כוכב גביע העולם בכדורגל המטרה הבאה: לכבוש זאבת
תוכן עניינים:
אם, כמו רוב האמריקנים, אתה לא יודע הרבה על כדורגל, יודע את זה: הקשר הוא מקום מפרך.
השחקנים מתקדמים קדימה לאורך שדה 120 מטר כדי להצטרף למשחקים התקפיים ולרוץ חזרה לשחק כאשר הקבוצה היריבה לוקח את הכדור.
פרסומת פרסומתהקשר פועל בערך 7 מיילים במשחק של 90 דקות, ו, בין ספרינטים, עוסק בקרב קרוב כדי להשיג את הכדור.
<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<כי Boxx עדיין יכול להתמודד עם עמדה זו בגיל 37, אם לא בדיוק כמו בפיקודו כפי שהיא עשתה פעם, הוא מדהים מספיק. כי היא יכולה לעשות את זה עם זאבת, מצב אוטואימונית רצינית אשר הסימפטומים ההיכר הם עייפות וכאב, הוא - פשוט לשים - המום.
Boxx חושבת שהיא התחילה לפתח זאבת בבית הספר התיכון של המעמד הפועלים בלוס אנג'לס טורנס, שם שיחקה סופטבול, כדורעף וכדורסל, כמו גם כדורגל. היא נאבקה כדי להתאים את חברי הצוות שלה כושר לב וכלי דם, למרות שהיא עבדה בדיוק כמו קשה. ואצבעותיה היו לעתים קרובות לבנות מרוב קור או מתח, היא אמרה, סימן קלאסי לתופעה של רינו, שנראית לעתים קרובות כחלק מקבוצת סימפטומים הנובעת מזאבת.
"בהחלט היה לי את זה באצבע אחת, אבל פשוט הנחתי שזה היה אצבע מתה - שיחקתי לוכד, והאצבע הזאת נפגעה כל הזמן", היא אומרת.
בשנת 2002, כמו Boxx היה טפח על נבחרת לאומית בפעם הראשונה, היא אובחנה עם תסמונת Sjógren, מחלה אוטואימונית דומה לזאבת. אבל האבחנה לא ממש התאימה.בשנת 2007, Boxx שיחק כמעט כל דקה של טורניר גביע העולם ארבע פעמים בסין, לעזוב רק כאשר היא נאלצה מחוץ לחצי הגמר על כרטיס אדום גרוע החליט. אבל היא ידעה שמשהו לא בסדר.
"עדיין הייתי נאבק עם השרירים שלי להיות ממש עייף וכואב ואת עייפות," Boxx אמר Healthline. היא עברה את הטורניר עם קומץ סטרואידים מותרים.
פרסומת>
זמן קצר לאחר גביע העולם, Boxx אובחנה עם זאבת.
לפחות יש לי משהו שאני יכול להילחם עכשיו. היה לי משהו שאוכל לעבוד איתו עם הרופא. שאנון בוקסס, נבחרת הכדורגל הלאומית של ארצות הברית
זאבת היא מחלה אוטואימונית רצינית, לפעמים אפילו קטלנית. אבל מותשת, מקופאית מרופא לרופא, כשנסעה עם הצוותים המקצועיים והארציים שלה, חשה הקלה בהקלה על אבחנה שהיתה הגיונית."לפחות יש לי משהו שאני יכולה להילחם בו עכשיו. היה לי משהו שאני יכולה לעבוד איתו עם הרופא, "אמרה. "אני חושבת שרק ידיעה נותנת לך קצת מחשבה - עכשיו אני באמת יכולה להתמקד ב 'איך אוכל להישאר בריאה עם זה? "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< אפילו כשהתחילה את כל משחקיה בנבחרת הנשים הלאומית, היא היתה רוכבת על אוניות של סטרואידים ותרופות נוגדות דיכוי ותרופות אנטימלריה המשמשות לעתים קרובות לטיפול בזאבת."אני חושב שזה לקח את [2011] גביע העולם למצוא משהו שבאמת עובד," היא אמרה. "חלק מההשפעות של התרופות היו גרועות יותר מהמחלה עצמה. "
פרסומת פרסומתלמידע נוסף על זאבת»
זאבת היא ידועה היטב, אבל לא מבינים
קשה להבין כי Boxx עבר את כל זה תוך כדי המשך לשחק כדורגל ברמה עולמית. אבל שאר הסיפור שלה אופייני למדי.רוב חולי הזאבת סובלים מסימפטומים במשך מספר שנים לפני שהם מקבלים אבחנה. רוב גם צריך לנסות מגוון של תרופות לפני שהם מוצאים שילוב שעובד.
פרסומת
למרות זאבת אובחן מאז 1700s כאשר הוא חשב שנגרם על ידי נשיכות זאב - זאב זאב פירושו זאב בלטינית - זה נשאר מחלה מסתורית.מדענים לא יודעים בוודאות מה משתבש במערכת החיסונית של חולה זאבת.
פרסומת
המחלה, ששמה המדעי המלא הוא זאבת אדמנתית מערכתית, נוגעת בכל חלקי הגוף באמצעות המערכת החיסונית. התסמינים השכיחים ביותר הם כאבי מפרקים ושרירים, קדחת לא מוסברת ופריחות, בעיקר על הפנים. תקלה בכבד אינה נדירה.
תמותה שנתית עבור זאבת לופוס מערכתית <כחצי מיליון אמריקאים סובלים מזאבת, וכמו מחלות אוטואימוניות אחרות, נראה כי הם משפיעים על יותר אנשים לאורך זמן. אבל רק אחד התרופה החדשה כבר הציג לטיפול במחלה ב -50 השנים האחרונות. לשם השוואה, מחלה אוטואימונית נוספת, טרשת נפוצה (MS), משפיעה על 400,000 אמריקאים. מאז 2000, חצי תריסר תרופות חדשות אושרו לטיפול בטרשת נפוצה. <>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> <> אפרו-אמריקאים נמצאים בסיכון גבוה במיוחד, מפתחים זאבת מוקדם יותר בממוצע ולעתים קרובות עם השפעות חמורות יותר. עם זאת, זה יהיה פשטני מדי להסיק כי מחקר רפואי הלך אחרי MS יותר אגרסיבי, כי זה משפיע על חולים עם יותר פוליטית וכלכלית השפעה, על פי זאבת (לופוס) חוקרים ותומכים, כולל Boxx, שהוא biracial.
למרות שיש ראיות אובייקטיביות מאוד לזאבת - זו בהחלט מחלה - זה לא משהו שקל לאבחן או לזהות. אמילי סומרס, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת מישיגןזאבת היא מחלה בלתי צפויה, אמרו החוקרים ל- Healthline.הוא גם מתפתח בצורה שונה בחולים שונים. זאבת באה לידי ביטוי באשכולות הסימפטומים המשתנים במידה רבה וההתפתחות לאורך זמן משתנה. "למרות שישנן עדויות אובייקטיביות מאוד לזאבת, זו בהחלט מחלה, זה לא דבר שקל לאבחן או לזהות", אומרת אמילי סומרס, דוקטור לפסיכיאטריה בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת מישיגן. "יש פריחות, חום, עייפות. כל אלה הם סימפטומים כלליים מאוד. סוגים מסוימים הם באמת קשה לאבחן, שבו אתה סוג של לצבור גורמי סיכון. בניגוד לתנאים אוטואימוניים אחרים, כמו טרשת נפוצה, אשר השפעותיה מוגבלות למערכת גופנית אחת, זאבת יכולה להשפיע על מגוון עצום של מערכות הגוף. בגלל זאבת מגיע והולך "spares" זיקוקים, "קשה לעקוב אחר אם טיפולים פועלים.
"קח טרשת נפוצה", אמרה ד"ר מרי ק 'קרואו, ראש מחלקת הראומטולוגיה של המרכז הרפואי הפרסביטריאני / וייל קורנל בניו יורק. "הביטויים קשורים למערכת העצבים - תנועה, תחושה. דלקת מפרקים שגרונית (דלקת מפרקים שגרונית) היא מערכתית, אך הביטויים מתמקדים בעיקר במפרקים. אבל זאבת כרוכה רק על כל מערכת איברים, שחלקם אינם נגישים מאוד, כמו המוח. זה בכל מקום וקשה לקבוע איפה המחלה היא ללמוד אותה ולמדוד אותה. "אפילו השורש של הבעיה במערכת החיסונית נשאר בגדר תעלומה. עבודה על דם על זאבת המטופלים לעתים קרובות הופכת אנטיגנים כי לתקוף גרעיני התא. קרוו, שעזרה לפתח את המכונים הלאומיים לחקר הבריאות על זאבת, עשתה מחקר משכנע במחקרה שלה, שגם אינטרפרון מסוג 1 מעורב.
ברור שיש נטייה גנטית לזאבת, אבל הגנים אינם כל הסיפור. אם תאום זהה יש זאבת, השני יש רק על סיכוי של 1 ל -3 לפתח את המחלה.איזה סוג של חשיפה סביבתית חייב להפעיל את המחלה באנשים רגישים מבחינה גנטית. בין הסיכונים המוסכמים ביותר הם חשיפה לשמש ומתח נפשי ופיזי. Boxx, בכל שנותיה בספורט, יש שפע של שניהם.
הסטטיסטיקה החשובה ביותר לבוקקס, שהיתה לה בת בפברואר 2014, היא זו: ילד שאמו סובלת מזאבת יש רק סיכוי של 1 ל -20 לקבל את המחלה. "אני מביט במשפחתי ואומר,'אם זאת מחלה גנטית, האם יש לה את זה? האם יש לה תסמינים? "אמר בוקקס. "יש לך את זה במערכת שלך משהו צריך להפעיל אותו. היינו זהירים מאוד. "זאבת משקפת בעיות חברתיות מורכבות
עם זאת, היעדר תשובות של החוקרים הרפואיים כשמדובר זאבת לא ניתן להפריד לחלוטין משאלות של מגדר ואתניות.
אלינה סלגניקוף, סגנית נשיא ומדיניות מדיניות הבריאות של נשים בקרן המשפחתית של קייזר, השתתפה בפורום של המכון לרפואה על בריאות האישה, שהגיע למסקנה שתנאי אוטואימוניות הם תחום שבו המחקר הרפואי "חסר באמת לנשים". "כאשר מדובר על גזע ומוצא אתני, השאלה נעשית מורכבת אף יותר.לאנשים צבעוניים, במיוחד לאנשים שחורים, יש חוסר אמון היסטורי במחקרים רפואיים, בגלל הניסויים הטוקסקיים הידועים לשמצה.
תושבי הערים הקטנות והעניות פחות נוטות לשמוע על ניסויים קליניים. לעתים קרובות אין להם גישה למומחים שיפנו אותם. טיפול זאבת נופל תחת ראומטולוגיה, ומפה של פרקטיקות אלה מראה אשכולות לאורך שני החופים עם רחבים ריקים רחבים במקומות אחרים.
Image Source: // commons. wikimedia. org / wiki / קובץ: ריינאוד% 27s_Multicolor. "יש הרבה קהילות שאין להן ראומטולוגים", אמר סומרס. "זה משהו שבו חוסר בדיקות אבחון משמעותי המחסור של מומחים לשלב לתוך הפיכת זאבת מחלה מאתגרת ללמוד. "זה מצב תופס 22: מחסור של מחקר לא לבן המשתתפים מאמצים מאמץ כדי להבין מחלה שמשפיעה בעיקר חולים שאינם לבנים. "יש הרבה סיבות רבות לכך שהן לא מעורבות, וזה גורם שמאט את המחקר למחלה", אמר קרוו.
יש יותר מחקר, בעיקר מאירופה, על זאבת בקרב חולים לבנים מאשר בקרב קבוצות אתניות אחרות. בהתבסס על מחקר בסיסי זה, התרופה היחידה שקיבלה אישור פדרלי לטיפול בזאבת, Benlysta (belimumab), בעוד 50 שנה אינה פועלת גם באפריקאים אמריקנים.
תרופות חדשות ניתנות לבדיקה רק לאחר שהן פותחו, והן פותחו רק לאחר שהתקדם הידע הבסיסי. ד"ר גרסיאלה אלרקון, אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהאם
"תרופות חדשות יכולות להיבדק רק לאחר שהן פותחו, והן פותחו רק לאחר שהידע הבסיסי התקדם", אמרה ד"ר גרסיאלה אלרקון, MPH, קתדרת ג 'יין נייט לאו לרפואה ב Rheumatology, emeritus, באוניברסיטת אלבמה באוניברסיטת בירמינגהם של מיעוט הבריאות והבריאות מרכז המחקר.
"זה נכון שפעם היו תרופות חדשות זמינות, מיעוטים אתניים לא נרשמו במספרים גדולים" בניסויים קליניים בארה"ב, הוסיף אלרקון.
זאבת היא לא רק נפוצה יותר בקרב אפריקאים אמריקנים, אם כי. אנשים בכל קבוצה אתנית גדולה שאינם לבנים נמצאים בסיכון גבוה. ממצאים אלה מקשים על לפחות לא לתהות אם אי-השוויון החברתי אינו אשם כמו גנים.
סומרס חושד חשיפה כימיקלים רעילים ובריאות איכות נמוכה יותר בקרב קבוצות אלה כמו עבריינים סביר.
"זה יכול להיות חשיפה משותפת, אבל אוכלוסייה אחת יכול להיות חשוף אליו מוקדם יותר כאשר המערכת החיסונית היא פגיעה יותר", אמר סומרס. היא חוקרת האם כספית בדגים יכולה להיות גורם סיכון משמעותי.
המחקר של אלרקון לקבוצות גזעיות בטקסס מראה גם כי אי-השוויון החברתי עשוי להציע לפחות הסבר טוב לשכיחות זאבת בקבוצות לא לבנות מאשר בגנטיקה.
היא למדה שיעורי זאבת בקרב אמריקאים לבנים, אפרו-אמריקאים, פורטו רייקנים וטקסס היספאנים.
"תוצאות גרועות יותר קשורות בעיקר לעוני ולמצב סוציו-אקונומי מאשר לקבוצה גזענית או אתנית כשלעצמה", אמר אלרקון.
חדשות קשורות: עתיד מבריק עבור חולים RA, בזכות מחלקה חדשה של תרופות »
זריקה על המטרה של זאבת מחקר?
חולי זאבת עשויים להיות הבא בתור עבור פריצות דרך רפואיות, עם זאת.
"אחד הדברים שאני לפעמים דואג לא דיבר על מספיק היא ההצלחה שקרה עם RA," אמר קרוו. "דלקת מפרקים שגרונית היתה מחלה איומה לפני 20 עד 25 שנה. היתה הצלחה אדירה. לחולים עם דלקת מפרקים שגרונית יש חיים טובים יותר. אם אנחנו מחזיקים את זה בתור מודל, אנחנו יכולים לעשות את אותו הדבר עבור זאבת. "
ההתקדמות הגדולה ביותר ב- RA הייתה עליית התרופות הביולוגיות. תרופות אלו יכולות לחסום באופן סלקטיבי תהליכים חיסוניים מסוימים מבלי לדכא את המערכת כולה. Benlysta הוא כזה סמים. אחרים יכלו לעקוב אחריהם.
לחולים עם דלקת מפרקים שגרונית יש חיים טובים יותר. אם אנחנו מחזיקים את זה בתור מודל, אנחנו יכולים לעשות את אותו הדבר עבור זאבת. מרי ק. קרואו, המרכז הרפואי וייל קורנל <"אני חושב שכל נקודת המבט של המחלה שונה מאוד מ -10 עד 15 שנים, אבל אני חושב שמה שקרה הוא פיתוח תרופות", אמר קרוו. מדע בסיסי על זאבת הוא צמצום על איך זה עובד, על פי קרואו, ואת הממשלה קבוצות תמיכה החולה עודדו מחקר על השפעותיה על קהילות לא לבן בפרט.
ואז יש Boxx מאז החלה לשחק ב נבחרת ארצות הברית, זמן קצר לאחר חגיגתה המפורסמת של ברנדי צ'אסטאין בשנת 1999, הכדורגל לנשים צבר הרבה יותר גדול בעקבות הסימפטומים שלה, המטרה הבאה של Boxx היא לעזור להשיג משהו דומה לזאבת. הם יכולים להפוך מחלת שם בלטיני אלמוני לפנים שניתן להתייחס אליהם, אומרים מדענים ותומכי החולה, וזה יכול להביא יותר כסף למחקר.
אחרי מה ש- Boxx מצפה להיות גביע העולם האחרון שלה החודש, היא יהיה tu לא רק לבתה ולמחנות הכדורגל הצעירים שהם מצרך של שחקנים בדימוס, אלא גם להגברת המודעות לזאבת דרך קרן לופוס של אמריקה. "אני עדיין לומדת כשאני הולכת, "אמרה בוקס. "אני לומדת כמה שאני יכולה כדי שאוכל לדבר על זה, אבל גם למען עצמי מנסה להישאר בריאה ככל האפשר. "המשך קריאה: מתג Off עבור מחלות אוטואימוניות? »
