בית רופא אינטרנט מחקר סרטן: מדוע מוסדות מסוימים אינם חולקים מידע

מחקר סרטן: מדוע מוסדות מסוימים אינם חולקים מידע

תוכן עניינים:

Anonim

ג'ו ביידן רוצה שחוקרי הסרטן יחלקו את הנתונים שלהם, והוא לא יכופף מילים.

בחודש ספטמבר האחרון של סרטן Moonshot הפסגה, סגן הנשיא הבטיח לחתוך מימון פדרלי למחקרים שאינם לחשוף בפומבי את התוצאות שלהם בתוך הזמן שנקבע.

פרסומת פרסומת

"סגן נשיא ביידן נכונה כי ההתקדמות בסרטן הוגבלה על ידי היעדר שיתוף נתונים. אם כולם יחלקו את הכל, סביר להניח שנמצא רחוק יותר מאשר עם תרופות ", אמרה ד"ר מארי צ'סי, ד"ר Ph.D, נשיא ומדען ראשי במכון המחקר הרפואי הנטינגטון, ל- Healthline.

אז, זה מעלה את השאלה החשובה הזאת. למה החוקרים יחזיקו בחזרה על שיתוף מידע?

קרא עוד: החוקרים מעריכים את תוכניתו של הנשיא אובמה ל"מונשות "נגד סרטן

פרסומת

רגולציה, חששות לפרטיות

תקנות קוראות לחוקרים להפוך את הנתונים לציבור זמינים בתוך שנה.

עם זאת, מומחים אמר Healthline תהליך זה יכול להיות יקר ולא בהכרח שילם על ידי הממשלה או חברות חסות מחקרים.

"ביצוע התוצאות של ניסוי קליני זמין לציבור הוא בהחלט משהו שאנחנו צריכים להיות, והם עושים. אנו חייבים זאת לחולים המשתתפים במחקר קליני. אבל זה מנדט underfunded. בגלל זה כמה מרכזים אינם עומדים במועדים, "הוא אמר בראיון עם Healthline.

Sekeres הוסיף כי סודיות היא גם דאגה. "מה שמסבך עוד יותר הוא שהמנדט הפדרלי הזה [לחשוף נתונים] מתנגש קצת עם מנדטים אחרים שנועדו להגן על פרטיות החולה", אמר. "אתה לא יכול פשוט לקחת נתונים ולהעלות אותו לאתר ציבורי. עליך לוודא שהנתונים מזוהים. יותר מזה, אתה צריך להמשיך לזהות, כך חולים עם סרטן נדיר לא ניתן לזהות. "

כאשר לומדים סוגי סרטן נדירים המשפיעים על מספר קטן של אנשים, זה לא מספיק כדי להסיר את שמות החולים ואת הגילאים.

פרסומת פרסומת

"נקודת הסיום העיקרית של כל מחקר קליני בודקת כמה זמן אנשים חיים. עליך להקליט את תאריך האבחון ואת תאריך המוות. יש לקוות, תאריך ריפוי. אבל כדי להעלות מידע זה בצורה מזוהה באמת, אתה לא יכול לרשום את תאריך האבחון, "אמר Sekeres.

"כדי באמת לבטל לזהות היא לחסל את היכולת להעריך נקודות קצה שחשובים לנו במחקרים קליניים בסרטן," הוא הוסיף."אז כדי לעשות את זה סוג של מחקר מתחשב, שיתופית סגן נשיא מתייחס, צריך להיות המטרה שלנו, היא לא קלה כמו העלאת נתונים לאתר ציבורי. "

זה לוקח הרבה משאבים כדי לעקוף את הבעיה.

פרסומת

Sekeres הסביר כי גישה אחת היא לזהות מרכזי סרטן אחרים עם נתונים בסרטן אתה רוצה ללמוד. לאחר מכן, אתה מסכים שתשתף פעולה ותשתף פעולה במחקר, עם הנחיות משפטיות.

"זה מה שאנחנו עושים עכשיו. אבל זה לא זמין לציבור ", ציין.

פרסומת פרסומת

קרא עוד: מקרי מוות של סרטן לא צפויים להאט את המחקר בטיפול חדש

שיקולים תקציביים

Csete סיפרה ל- Healthline כי שיתוף נתונים מסובך על ידי העובדה כי פיתוח טיפולים חדשים וקבלת פטנטים הוא יקר זמן רב. "אתה לא יכול לקבל השקעה בטיפול חדש אם לא הגנת על הקניין הרוחני שלך", אמרה. "אתה לא יכול לדבר על התוצאות שלך בפורום ציבורי לפני הפטנט הוא הוציא. אחרת, אתה מסכן את הפטנט המונפק. "

פרסומת

היא אמרה שיש צורך באיזון בין שימור הפרטים של תוצאות המחקר כדי להגן על הקניין הרוחני ולהגן על המידע שהופקדו בפורום ציבורי לעיכול וניתוח קהילתי. "עדיין לא הבנו את האיזון הזה, "אמר קיסי.

פרסומת פרסומת

חלק אחר של הבעיה הוא כי דולר מחקר הם מתוחים מדי רזה, על פי ד"ר Otis W. Brawley, פ 'א' פ ', ואת קצין הרפואה הראשי של האגודה האמריקנית לסרטן.

"כרגע, אם לוקחים בחשבון את האינפלציה, מה שאנחנו מבלים על מחקר הסרטן הוא בערך אותו דבר שהיה ב -2001", אמר ל- Healthline.

אנשים מחזיקים מידע קרוב אפוד ולא שיתוף מובא על ידי כל כך מעט כסף נכנס המדע סרטן. ד"ר אוטיס ו. ברולי, האגודה האמריקאית לסרטן

הוא הסביר כי רק אחוז קטן של רעיונות טובים שנשלחו למוסדות הבריאות הלאומיים (NIH) מקבלים מימון.

"כתוצאה מכך, אנשים מחוננים במדעים ממשיכים לעשות משהו אחר", הוא המשיך. "ביולוגים מולקולריים גדולים צריכים לעבוד על סרטן, אבל הם עובדים בתעשיות אחרות. "

מי לעשות מימון הם מגינים על זה.

"הם לא רוצים לחלוק את הממצאים שלהם עם המתחרים שעשויים להשתמש בו כדי לזכות במימון המענק", אמר ברולי.

שמירה על ממצאים קטנים מסייעת לשמור על המעבדות שלהם במימון עד שהם יכולים להכריז על ממצא מרכזי.

"אנשים שמחזיקים מידע קרוב לאפוד ולא משתפים פעולה על ידי כל כך מעט כסף להיכנס למדעי הסרטן", אמר ברולי. "כאשר סגן הנשיא ביידן אומר שאנחנו צריכים חוקרים לשתף פעולה, זה חלק ממנה. "

מגמות הבאות גם יכול להיות בעיה.

המגמה הנוכחית, אמר ברולי, הוא טיפול אימונוטרפי.

"Immunotherapy זה דבר טוב ואנחנו צריכים את המחקר הזה," הוא אמר. "אבל עכשיו זה הדבר החם והרבה דברים אחרים לא מקבלים את תשומת הלב והכסף שהם צריכים לקבל.תרופות ממוקדות מולקולרית הם underfunded מאוד. "

קרא עוד: האם חיסון אוניברסלי סרטן יהיה אי פעם מציאות? »

התמקדות במניעה

ברולי מדגיש את הצורך במימון נוסף למניעה וחינוך.

"כל המיקוד לא צריך להיות על טיפול בסרטן," הוא אמר. "חלק צריך להיות על איך אנחנו יכולים למנוע מאנשים להגיע לסרטן. אני מעדיף למנוע יותר מאשר סרטן ריפוי. "

הוא הצביע על כך ש -20% מהאמריקאים מעשנים, גורם מוביל לסרטן. גורם נוסף לסרטן הוא השילוב של השמנת יתר, חוסר פעילות גופנית ותזונה.

"מזון מהיר פגע בנו. זו בעיה אמריקאית מיוחדת, "אמר ברולי. "אנחנו צריכים להתמקד באותם דברים. "

ברולי אמר את חוק טיפול משתלמת (ACA) עוזר. מחקר שנערך בשנת 2015 מראה כי הרחבת הכיסוי עבור תלויים עד גיל 26 הובילה לאבחון מוקדם יותר של סרטן צוואר הרחם בנשים בגילאי 21-25. האבחון המוקדם מעניק לנשים צעירות אלו אפשרות לשמר את הטיפול בפריון.

Brawley צופה כי נראה שיפור דומה בסרטן השד ובקולורקטל בשל הגדלת הזמינות של טיפול מונע. הוא מאמין ששיפורים אלו יהיו גדולים יותר במדינות שהרחיבו את Medicaid מאשר באלו שלא.

כ 600, 000 אמריקאים ימותו מסרטן בשנת 2016. יותר מ -16 מיליון מקרים חדשים יאובחנו.

Brawley מצביע על פערים גדולים בין המדינה למדינה בהרוגים ממקרי סרטן מסוימים עקב שירותי מניעה, איכות הטיפול וזמינות הטיפול.

"הגברת המניעה וטיפול טוב יותר עבור כולם בכל מדינה, כך שאנשים יכולים להתמודד עם סרטן באופן פרודוקטיבי יותר משפר את הסיכויים לתוצאה טובה", אמר.

Sekeres מסכים שאנחנו נופלים קצר על מניעה, אומר "זה המקום שבו נקבל את המפץ הגדול ביותר עבור הכסף. "

קרא עוד: צעירים שממוקדים בסתיו Obamacare כונן»

Moonshot

כשמדובר Moonshot סרטן, אמר ברולי אנשים נוטים לפרש את התוכנית כמו "בואו לרפא סרטן במהירות. "

אבל יש בזה הרבה יותר מזה.

הבית הלבן קורא סרטן Moonshot "יוזמה לחסל סרטן כפי שאנו מכירים אותו. "

במקרים מסוימים, זה אומר תרופה.

ברבים אחרים, זה אומר למצוא טיפולים כי דוכן המחלה, כך אנשים יש תוחלת חיים נורמלית או כמעט נורמלית. ברולי קורא כי "לחיות בשלום בשלום עם המחלה. "

הרעיון הוא לאפשר לאנשים למות עם

סרטן, לא

מתוך

סרטן. הוא הוסיף כי אנחנו כבר רואים את התוצאה עם כמה תרופות המכוונות מולקולרית.

זה גם אומר לשים כסף למניעה וחינוך. אין ספק כי באמצעות המאמצים של ביידן, סרטן Moonshot הוא מביא תשומת לב למחקר סרטן. "המימון של סרטן מונשוט הוא נפלא באופן חד משמעי", אמר סקרס. "סגן הנשיא ביידן דיבר עם מספיק חוקרים בתחום הסרטן כדי להבין את המכשולים לשיתוף נתונים ודרישות רגולטוריות.הוא מקבל את זה. הוא מבין את החלקים הקשים של ביצוע מחקר בסרטן ומדוע זה לוקח כל כך הרבה זמן. מה שעוד לא שמענו זה איך אנחנו מפרקים את המחסומים האלה. קיים קונפליקט מובהק עם שיתוף נתונים ודרישות רגולטוריות. " אני מאמין שישנם כמה תחומים שיכולים להאיץ. אבל בטיחות הציבור ויעילות טיפולית הם פרמטרים חשובים מאוד שאנחנו לא רוצים לחתוך פינות. ד"ר קרישנזו ס 'טיוארי, המרכז למניעת סרטן וטיפול בו. Krishnansu S. Tewari הוא אונקולוג וחוקר בבית החולים סנט ג'וזף בקליפורניה, ומנהל התוכנית של אונקולוגיה גינקולוגית במרכז סנט ג'וזף למניעת סרטן וטיפול. Tewari היה מעורב באופן ישיר בשלב III ניסוי קליני אקראי שהוביל לאישור המזון והתרופות (FDA) של תרופה לנשים עם סרטן צוואר הרחם מתקדם.

"אני יודע היטב שתהליך הניסויים הקליניים, ההפעלה, ההתנהגות וההשלמה נמשך זמן רב", אמר Tewari. "אני מאמין שאולי יש כמה תחומים שיכולים להאיץ. אבל בטיחות הציבור ויעילות טיפולית הם פרמטרים חשובים מאוד שאנחנו לא רוצים לחתוך פינות על ידי צורך להזדרז דברים למעלה. "

בדואר אלקטרוני ל- Healthline, כתב Tewari שהוא מעולם לא שמע על כל מדענים החוזרים על נתונים מכל סיבה שהיא, במיוחד כאשר המימון הפדרלי מעורב. הוא מאמין שככל שהציבור יידע את עצמו על נתונים חשובים, כך יהיה טוב יותר לחולים ולמדענים. "אני חושב שתגובותיו של סגן הנשיא ביידן משקפות את התסכול הציבורי (המשותף למדענים, חוקרים ומדענים קליניים), שלמרבה הצער, ניסויים קליניים טובים, במיוחד אלו באונקולוגיה, לוקחים כמה שנים כדי להתבגר", אמר.

Sekeres אמר החוקרים רוצים לעשות את הדבר הנכון. "אנחנו לא מדברים סתם ככה, "אמר. "אנחנו באמת הולכים על הטיול הזה. אנו מחויבים להתבונן בסרטן דרך עיני המטופלים שלנו - ופגישת הציפיות מהממשלה אינה קלה. "

קרא עוד: עריכה של CRISPR גן מקבלת אישור לטיפול בסרטן»