עובדות PPMS ומיתוסים: האם אתה יודע את ההבדל?

טרשת נפוצה פרוגרסיבית (PPMS) היא מחלה מורכבת המשתנה בין פרטים. במילים אחרות, לא לכולם יהיו אותם סימפטומים או חוויות. שיעורי ההתקדמות גם להשתנות.

המסתורין סביב PPMS יצרו מיתוסים רבים על מצב זה. זה יכול ליצור הרבה בלבול כאשר אתה מנסה לחקור טרשת נפוצה (MS) וצורות העיקרי שלו. למד על כמה מן המיתוסים הנפוצים ביותר על PPMS כאן, כמו גם את העובדות האמיתיות.

->

מיתוס: לעולם לא תהיה תרופה ל- PPMS

עובדה: מחקר מתמשך לתרופות

נכון לשנת 2017, טרשת נפוצה אינה ניתנת לריפוי. תרופות מסוימות אושרו על ידי U. S. מזון ותרופות (FDA) עבור relapsing-remitting צורות של MS, אבל אבל רוב אלה לא נראה לעבוד PPMS. לאחרונה, אחד התרופה החדשה, Ocrevus (ocrelizumab), אושרה עבור PPMS.

זה לא אומר שלעולם לא תהיה תרופה. למעשה, מחקר מתמשך במונחים של תרופות עבור PPMS, כמו גם תרופות אפשריות עבור כל צורות MS. בגלל גנטיקה וסביבה נחשבים לתרום לפיתוח MS, המחקר בוחן כיצד למנוע כמה משתנים אלה להשפיע על מבוגרים מאוחר יותר בחיים.

->

מיתוס: PPMS מתרחשת בעיקר אצל נשים

עובדה: PPMS משפיע על נשים וגברים באותו שיעור

צורות מסוימות של טרשת נפוצה נוטות להופיע לעיתים קרובות יותר אצל נשים מאשר גברים - לפעמים שלוש פעמים ככל. עם זאת, על פי האגודה הלאומית MS, PPMS נראה להשפיע על נשים וגברים באופן שווה במספר.

אבחון PPMS יכול להיות קשה, אבל אתה לא צריך להניח שיש לך צורה אחת ספציפית של MS רק בגלל המין שלך.

מיתוס: PPMS היא מחלה של אדם קשיש

עובדה: התנאי עלול להתרחש לפני גיל הביניים

הופעת PPMS נוטה להתרחש מאוחר יותר מאשר צורות אחרות של טרשת נפוצה. עם זאת, נראה שיש טעות כי מדובר במחלה של אדם מבוגר. זה יכול להיות בין השאר בשל הופעתה של נכות להיות משויך לגיל. על פי אוניברסיטת רוצ'סטר המרכז הרפואי, הגיל הממוצע של הופעת PPMS הוא בין 30 ל -39 שנים.

מיתוס: אבחון PPMS אומר שאתה תהיה מושבת

עובדה: שיעורי נכות טווח ב- PPMS

נכות פיזית היא סיכון עם PPMS - אולי יותר מאשר צורות אחרות של MS. הסיבה לכך היא PPMS גורם נגעים נוספים על עמוד השדרה, אשר בתורו יכול ליצור בעיות הליכה. אנשים עם PPMS עשויים להזדקק למכשירים מסייעים להליכה, כגון מקלות או כסאות גלגלים. האגודה הלאומית MS מעריכה כי כ -25% מהאנשים עם טרשת נפוצה זקוקים לסוג זה של סיוע.

עדיין, זה לא אומר שאתה צריך לצפות ללקות לאחר שאובחנו עם PPMS.שיעורי הנכות להשתנות, הרבה באותו אופן כמו הסימפטומים לעשות. אתה יכול לעזור למנוע את הופעת בעיות הליכה על ידי פעילות גופנית באופן קבוע כחלק אורח חיים פעיל. שוחח עם הרופא שלך על אפשרויות אחרות כדי לסייע בשמירה על עצמאותך, כגון ריפוי פיזי וריפוי בעיסוק.

מיתוס: לאחר PPMS אומר שאתה צריך להפסיק את העבודה שלך

עובדה: עבודה לא יגרום PPMS גרוע יותר

זה מיתוס שאתה צריך להפסיק לעבוד רק בגלל שיש לך PPMS. תסמינים מסוימים יכולים לגרום לעבודה קשה, כגון עייפות, פגיעה קוגניטיבית, בעיות הליכה. אבל רוב האנשים עם PPMS יכול לפחות לעבוד במשרה חלקית ללא בעיות משמעותיות. זה נכון כי PPMS עלול לגרום יותר אתגרים הקשורים לעבודה לעומת צורות אחרות של MS. אבל זה לא אומר שכולם עם המצב יש להפסיק לעבוד.

אם יש לך חששות בטיחות הקשורים לעבודה שלך, אתה יכול לשקול לדבר עם המעסיק שלך על התאמות אפשריות. הרופא שלך עשוי גם לספק המלצות כדי לעזור להקל על העבודה עם PPMS.

מיתוס: אין תרופות לעזור PPMS, אז אתה צריך לחקור תרופות טבעיות

עובדה: יש תרופה חדשה אחת מאושרת עבור PPMS וטיפולים טבעיים MS אינם בהכרח בטוחים

עד לאחרונה, לא אושרו תרופות FDA ​​היו זמין עבור PPMS. עם זאת, ב -28 במארס 2017, אושרה תרופה חדשה בשם Ocrevus (orelizumab) ל- relapsing ו- PPMS. במחקר של 732 משתתפים שטופלו ב- Ocrevus, היה זמן רב יותר לפני שהמחלה החריפה, בהשוואה למשתתפים שקיבלו פלסבו.

בנוסף, הרופא שלך עשוי לרשום סוגים אחרים של תרופות שיכולות לעזור להקל על הסימפטומים. לדוגמה, תרופות נוגדות דיכאון עשויות להקל על דיכאון וחרדה, בעוד שרירי שרירים יכולים לעזור עם עוויתות מזדמנות.

כמה פונים לתרופות טבעיות בתקווה למצוא אחד שיכול לעזור לטפל בסימפטומים שלהם. מחקר מתמשך בכמה שיטות אלה, כגון חשיש, טיפולים צמחיים, דיקור. עם זאת, כיום אין ראיות כי אלה בטוחים או יעילים עבור כל צורה של MS.

אם אתה מחליט לנסות תרופות טבעיות, לשאול את הרופא הראשון. זה חשוב במיוחד אם אתה כבר לקחת תרופות מרשם.

מיתוס: PPMS הוא בסופו של דבר מחלה מבודדת - אף אחד לא יבין מה אתה עובר

עובדה: אתה לא לבד

האגודה הלאומית MS מעריך כי כ 400,000 אמריקאים "מכירים בכך MS. "כמעט רבע יש צורות מתקדמות של המחלה. הודות לדיון מוגבר על MS, יש קבוצות תמיכה יותר מתמיד. אלה זמינים באופן אישי באינטרנט.

אם אתה לא רוצה לדבר על החוויות שלך עם אחרים, זה בסדר. אתה יכול במקום לשקול לדבר עם יועץ או אדם אהוב. זה יכול לעזור למנוע את הרגשות של בידוד כי אנשים רבים עם PPMS פנים.

מיתוס: PPMS הוא קטלני

עובדה: PPMS היא מחלה פרוגרסיבית, אך לא בהכרח קטלנית

בעיות קוגניטיביות וניידות, בשילוב עם חוסר ריפוי ל- PPMS, פינו מקום למיתוס שתנאי זה קטלני.העובדה היא כי בעוד PPMS מתקדם לאורך זמן, זה כמעט קטלני. האגודה הלאומית MS מדווח כי רוב אלה עם MS להגיע טווחי החיים הממוצעת.

שינויים באורח החיים יכולים לשפר באופן משמעותי את איכות החיים הכוללת שלך, כמו גם לסייע במניעת סיבוכים מ PPMS.