מדוע מחלות נדירות ראויים לתשומת לבנו

כאשר אתה מושפע עם מחלה קטלני או מתיש, הניסיון שלך לא נעשה פחות רציני, כי כמה אנשים אחרים יש את זה. כעניין של עובדה, התמודדות עם מחלה נדירה יש את הפוטנציאל להיות קשה יותר ומבודד מאשר במצב שכיח יותר.

29 פבואר הוא יום מחלה נדיר, יום זה מביא תשומת לב כ 7, 000 מחלות נחשבים רשמית "נדיר. "למרות שהם משפיעים על מעט מאוד מאיתנו, חשוב שנמשיך לחפש דרכים לעזור לאנשים שיש להם תחושה של תמיכה ולקבל את הטיפול והמידע שהם זקוקים לו.

-> פרסומת פרסומת

מה הם מחלות נדירות?

עובדות מהירות:

• מחלה "נדירה" היא זו שמשפיעה על פחות מ 200, 000 אנשים.
• רק 5 אחוזים של מחלות נדירות יש טיפולים מאושרים.
• מחצית ממחלות נדירות משפיעות על ילדים.

בארצות הברית, המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) מסווגים מחלה "נדירה" כאחת שמשפיעה על פחות מ -200,000 בני אדם. שמונים אחוזים ממחלות אלה הן גנטיות, ומחציתן משפיעות על ילדים.

מחלות נדירות הם מאתגרים במיוחד עבור אנשים שיש להם אותם, מכמה סיבות. בתור התחלה, הם הרבה יותר קשה לאבחן - בדרך כלל מחייב מישהו לעשות ביקורים רופא מרובים רק כדי לגלות מה יש להם. ומכיוון שהם לא משפיעים על אנשים רבים כמו מחלות רבות אחרות, לא כל כך הרבה כסף מופנה לחקור סיבות וטיפולים, ואין קהילה רחבה יותר לחלוק חוויות ורעיונות הטיפול עם.

פרסומת

מחלות נדירות בחדשות

למרות מחלות נדירות להיות פחות נפוץ מאשר סוכרת, למשל, יש לך כנראה שמעו על כמה מהם - כמו אבולה, הנטינגטון של המחלה, טרשת לרוחב amyotrophic (ALS), ו תסמונת הנשימה המזרח תיכונית (MERS). אין צורך להסתכל רחוק כדי לראות מחלות כמו נגיף זיקה וקורונבירוסים בכותרות. מכיוון שהווירוס מתפשט "בהתפוצצות", ארגון הבריאות העולמי עושה מהלכים לכינוי הווירוס "חירום בריאותי בינלאומי". "

פרסומת פרסומת

אבולה היה מקרה החירום האחרון, ולמרות ש -36% מהאנשים שאובחנו עם MERS מתו, הוא עדיין לא נקרא מצב חירום עולמי.

ALS עשתה כותרות בשנת 2014 כאשר התקשורת החברתית התפוצצה עם "אתגר דלי הקרח" שנוצר כדי להעלות את המודעות למחלה - המשפיעה על כ -30,000 אנשים בארצות הברית. קמפיין ויראלי גייס מעל 115 מיליון דולר עבור מחקר ALS.

הקשיים עבור הסובלים

בנוסף על הקשיים הקשורים למציאת הטיפולים הנכונים, אנשים שאובחנו עם מחלות נדירות בדרך כלל לא יש קהילה לפנות. מציאת קבוצת תמיכה מקומית כדי להתחבר עם מטופלים אחרים, או מומחה לבריאות הנפש כדי לעזור לדבר באמצעות מאבקים ספציפיים למחלה, יכול להיות קשה כאשר יש רק קומץ של אנשים אחרים מושפעים על ידי אותו בכל רחבי הארץ.

עם זאת, עם היכולת להתחבר דרך האינטרנט, זה משתפר. הארגון הלאומי להפרעות נדירות, למשל, כולל רשימה מלאה של ארגוני החולה. כמו כן, קבוצות תמיכה צצו בתקשורת החברתית כדי לקשר בין חולים שלא היו מקיימים קשר זה עם זה.

התקדמות טיפולים במחלות נדירות

במאמץ לכוון משאבים נוספים לפיתוח טיפולים כאלה, חוק התרופות ליתומים משנת 1983 יצר תמריצים לחברות תרופות שיצרו אותן - ועכשיו הן גובות מחיר כבד עבור מוצרים חדשים תרופות בלעדיות, נותן להם דחיפה נוספת לפתח אותם.

פרסומת>

כתוצאה מכך, כשליש מכל אישורי התרופות החדשים בחמש השנים האחרונות היו עבור מחלות נדירות.

בשנת 2015, למשל, חיסון נגד אבולה נמצא יעיל ביותר נגד המחלה הנדירה שהתפשטה באופן נרחב במהלך 2014. ההתפתחויות הללו צפויות להתפשט, אם כי עלויות יהיה בהחלט חשש.

מחלה נדירה לא יכולה להשפיע על מישהו שאתה מכיר - אתה יכול ללכת כל החיים שלך בלי לפגוש מישהו שיש לו אחד. אבל זה לא אומר שהם לא חשובים לאנשים מושפעים מהם. כולנו צריכים לעשות כל שביכולתנו כדי לעזור להעלות את המודעות ואת המימון למחקר וטיפולים שיכולים לעזור.