סקר: מטופלים בטרשת נפוצה חוסר מודעות ל- JCV

כאשר יש לך טרשת נפוצה (MS), בחירת תרופה לשינוי המחלה היא החלטה גדולה. תרופות אלו עוצמה יכול לספק יתרונות גדולים, אבל לא בלי כמה סיכונים חמורים.

כמה מן התרופות השכיחות ביותר למחלה המשמשות את טרשת נפוצה, למשל, יכולות לפגוע במערכת החיסונית ולגרום לאנשים הנגועים בנגיף ג'ון קנינגהאם (JCV) לפתח ליקונספלופתיה פרוגרסיבית (PML) פרוגרסיבית.

->

JCV הוא וירוס נפוץ מאוד המשפיע על מחצית מאוכלוסיית העולם. אמנם ברוב המקרים זה לא גורם לתופעות לוואי, עבור אנשים מסוימים מושפעים על ידי MS, זה יכול להוביל PML. PML היא מחלה מתישה המתרחשת כאשר JCV מדביק חומר לבן במוח ותוקף את ציפוי המיאלין המגן סביב תאי העצב. זה יכול להוביל לליקויים נוירולוגיים חמורים, ואפילו למוות.

האם אנשים הנוטלים תרופות אלה מודעים לסיכון שלהם לפתח PML לפני שהם מתחילים בטיפול, או אפילו מודעים למה PML?

סקר בריאותי של 1, 715 אנשים עם טרשת נפוצה גילה כי פחות ממחצית היו מודעים הן ל- JCV והן ל- PML. בין אלה שהיו מודעים ל- JCV, כמעט 60% העריכו נכונה את שכיחותם.

מה הם JCV ו- PML?

JCV הוא די נפוץ. למעשה, כמחצית האוכלוסייה יש את זה. רוב לעולם לא יודע, כי מערכות החיסון שלנו לשמור על הנגיף בשליטה.

הבנת JCV והסיכון לאנשים עם טרשת נפוצה

הסיכון ל- PML נמוך באוכלוסיה הכללית, למרות שהקטנה עדיין גדולה יותר, הסיכון גבוה יותר אם אתה משתמש בתרופות החיסונית. תרופות לטיפול בתרופות מסוגים שונים של טרשת נפוצה, כמו גם תופעות לוואי אפשריות, ניתן ליצור קשר עם מידע התרופה ואזהרתם של יצרני התרופות למידע נוסף:

גילניה (פינגולימוד), תרופה אוראלית <999 > Tecfidera (dimethyl fumarate), תרופה אוראלית

Tysabri (natalizumab), הניתנת על ידי עירוי

כיצד ניתן לגלות את הסיכון שלך?

בדיקת דם יכולה לקבוע אם יש לך נוגדנים מסוג JCV, עזרה להעריך את הסיכון שלך לפתח PML, עם זאת, תוצאות שליליות שווא אפשרי.בנוסף, אתה עדיין יכול לרכוש את הזיהום בכל עת מבלי להבין את זה.

• כשליש מהאנשים שהשתתפו בסקר Healthline נבדקו עבור אלו שלוקחים את Tecfidera או Tysabri, 68% מהם נבדקו עבור JCV, כאשר 45% מהם היו חיוביים.
• Neurologist ברוס סילברמן, ד 'א', פ 'א' נ ', מנהל שירות מדעי העצב בבית ההתעלות סנט ג' ון פרובידנס, פארק החולים במישיגן, אמר Healthline הבעיה הראשונה באה לידי ביטוי עם ההשקה של Tysabri.
• "כולם היו נרגשים מהתגובה החזקה שהתרופה הציעה לחולי טרשת נפוצה", הוא אומר.

לאחר מכן, שלושה חולי ניסוי קליניים פיתחו PML, שניים מהם קטלניים. היצרן משך את התרופה ב -2005.

נמצא כי הסיכון ל- PML היה גדול יותר באנשים שעברו תרופות נגד דיכוי לפני או בשילוב עם Tysabri, הסביר סילברמן.

התרופה הוערכה מחדש והוחזרה לשוק בשנת 2006. בסופו של דבר, גם גילניה וטקפידרה אושרו לטיפול בטרשת נפוצה.

"שניהם נושאים את אותה בעיה פוטנציאלית הקשורה ל- PML", אמר סילברמן. "זה יכול לקרות עם כל התרופה החיסונית. אנחנו הרופאים צריכים לדבר עם חולים בנושא זה ולעקוב מקרוב אחר אלה בסיכון לפתח PML. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<9 <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< הוא מבצע בדיקות הדמיה בדיקות נוגדן JCV לפחות פעם בשנה, שומר מקרוב על חולים אשר לוקחים אותם.

ידע הוא כוח

רוב האנשים שיש להם מחלה זו הם צעירים יחסית פעיל בחיים. הם רוצים את התגובה החזקה ביותר, אז הם בוחרים סם זה ייתן להם סוג כזה של הגנה. הם מוכנים לקחת סיכון לעשות זאת. - ברוס סילברמן, ד 'א', F. A. C. נ

מי לקחת Tecfidera או Tysabri, 66 אחוזים מודעים לסיכון. למה הם בוחרים את התרופות האלה?

סילברמן מציע שהסיבה העיקרית היא היעילות.

"התרופות המשנות את המחלה המקורית כנראה משפרות את שיעור ההישנות בכ -35 עד 40 אחוזים. עם תרופות אלה, את היתרון עשוי להיות סביב 50 עד 55 אחוזים או יותר. טיסברי עשוי להיות אפילו גבוה יותר, "הוא אמר.

"רוב האנשים שיש להם מחלה זו הם צעירים יחסית ופעילים בחיים", הוא המשיך. "הם רוצים את התגובה החזקה ביותר, אז הם בוחרים סם שייתן להם סוג כזה של הגנה. הם מוכנים לקחת סיכון לעשות זאת. "

מדוע אנשים מסוימים לוקחים את הסיכון

Desiree Parker, 38, מוויליאמסבורג, וירג'יניה, אובחנה עם טרשת נפוצה ב- Remitting MS בשנת 2013. בתחילה היא בחרה קופקסון, אך עברה ל- Tecfidera מוקדם יותר השנה. "אני יודעת מה זה PML, ואני מבינה את הסיכון המוגבר בזמן התרופה הזאת, ידע שקיבלתי מדברת עם הנוירולוג שלי ומהקריאה על התרופה לבד", אמרה.

"בחרתי את זה ממספר סיבות, העיקרית היא שזה לא היה זריקה או אינפוזיה. היו לי המון בעיות עם הזרקת עצמי, ונמאס לי. רציתי תרופה אוראלית עם הסיכון הנמוך ביותר ואת תופעות הלוואי ביותר לניהול. "

לפני נטילת Tecfidera, פרקר נבדק שלילי עבור נוגדנים JCV.

"אני יודע שזה לא אומר שאני לא נחשף לנגיף, ולכן הסיכוי של PML, בעתיד. אם הייתי בודק חיובי, סביר להניח שעדיין הייתי בוחר באחת מהתרופות האוראליות, אם כי הייתי מודאג יותר מהסיכון הזה, "הסביר פרקר.

"הנוירו שלי אמר שזה רק כאשר אתה מקבל לימפופניה - תאי דם לבנים נמוכים - שאתה נמצא בסיכון הגבוה ביותר לפתח PML אם אתה נגוע. אז אני באמת אכפת יותר צופה זה מאשר מקבל כל הזמן נבדק על הנגיף, "היא אמרה.

פרקר מודאג לגבי ההשפעות ארוכות הטווח של Tecfidera על גופה, אך הוא מודאג יותר מאיטיות התקדמות המחלה.

Vix Edwards מ- Nuneaton, Warwickshire, U. K, אובחנה עם טרשת נפוצה שעברה טרשת נפוצה ב -2010. רק 18 חודשים לאחר מכן, האבחנה שלה השתנתה ל- MS מתקדם פרוגרסיבי עם הישנות. היא ניסתה קופקסון ורביף, אך המשיכה להידרדר לפחות פעם בחודש. אחרי הרבה שיקולים, היא עברה לטיסברי. היא למדה על סיכון ה- PML מאחותה של טרשת נפוצה, שהסבירה אותו בפירוט רב בטלפון, שוב באופן אישי, ובדואר.

"אני לא מודאג יתר על המידה לגבי PML, בעיקר בגלל הסיכויים שאני יכול חוזה זה הם הרבה פחות הסיכויים שלי relapsing ללא Tysabri," אמר אדוארדס Healthline.

עד כה, היו לה 50 חליטות ללא הישנות.

לדברי אדוארדס, זה לא יכול להיות תקן ברחבי U. K, אבל היא נבדקה JCV כל שישה חודשים.

חדר לשיפור

פרקר ואדוארדס מזמינים את המתרגלים שלהם לספק להם את המידע הדרוש לפני תחילת הסמים. זה לא המקרה של כולם.

יותר מרבע מהנסקרים לוקחים תרופה שמגבירה את הסיכון ל- PML. שליש מאלה אינם מודעים לסיכונים. "אין זה מובן, "אמר סילברמן. "לפי כל ההערכות, תרופות אלה הן אקדחים גדולים עם סיכון גבוה. בוהה למטה PML הוא מקום לא נוח להיות. הייתי מרגישה מאוד מאוד נפגעת אם לא היתה לי שיחה ארוכה עם המטופל על היתרונות הפוטנציאליים והסיכונים הקשורים לשימוש שלהם. "

פרקר מאמין שחולים צריכים גם לערוך מחקר משלהם על כל אפשרות טיפול ולהחליט על קריטריוני הבחירה החשובים ביותר.

סילברמן מסכים, אבל מדגיש את הצורך לחפש מקורות מכובד כאשר במחקר באינטרנט.

הוא מעודד השתתפות פעילה בקבוצות תמיכה כגון האגודה הלאומית למדע, במיוחד מפגשי פרק פנים אל פנים.

"הם עוזרים להפיץ מידע טוב שיכול להנחות את המטופלים לשאול את השאלות הנכונות של הרופאים שלהם", אמר סילברמן.