בגייס תרומות למוח כמה שנים ". מצאנו שבשביל משפחות, אם הן סובלות מאסון או מאבדות ילד עם אוטיזם, זה בעצם עוזר בתהליך האבל, הן מרגישות שמשהו חיובי מתרחש בתהליך של תרומה. תורמים את חייהם של ילדים שיש להם אוטיזם בעתיד.כל אלה נועדו לקבל מידע כדי שנוכל לקבל טיפול במניעה, טיפול ותרופות בעתיד ", הוא אומר.

פרסומת>

תרומות מוחיות מתבקשות מאנשים מכל הגילאים עם הפרעת ספקטרום האוטיזם, כמו גם תרומות מוח מאנשים שאין להם אוטיזם, אבל מי הם מתחת לגיל 50 (לצרכי בקרה). "קבענו גבול שבגלל חלה דחיפה כזאת מעל 30 השנים האחרונות עבור המוח ללמוד אלצהיימר, כי יש מספר מספיק של מוחות ישנים, ואנחנו רוצים לייעל את היכולת שלנו לרכוש מוחות שיהיו חשובים ללימוד אוטיזם, וכמובן, קבוצות הרוכשות מוחות משתפות פעולה עם אחרים ", אומר אמארל. ארבעה אתרים, שיש להם גם תוכניות אוטיזם משלהם, הוקמו כאתרי איסוף: UC Davis במכון MIND, אוניברסיטת טקסס מדרום-מערב בדאלאס, המרכז הרפואי אייקן בניו-יורק ובית החולים בית-החולים בבוסטון. אל צפויים להתרחש בארה"ב, כמו גם התרחבות בינלאומית.

זינגר, שבות ואת אחיו בכור יש אוטיזם, סיפר Healthine, "במשך שנים רבות אחד הגורמים המגבילים הגדולים במחקר האוטיזם היה היעדרה של רקמת מוח ובגלל זה אנחנו נעשינו מעורבים בפרויקט הזה. כאשר אתה חושב על איך המחקר נעשה, אתה צריך לגשת אל האיבר המושפע. באוטיזם, זה המוח, כך שאנשים צריכים להיות מוכנים להגביר ולתרום רקמות. למרבה המזל, באמצעות הקמפיין הזה, אנחנו מגבירים מודעות ויותר משפחות נרשמות לתרום רקמות. "

פרסומת

סינגר אמר כי חשוב לאנשים לחשוב על הרעיון של תרומת רקמות לפני לילדם יש תאונה. חלה עלייה עצומה במודעות לתרומת איברים. עכשיו כולם מבינים עד כמה חשובה תרומת האיברים וחשבה על כך. אם הילד שלהם יש כמה מקרים מצערים, הם לא שומעים על תרומת איברים בפעם הראשונה. זה כבר משהו שהם חשבו עליו. אנחנו רוצים שאנשים יחשבו על הרעיון של תרומת רקמות, ולהבין שזה משהו שהם רוצים לעשות. ההרשמה אינה מחייבת, אבל זה סימן, כן חשבתי על זה ועל כן, אני רוצה לתרום רקמות אם היו אירוע טרגי. "

בששת השבועות מאז הקמפיין הושק, יותר 400 משפחות הביעו עניין ללמוד יותר על תרומת איברים.

פרסומת פרסומת

מחווה מתמשכת

מתיוס סיכם את החלטתה בצורה הטובה ביותר: "זה יהיה מחווה ולתת נוחות למשפחות אחרות אם הם היו להירשם לתרום רקמות מוח, כי המוות של הילד שלהם ימשיך להשפיע על חייהם של אחרים. עבורנו, זה מאוד אישי. אני רוצה שהחיים של קייסי יהיו חשובים. בחברה שאומרת שקייסי לא משנה, כי הוא לא הולך להיות גראד בהרווארד או למצוא תרופה לסרטן, קייסי השפיע מאוד על החיים שלנו, ואני רוצה את היכולת לקבל את חייו מכובד למרות שזה היה חיים אחרים.בדיוק כמו תרומת איברים, המדע יכול להיות דרך נוספת לשלם מחווה יקיריכם.

זה הדבר היחיד שהוא באמת מוצק - זה מדע; זה מחקר. בקהילה האוטיסטית יש אנשים נגד ריפוי, חלקם נואשים לריפוי ", הוסיפה," ולא משנה מה, יש משפחות שנאבקות באוטיזם. בואו לגלות איך אנחנו יכולים להקל על הילדים האלה. אם נוכל לעזור לילדך להיפגע פחות או להילחם פחות, מה המשפחה לא רוצה את זה? אבל עד שיש להם את המוח לעשות את זה, הם לא הולכים להבין את זה. "

קרא עוד: מה הקשר בין דלקת לאוטיזם? »