איך אני נשאר על בית הספר עם קוליטיס כיבית

החיים הם בלתי צפויים. אנחנו יכולים לעשות תוכניות ולעשות כמיטב יכולתנו לעקוב, אבל לא תמיד יש לנו שליטה. דברים פשוט קורים. לא משנה בן כמה אנחנו או מנוסים אנו עשויים להיות, אנחנו צריכים להתאים בכל פעם - ואת ההתאמות לא מקבלים יותר קל, אם הם טובים או רעים.

->

הרבה מקרים אלה יהיו מאושרים. אבל יהיה בהכרח אירוע אשר ישבש את החיים שלך בצורה מצערת. ניתן לטעון, אחד העקומות הקשות ביותר הוא אבחון חדש החיים.

מאז האבחנה של קוליטיס כיבית בגיל 17, היו לי מעל 15 פעולות גדולות. כל זה התחיל כשהייתי בתיכון, והייתי מבועת. לא ידעתי איך לחזור לבית הספר מוקף אנשים שחשבו שאני נער נורמלי ובריא. עכשיו אני בן 23, יש לי ileostomy קבוע (כלומר, אני ללבוש שקית על הבטן שלי כדי לאסוף פסולת). אני עדיין במכללה קהילתית, עובדת על קורסי חינוך כלליים.

היה לי את נתח הוגן של עליות ומורדות כשזה מגיע לבית הספר ואת המחלה שלי. לקח לי קצת זמן להרגיש שוב את עצמי, ולהבין איך להמשיך לאורך כל היום שלי כמו כל אחד אחר. אבל אם למדתי משהו מכל זה, זה איך להסתגל. הנה כמה טיפים וטריקים כדי לעזור לך לנהל לחזור לבית הספר לאחר אבחון החיים משתנים.

1. עצור לנשום

חשוב שתבינו את מילות המפתח באבחון שלכם. לדוגמה, "כרוני" לא אומר שתמיד תרגיש את זה חולה. יש גם הבדל בין "שינוי החיים" לבין "סכנת חיים. "

לעשות את ההבחנה הזאת - ולהבין אותה באמת - תשנה את השקפתך. המצב שלך הוא תמיד חלק מהחיים שלך, אבל זה לא בהכרח צריך להיות החיים שלך. האחות המדהימה שלי, בוי, נכנסה לחדר שלי היום כדי לדבר איתי. בחודש ספטמבר, אירוע סטודנט סיעוד מוחזק בבית החולים הסמוך אחר וזה הכל על ostomies! מעט מאוד אחיות לעבוד עם ostomies על בסיס קבוע ואירוע זה מוגדר כמו Q & A. שאל אותי אם אני רוצה להיות על הפאנל עם "מומחים" אחרים, כך סטודנטים סיעוד יכול ללמוד ממישהו שיש לו למעשה astomy ויודע איך לטפל אחד. לא יכולתי להיות יותר נפעם! יותר מ -80 תלמידים סיעוד כבר נרשמו לאירוע זה עד כה ואני לא יכול לחכות כדי להיות חלק מזה. הזדמנויות כמו זה לעשות את כל הקשיים שווה את זה. אם אני יכול להעלות את המודעות או לחנך מישהו או אפילו לעזור לאחות לעזור למטופל הבא שיש להם, זה שווה את זה. אני לא יכול לחכות!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDfamily #ulroativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #ostomy #urostomy #colostomy #surgery # girlswithguts #chronicallymotivated

פוסט משותף על ידי Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) ב -11 באוגוסט 2017 בשעה 6:37 pm PDT

2. תן לעצמך הפסקה

חלק חשוב לדאוג לעצמך להיות מודעים למגבלות שלך. אם אתה לא יכול ללכת לבית הספר במשרה מלאה, אין בזה בושה. מה שחשוב הוא שאתה בריא עושה טוב בקורסים שלך.

->

מתח הוא גם מרכיב עצום כאשר מדובר איך אנחנו מרגישים פיזית, וזה יכול להפוך את מצבך גרוע יותר. ודא לוח הזמנים שלך הולך להתאים לך מה שאתה צריך.

3. בתיאום עם בית הספר שלך

שוחח עם הרופא שלך ותאם עם משרד המוגבלות של בית הספר או שירותי הגישה שלך. בדרך כלל, אנו מקשרים "נכות" או "גישה" עם רמפות ומעליות, אך הנגישות אינה בלעדית לבעלי מגבלות פיזיות.

אתה לא יכול להרגיש שאתה צריך כל סוג של התאמות בבית הספר, אבל זה תמיד טוב יותר להיות בטוח מאשר מצטער. לדוגמה, מכתב ההתאמה שלי מסומן כי מותר לי לשבת קרוב יותר לדלת וכי יש לי רשות לצאת לשירותים ללא שיבוש המעמד. מותר לי גם מזון ומים אם יש צורך. אלה הם התאמות פשוטות, אבל ממש מועיל.

יום אחד למטה, 12 יותר ללכת! הלחץ של נטילת אנטומיה ופיזיולוגיה ב 13 ימים במקום 16 שבועות הוא מתיש! אבל ברגע שאני מסיים את זה, אני יכול לפנות לבית הספר לאחיות! אני לא יכול לחכות!

פוסט משותף על ידי Liesl מארי פיטרס (@lieslmariepeters) ב 16 במאי, 2017 בשעה 10: 17 pm PDT

4. אתה לא צריך לדבר על המצב שלך עם המדריכים שלך

כל המדריכים שלך צריך לדעת הם התאמות מומלץ על גיליון אתה נותן להם, והם יעשו כמיטב יכולתם כדי לוודא שיש לך אותם. אתה לא חייב אף אחד מהם הסבר.

האנשים היחידים שצריכים לדעת מה קורה איתך מבחינה רפואית אתה, הרופא שלך, ושירותי הגישה עצמם, כדי שיוכלו לעזור לך לקבל את התאמות הדרושות לך. אם יש לך בעיות עם כל המדריכים, ללכת לגשת לשירותים ולדבר איתם על מה לעשות.

5. מקווה לטוב, אבל להיות מוכן לגרוע ביותר. אני לא יודע עלייך, אבל אני תמיד שומר מטרייה במכונית שלי למקרה שזה יחליט להתחיל לרדת גשם בדרך לבית הספר. אתה צריך לעשות את אותו הדבר עם כל התרופות או ציוד רפואי ייתכן שיהיה עליך. יש לי תיק יושב מאחורי מושב הנהג של המכונית שלי עם ציוד ostomy, רק אז אני מוכן לאפשרות של איילוסטומי שלי דולף כאשר אני לא בבית.

6. מעל לכל דבר אחר, לבנות קהילה תומכת סביבך כמו אם יש מחלה כרונית לא קשה מספיק, זה גם מתיש - נפשית ונפשית - כאשר החברים שלך לא תומכים. האמת העצובה היא שרבים ייפלו והמשפחה תתקשה להבין.(יש לי קרוב משפחה שיבקר אותי בבית החולים אחרי ניתוח גדול וימשיך לשאול אותי אם אני אעשה את זה בסוף השבוע).

לאחר שיש לך רשת תומכת של אנשים סביבך אשר ההבנה היא המפתח. כאשר אתה עייף מדי או חולה לצאת עם חברים, זה הרבה יותר מרגיע לשמוע, "זה בסדר גמור! זה לגמרי מחוץ לשליטה שלך! אנחנו יכולים בהחלט reschedule! "במקום" היית אתמול בסדר גמור. למה היום שונה פתאום? "

Hashtags על Instagram הם איך מצאתי אנשים אחרים עם בעיות בריאותיות כמו אותי, ועכשיו יש לי משפחה באינטרנט לפנות כאשר אף אחד אחר לא מבין.

לחזור לבית הספר הוא מלחיץ לכולם, בריא או לא. אבל לדעת איך לנהל את הלחץ ולהיות מוכן ככל האפשר יכול לעזור להקל על החרדות שלך. זה עלול לקחת כמה שבועות כדי להיכנס לשגרה זה מתאים לך, אבל תאמין לי כשאני אומר שאתה יכול לעשות את זה. יש לך מחלה כרונית, אבל היא עושה את זה

לא.

Liesl Peters הוא המחבר של

יומני Spoonie והיא חיה עם קוליטיס כיבית מאז שהיתה בת 17. עקוב אחר המסע שלה על Instagram